Autyzm w książkach - przegląd literatury dostępnej na rynku

Niniejszy artykuł stanowi całkowicie subiektywny :) przegląd dostępnych na rynku książek związanych w jakiś sposób z autyzmem.

Na początku swojej drogi związanej z autyzmem dosłownie połykałam wszystkie książki, które wpadły mi w ręce. Z czasem, wiedząc znacznie więcej, zaczęłam do nich podchodzić co raz bardziej krytycznie. To, co pozostaje po przeczytaniu książki, co się często pamięta, to nie treść, a uczucia jakie dana książka wywołała. Dlatego wszystkie poniższe pozycje zostaną opisane przeze mnie w sposób nader subiektywny, oparty właśnie na uczuciach, jakie we mnie budzą, a czytane były często ileś lat temu. Dlatego polecam mieć do wszystkich opisów zdrowy dystans ;).

Przede wszystkim na samym początku polecę książki (wszelkie) prof. Ewy Pisuli - dla mnie absolutny numer jeden literatury poświęconej autyzmowi. Prof. Pisula publikacji na temat autyzmu wydała bodaj najwięcej w Polsce, co więcej są to publikacje niesłychanie rzetelne pod względem naukowym, a co więcej napisane zrozumiałym językiem, dlatego polecam je zarówno rodzicom, jak i profesjonalistom. Zwłaszcza:

Ewa Pisula, Małe dziecko z autyzmem, Gdańsk: GWP, 2005.

Gdzie można zapoznać się z tym, czym jest autyzm, jak często występuje i jakie są jego przyczyny (nie w postaci popularnych sloganów, ale danych opartych na badaniach naukowych). Jakie objawy są dla autyzmu charakterystyczne oraz jak przebiega rozwój dziecka z autyzmem (społeczny, poznawczy, ruchowy, komunikacji). Jak rozpoznać autyzm u małych dzieci i jak wygląda proces diagnostyczny. W książce znaleźć można również opis zabawy u dzieci z autyzmem oraz dwa rozdziały poświęcone terapii, z czego jeden miejscu rodziców w terapii dziecka.

oraz

Ewa Pisula, Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Warszawa: Wyd. Naukowe PWN, 2000.

Grafika okładki może nie zachęca do kupna ;), za to zawartość i owczem. W książce znaleźć można opis różnych całościowych zaburzeń rozwojowych, typologii osób z autyzmem (wg L. Wing i J. Gould, wgC. Eaves i H. Ho, wg S. Lebiedinskiej i O. Nikolskiej, wg L. Waterhouse, wg H. Jaklewicz, wg S. Roux, wg  J. Bachevalier - wartościowe dla wszystkich studentów :)). Poruszone zostały również problemy oceny psychologicznej - np. dlaczego pomiar zdolności intelektualnych jest tak trudny w przypadku dzieci z autyzmem i na ile odzwierciedla ich rzeczywiste możliwości intelektualne. Bardzo rzetelnie została przedstawiona również Teoria Umysłu (ToM - Theory of Mind) - zarówno badania potwierdzające, jak i zaprzeczające występowaniu zaburzeń ToM u osób z autyzmem wraz z uwzględnieniem błędów metodologicznych przeprowadzonych badań.

Poniżej przedstawię kilka książek, które jako jedne z pierwszych wpadły mi w ręce. Są to książki raczej do poczytania, aniżeli mające wartość naukową. Tym niemniej:

Peter Szatmari, Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem. Kraków: Wyd. Znak, 2004.

Książka stanowi poruszający, sugestywny zbiór opowieści o osobach z autyzmem - pacjentach Petera Szatmariego. W każdym rozdziale odnajdziemy inną historię - innego człowieka. Autorowi, podobnie jak Jürgenowi Thorwaldowi w ,,Pacjentach", udało się przedstawić nie chorobę-zaburzenie, a rzeczywistych, zbudowanych z krwi i kości ludzi i ich losy, a wszystko napisane znacznie lżejszym niż u Thorwalda piórem, co sprawia, że książkę świetnie się czyta.

Carl H. Delacato, Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko. Fundacja Synapsis, 1995.

Carl Delacato, podobnie jak Peter Szatmari, żywo opisuje najpierw historię autyzmu i losów rodzin z dziećmi dotkniętymi autyzmem, a dalej swoich pacjentów, których obserwacje doprowadziły do wypracowania metody terapii zaburzeń sensorycznych, stosowanej zresztą do dziś.

Alfred Brauner, Francoise Brauner. Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, 1993.

Wspaniała książka dwóch klinicystów, którzy przedzierając się przez obcojęzyczne (co prawda głównie francuskie, celtyckie czy germańskie ;) ) starodawne baśnie odnajdują w nich bohaterów, których zachowania i historie mogą wskazywać na występowanie objawów charakterystycznych dla autyzmu. Nie ma w książce tego posmaku naciągania, jaki przynajmniej ja czuję we wszelkich nieweryfikowalnych stwierdzeniach, typu Vincent van Gogh cierpiał na choroby słuchu, dlatego odciął sobie ucho. Autorzy tak wnikliwie analizują przedstawianą literaturę, a jednośnie z takim dystansem opisują potencjalne objawy autyzmu, że czytanie ich opowieści sprawia wyjątkową przyjemność.

Przystosowanie społeczne małych dzieci z autyzmem - Tadeusza Gałkowskiego i Ewy Pisuli, Warszawa: Wydawnictwo AWF, 2004, w której najciekawszy jest przetłumaczony na język polski oryginalny artykuł Leo Kannera z 1943 r., który jako pierwszy wyodrębnił dzieci z podobnymi objawami, nazywając je dziećmi autystycznymi. Leo Kanner opisuje 11 dzieci, które w latach 30-tych ubiegłego wieku konsultowane były w Johns Hopkins Hospital w Stanach Zjednoczonych. Oprócz pracy z 1943 r. autorzy dołączyli również tłumaczenie artykułu Leo Kannera z 1971 r., w którym opisane są, po upływie niemal 30 lat, losy 11 dzieci opisanych w pierwszych artykule. Wspaniała pozycja.

Magdalena GrodzkaDziecko autystyczne. Dziennik terapeuty. Gdańsk: Wydawnictwo Makmed, 1995.

Niewielka objętościowo książka opisująca spotkanie terapeutki z autystycznym Janeczkiem - pierwszym jej podopiecznym z autyzmem w czasach, gdy sytuacja autyzmu w Polsce, w tym dostęp do metod leczenia i terapii, przedstawiała się znacznie gorzej niż dziś. Autorka opisuje, zgodnie z tytułem, każdy dzień terapii z Janeczkiem, decydując się na niedyrektywną formę terapii i podążanie za dzieckiem.

Więcej i bardziej naukowym językiem o terapiach stosowanych u dzieci z autyzmem można przeczytać w książce pod redakcją Ewy Pisuli i Doroty Danielewicz, Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Kraków: Oficyna Wyd. Impuls, 2008.

W książce zaprezentowane są metody behawioralne, w tym dotyczące terapii mowy i trudnych zachowań występujących u osób z autyzmem, jak również uzupełniające czy tzw. alternatywne metody terapii, jak Metoda Opcji, ,,Czas podłogowy", dogoterapia, hipoterapia, ułatwiona komunikacja (i kontrowersje z nią związane) oraz terapia zajęciowa, która wg autorów w swej dotychczasowej formie nie jest skuteczną i właściwą dla dorosłych osób z autyzmem terapią. Bardzo cenne są również szczegółowo opisane w książce ,,Doświadczenia Dziennego Centrum Aktywności dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni przy Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku"

Kolejne rodzaje terapii opisane zostały w książce Lucyny Bobkowicz-Lewartowskiej, Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków: Oficyna Wyd. Impuls, 2005, w tym terapia ,,Holding". terapia zaburzeń sensorycznych (minus za stosowanie w tym rozdziale przestarzałej terminologii - autyzm wczesnodziecięcy), metoda dobrego startu, metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne czy model TEACH.

Jedną z nielicznych czytanych przeze mnie książek poruszających problematykę autyzmu, której nie polecam jest książka, skądinąd światowej sławy psycholog, Uty Frith, Wyjaśnienie tajemnicy, Gdańsk: GWP, 2008.

Już sam tytuł mnie odstrasza - wszelkie tego typu slogany zwiastują mi, że żadnego wyjaśniania nie będzie, a jeśli to nienaukowe. I nie zawiodłam się ;). W środku można znaleźć zdania takie jak: ,,Bardzo często uderza ich [dzieci z autyzmem - przyp. mój] wręcz niezwykła, jakby nie z tego świata uroda" - tego typu formuły są według mnie nie tylko niezgodne z prawdą, ale całkowicie niepotrzebne, kreując mit i aurę właśnie (rzekomo wyjaśnianej) tajemniczości wokół dzieci z autyzmem. Być może rodzicom książka może się spodobać, ale odradzam jej zakup studentom, specjalistom czy naukowcom.

Kolejną pozycją przeznaczoną raczej dla praktyków, czyli rodziców dzieci z autyzmem, terapeutów i nauczycieli jest - Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Petera Randala i Jonathana Parkera. Gdańsk: GWP, 2001.

Książka skupia się na tym, co czują rodzice tuż po otrzymaniu przez ich dziecko diagnozy, a z czasem walcząc z objawami autyzmu na co dzień. Opisuje wpływ autyzmu na rodziców i rodzinę, omawia trudne zachowania dzieci z autzmem i proponuje sposoby radzenia sobie z nimi, problemy pojawiające się w okresie dojrzewania, w tym z seksualnością. Jeden z działów omawia również strategie dotyczące nauczania.

Wspomnę jeszcze o może, nie książce, a książeczce bądź zeszycie - Paul Shattock, Dawn Saver. Autyzm jako zaburzenie metaboliczne. Warszawa : Fundacja "SYNAPSIS", 2000.

Opisana jest tu teoria endogennych opioidów, które miałby przedostawać się przez nieszczelne jelita dzieci z autyzmem do krwi, a z niej, przekraczając barierę krew-mózg, do mózgu, modyfikując jego pracę. Teoria nie zyskała potwierdzenia z biegiem lat, ale również nie została obalona. Autorzy opisują również, co ważne, metodologię swoich badań.

Ściśle naukowa jest książka Barbary Winczury, Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, Kraków: Oficyna Wyd. Impuls, 2008, w której gro miejsca zajmuje omówienie hipotez badawczych i metodologii badań eksperymentalnych prowadzonych przez autorkę. Stąd książka nie jest dla tych, którzy o teorii umysłu wiedzę mają znikomą i szukają pozycji, dzięki której mogliby ją poszerzyć. Informacje te znajdą w innych książkach. Natomiast np. dla studentów chcących zaplanować badania poświęcone teorii umysłu książka jest jak znalazł.

W Dzieci z zaburzeniami łączonymi, Martina Kutchera,Tonego Attwooda i Roberta Wolffa, Warszawa: Wyd. Liber, 2007 znaleźć można przegląd różnych zaburzeń psychicznych od depresji, przez zaburzenia obsesyjno-kompulsywne po zespół Aspergera. Nie polecam jednak tej książki rodzicom dzieci z autzmem, którzy chcieliby poszerzyć swoją wiedzę, ponieważ informacji znajdą w książce niewiele. Książka może natomiast być wartościowa np. dla nauczcieli, którzy chcieliby pogłębić swoją wiedzę dotyczącą zaburzeń i zespołów, które mogą występować wśród ich uczniów.

Starałam się opisać książki, które najbardziej ze wszystkich przeczytanych zapamiętałam. Nie opisałam oczywiście wszystkich dostępnych na rynku książek, co wynika stąd, że albo dana książka nie zwróciła mojej uwagi i jej nie zapamiętałam, albo zwyczajnie nie miałam jej w rękach. Mam nadzieję, że z czasem opis będzie się poszerzał :). Pewnie znajdą się osoby, które zarzucą mi reklamę, dlatego zapewniam, że nie łączy mnie żaden związek z wymienionymi autorami :). Mam natomiast nadzieję, że powyższe opisy przydadzą się poszukującym informacji na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu.