Jak czujecie sie majac dziecko autystyczne.

Janek ma rację. Dyskusje na temat różnych metod terapii pewnie fajnie byłoby przenieść do innego wątku (chętnie bym poczytał o taki wątek, nie znam się na tym a chętnie bym poznał).Każda terapia ma na celu nieść pomoc rodzinom. I skoro to jest główny cel nas wszystkich to pewnie nie warto i nie należy ,,wyzywać'' wyznawców innych metod. Bo przecież wiemy, że kierują się takimi samymi motywami jak my.

Ale to straszny offtopic. Na temat ,,Jak czujecie sie majac dziecko autystyczne'' się nie wypowiem, ponieważ nie mam jeszcze dzieci w ogóle. Ale gdy wyobrażę sobie jak to jest, mieć takie dziecko, to jestem pełen podziwu dla wszystkich rodziców...

(wtrącę tylko na boku: zachęcam do utworzenia kont, będzie się chyba łatwiej rozmawiało )

Bartek chodzi do przedszkola integracyjnego, 3 godz. dziennie. Oprócz tego zajęcia - pisałam o tym w temacie "przedstaw się". Mąż - myślę, że stosuje taktykę "im mniej wiem tym lepiej", chyba nieświadomie, mało czasu spędza w domu. Nie mam już siły mu tłumaczyć i prosić. Już mi się nie chce.  Kurcze, chyba mnie dopadł jakiś dół... Ale zaraz się otrząsnę! Obiecuję!

Terapeuci, wstyd się przyznać, ale nie wiem dokładnie jaką metodę stosują, sama w domu stosuję terapię "dnia codziennego" polegająca głównie na socjalizacji - kontakty z dziećmi, pokazywanie otoczenia. Pictogramy - kiedyś coś w rodzaju pictogramów, tzn. zdjęcia z podpisami zalaminowane. Zdjęcia osób z otoczenia, miejsc, sytuacji. Pomysł logopedki. Mowa ruszyła. Teraz już nie, bo mały rozumie, uprzedzam go gdzie idziemy, co będziemy robić. Ukończyłam też podstawy Makatonu, 1 stopień, ale nie wprowadzałam. Plan dnia - oczywiście, w miarę możliwości. Mój synek nie wpada w panikę, bo nie wie co będzie się działo, on raczej protestuje, bo mu się nie chce iść tam czy siam. Albo ma zamysł iść gdzie indziej niż ja. Najchętniej posiedziałby w domu przy komputerze, a tu mama go wyciąga. Leniuszek z niego. I uparciuch. Swietnie działa przekupstwo .

... i tylko nieoświecone gamonie uważają, że autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. [oklaski!]

Cudowne! Coś jest dobre bo jest uniwersalne. Jest uniwersalne, bo jest dobre! Przyznam, że przespałem kurs z logiki na studiach, więc nie pamiętam jak się nazywa takie stwierdzenie, ale pachnie jakowąś tautologią;)

Metoda sekwencyjno-stumulacyjna być może zdaje egzamin we wszystkich zaburzeń mowy, ale autyzm to NIE JEST zaburzenie mowy. Ani głuchota funkjonalna. Czy Wy tam, w Krakowie, macie jakiś problem z dostępem do bibliotek? W każdym razie macie tam przecież dostęp do internetu - proponuję zacząć edukację w dziedzinie "czym jest autyzm" od lektury ICD-10, klasyfikacji medycznej obowiązującej także w Małopolsce.

Ależ drogi Janku. Frustrat to ktoś, kto przeżywa emocjonalny stres związany z ponoszeniem porażki, z niemożnością realizowania własnych celów i potrzeb. Ja frustratem bynajmniej się nie czuję. Co więcej - mam satysfakcję i to dużą. Wystarczyło kilka celnych uwag i proszę jaka zmiana w Tobie zachodzi: ostatnie posty nie tylko nie zawierają linków, ba! one zawierają wypowiedzi! Argumenty! Twierdzenia!

Aj waj. Nic nie cieszy pedagoga bardziej niż sukces wychowawczy, choćby drobny.

Też pozdrawiam, tak trzymać!

Wspaniałe! przecież sam Bóg chciał nam powiedzieć, żebyśmy korzystali z terapii Janka

A jak sie mozna czuc? najpier placz potem gniew na wszystko i wszystkich!!! wyładowanie sie na najblizszej osobie! a teraz trzeba sie wziasc w garsc zacząć działac!!!!! boli mnie tylko ze w kosmos latamy a nikt nie wymyslił leku na autyzm!!!!! paranoja jakas! ja chce spróbowac wielu rzeczy , mamy mało badan moze podpowiecie co powinnam zrobic? poki co mam tylko albo az duzo terapii! efekty sa po 2 miesiacach;d ale mam wrazenie ze to mało ze nic nie robie oprocz tego!

pracuje zawodowo, olis chodzi do przedszkola od 9 rano do 16stej, czuje sie tam dobrze (aczkolwiek troszke na boku) terapeutka jest u niego w przedszkolu zazwyczaj codziennie narazie na ok 3 godzin od stycznia 5 godzin dziennie! popołudnie mamy hmm zwyczajne zakupy obiad spacer zabawa bajka kąpiel i spanie;d

oliś nie sprawia mi szczególnych problemow! wszedzie go zabieram na zakupy do znajomych na place zabaw, gdzie sie da! w domu najbardziej lubi bajeczki ;d jak jest głodny sam sobie wezmie jak chce pic sam sobie naleje!

moje marzenie na tą chwile : chce zeby wkoncu zaczął mówic!! tak bardzo czekam na 'mamo", "daj" ale chyba jeszcze troszke poczekam, jak to było u waszych dzieci?

wiec mój 3 latek jest fajnym facetem ale troszke innym:) ja mówie ze WYJĄTKOWYM:)

Stowarzyszenie Osób Autystycznych w Gdańsku twierdzi ze :tak to autyzm!

moja pani neurolog uwaza ze z racji tego ze w ciazy miałam cytomegalie i mały zaraził sie bedąc jeszcze w brzuchu to moze byc skutek tego dziadostwa! mówi tez ze oliś ma cechy dziecka autystycznego a nie autyzm ale co to za roznica dla mnie! teraz ponoc nie ma czegos takiego jak cechy dziecka autystycznego tylko poprostu autyzm, tak mi powiedziano! jak przyjezdzali specjalisci do nas do domu to mówili jak jeden maz ze Oli nie ma autyzmu ale jak ja byłam u nich to twierdzili ze raczej ma!i ot takie borykanie! zaplaciłam 400zł za diagnoze i dostałam papiery na autyzm! olis od czasu diagnozy bardzo duzo sie nauczył nie tylko z terapi! najsmieszniejsze sytuacje są jak sie mu mówi ze zaraz dostanie w dupke jak broi to on łapie sie za pupe i ucieka do swojego pokoju, albo jak oglądamy cos w salonie i mówimy do niego "ze masz isc do swojego pokoju oglądac swoją bajke bo my teraz chcemy posłuchac " to on pójdzie a potem przyjdzie stanie na progu i patrzy na tatusia czy juz moze wejsc czy nie hehehe;) smieszny jest! jak cos chce daje buziaczki czasami taka masa całusów zeby tylko cos dostać:) przybija piątki (moja szkoła) obcym ludziom równiez jak go poproszą!;d takze wesoło mamy z naszym synkiem:)

Witam wszystkich.Mam 4 letnią córeczkę,wiele łez wylałam,a w tym wszystkim zostałam sama,dopiero teraz powoli wszystko się układa i mąż jest dla mnie wsparciem,a zdarza się jeszcze,że tylko finansowym,ale nie w tym rzecz.Kiedyś moja szefowa,która jest też moją dobrą koleżanką powiedziała,że dzieci autystyczne rodzą się osobom,które mają siłę to ponieść.Nie wiem czy mówiła to z podziwu czy współczucia,ale ja tych słów się trzymam ,uważam się za osobę wyjątkową mając takie cudowne dziecko.Kochane kobietki bo kto da rade jak nie MY!!!Pozdrawiam wszystkie:)) 

nina59@onet.pl

Wiem,że Ty jesteś zła na cały świat za krzywdę jaką ci wyrządziło życie nie znaczy,że ja też muszę.Nie odbieram tego jak krytyki,a jakby nawet nią była to spływa po mnie.Wiem co niesie ze sobą autyzm w przyszłości i nie musisz nikogo uświadamiać tu nie ma laików,ale to nie zabroni mi podchodzić do sprawy tak jak podchodzę,że moja córka jest wyjątkowa,tak jak każde nasze dziecko.Mam wzloty i upadki jak każdy rodzić takiego dziecka.Może chciałaś nas uświadomić,albo wprowadzić nas w nastrój podobny do twojego,mam nadzieję,że Ci ulżyło.Pozdrawiam.

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą, obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro.

Jeśli chodzi o drugie dziecko to bardzo go pragne ale jeszcze bardziej sie boje. I chyba nigdy świadomie się na nie nie zdecyduje. Boje sie dwójki autystycznych dzieci.

Któś wczesniej jeszcze pisał o aktywnościach. Staram się z synem wychodzic na spacery. chodzimy razem, z psem a jak sie uda to całą rodzinką. Wyjścia do znajomych. Chodzimy do naszych rodziców, rodzeństwa tam jest dobrze bo zna miejsca, nikt mu nie zabrania wziąść cos i obejrzeć np figórki . U znajomych bylismy dwa razy pierwszy to była masakra ale po pół roku bylismy u innych i było nawet dobrze. Chodzimy razem na zakupy. Czasem idziemy na basen. Plac zabaw raczej unikamy ale to przez inych rodziców i ich brak zrozumienia, po co sie mam denerwowac jak juz tam idziemy to tylko na bujaczki no ewentułalnie zjedzalnia i uciekamy. Lubie syna zabierać do mojej babci na wiec tam ma podwórko kury jest w raju. Chodzilismy 2 razy w tygodniu do przedszkola na 2 godzinki zeby sie z dziecmi bawil tam bywalo róznie. teraz ze wzgledow zdrowotnych do stycznia ma przerwe.

Moje dziecko jest jak chorągiewka na wietrze. Raz jest cudowne grzeczne jest "lepsze" od zdrowych dzieci a innym razem zaciskam pięći i zęby powtarzam sobie że jest chory i staram sie uspokoic żeby nie zrobić nic głupiego np. dac mu klapsa.

Witam ponownie.

Nie rozumiem pana Janka.  Ja pisałam co czuje rodzic autystycznego dziecka. Pierwszy raz powiedziałam co czuje. Pewnie że pracuje z dzieckiem w domu i to bardzo dużo. Jestem pedagogiem z zawodu. Syn ma w domu codziennie ćwiczenia logopedyczne z fachowymi pomocami takimi jakie uzywaja logopedzi w swoich gabinetach. Niektóre pomoce syn dostaje od dziedków czy innych krewnych duzo nam pomagaja zwłaszcza finansowo. Codziennie wykonujemy ćwiczenia z terapi SI sprzęt jest amatorski bo z powodu braku funduszy robie dużo rzeczy sama wykorzystując podpowiedzi które znajde w internecie, lub wyszukuje różne rzeczy które moga się przydać w różnych sklepach Terapia pedagogiczna to też element naszych domowych zajęć. Kozystam z  każdej podpowiedzi naszych terapeutów. Których z całego serca pozdrawiam. A mój syn już duzo umie powiedzieć coprawda pojedynczymi wyrazami ale czuje potrzeba mówienia i idzie mu coraz lepiej. Najwiekszy problem jest z jego fiksacjami, stereotypami, brakiem dystansu do ludzi obcych pójdzie z kazdym, jest nerwowy bardzo często się spina. Do niedawna mieliśmy ogromny problem z jedzeniem ale o tym juz pisałam.

Nie wiem kim jest pan Janek ale ciesze się że ludzie którzy nam pomagaja i zajmója się moim synem są zupełnie inni. Są wyrozumiali, cierpliwi, to bardzo ciepli ludzie którzy bardzo nam pomagaja. Ale czasem jak jestem z synem sama to jest ciężko.

Termin autyzm u większości ludzi wywołuje utrwalone i przerażające skojarzenia – oczyma wyobraźni widzą dziecko, które nie mówi, kiwa się w miejscu, krzyczy, jest niedostępne emocjonalnie, niezdolne do nawiązywania jakiegokolwiek kontaktu z innym człowiekiem. Życie z Kamilem uświadomiło mi jednak jak daleka od owego stereotypu jest rzeczywistość. Od niemal pierwszych miesięcy życia Kamila niepokoiły mnie trudne do wyjaśnienia zachowania, które z dnia na dzień przybierały na sile. Pomimo ewidentnych objawów autyzmu lekarze notorycznie oddalali ostateczną diagnozę, kierując uwagę na leczenie współistniejących zaburzeń. Ów etap manewrów diagnostycznych był niezwykle stresujący, ciągłe bagatelizowanie problemu uniemożliwiało poszukiwania odpowiedniej formy terapii. Jednak pomimo długotrwałego leczenia innych nieprawidłowości, pozytywne, oczekiwane zmiany nie następowały, a dziwne zachowania coraz bardziej się nasilały. W tym momencie diagnoza była oczywista – autyzm. Potwierdzenie tego co wiedzieliśmy już od dawna była ulgą – w końcu mogliśmy szukać odpowiedniej pomocy i oczekiwać wsparcia w specjalistycznych placówkach. Pierwsze podejrzenia autyzmu wzbudzały we mnie ogromny niepokój, rozpacz i żal, że moje dziecko najprawdopobniej nigdy nie będzie w stanie funkcjonować w społeczeństwie uznawanym powszechnie za 'normalne'. Ów żal był chyba naturalnym etapem po to, bym mogła przyzwyczaić się do świadomości, iż pewne relacje, pewne stany zachodzące naturalnie między rodzicem a dzieckiem nie nadejdą. Ogromnym problemem okazała się miłość do Kamila w zetknięciu z różnymi stresującymi sytuacjami, na które ciągle bylismy narażeni. Notoryczna krytyka oraz podważanie stosowanych przeze mnie metod wychowawczych, nierzadko w połączeniu z (nadal pokutującą choć przecież dawno obaloną) teorią o 'zimnych matkach' skutkowały nieraz wybuchami złości, spadkiem pewności siebie jako matki – osoby sprawującej bezpośrednią i ciągłą opiekę nad dzieckiem, i w powszechnej opinii najbliższej dziecku. Pierwsze kontakty z psychologiem specjalizującym się w terapii dzieci autystycznych okazały się punktem zwrotnym. Długie, nieraz trudne i bolesne rozmowy pozwoliły mi zrozumieć, że nie jestem sama ze swoimi problemami i troskami. Ktoś podsunął mi książkę B.N Kaufmana 'Przebudzenie naszego syna', co zachęciło mnie również do podjęcia próby zmiany sposobu, w jaki postrzegałam swojego syna. 'Kochać kogoś znaczy być z nim szczęśliwym'. (B.N. Kaufman). Dało mi to duże wsparcie, pozwoliło ugruntować podkopaną pewność siebie i nakłoniło mnie do poszukiwań drogi do mojego dziecka, jego pełnej akceptacji.Uświadomiłam sobie, że nie mogę oddzielić Kamila od autyzmu. To opanowuje i zabarwia wszystkie doświadczenia, wszystkie odczucia, każdą myśl, emocję, każdy aspekt życia. Początkowa złość zaczęła ustępować miejsca innym uczuciom. Kamil nie był dzieckiem którego się spodziewałam i z którym wiązałam różne plany... Okazał się być specjalnym dzieckiem, które potrzebuje kogoś, żeby się nim zajmować, żeby go uczyć, tłumaczyć mu i go bronić. A skoro to dziwne dziecko pojawiło się w moim życiu, to to zadanie należy do mnie. Zrozumiałam, że skupianie się na autyzmie Kamila jako na źródle cierpień jest szkodliwe zarówno dla mnie jak i dla Niego, wszak ciągłe koncentrowanie się jedynie na negatywnych aspektach owego stanu uniemożliwia akceptację i stworzenie autentyczej więzi. Tak jak ptak z podciętymi skrzydłami nigdy nie wzniesie się w powietrze, tak dziecko bez pełnej akceptacji w rodzinie nie będzie mogło się prawidłowo rozwijać. Proces akceptacji w moim przypadku nie był długotrwały. Tym łatwiejszy, iż  pierwsze symtomy autyzmu, 'inności',  pojawiły się w bardzo wczesnym okresie życia Kamila.  W miarę upływu czasu i terapii, uczucia względem  Kamila, stosunek do Niego zmieniał się. Niejednokrotnie musiałam ponownie przemyśleć swoje oczekiwania względem mojego Syna. Może zabrzmi to głupio, ale z ogromnym smutkiem zauważam, iż w Polsce nie przyjęła się zasada przeniesiona z amerykańskiej terapii, którą poznałam w Sheffield w Option Institute, głosząca, że 'jesteśmy rodziną szczególną, wybraną, bo Bóg wiedział, że tylko tak wspaniali ludzie jak my mogą wychować chore dziecko'. Widzę, jak często autyzm dziecka postrzegany jest jako piętno, jako wielka tragedia, co dodatkowo pogłębia trudności w zaakceptowaniu dziecka. Jakkolwiek próbowałam spojrzeć na tą trudną sytuację, jedno było dla mnie pewne – nie straciłam dziecka przez sam fakt pojawienia się u niego autyzmu więc nie powinnam opłakiwać tego, czego nie ma, ale pomóc odkrywać to co jest.

Kamil w początkowym okresie był mocno 'zakorzeniony' w swoim autystycznym świecie. Miałam wrażenie, że nasz świat był dla niego zupełnie obcy, niezrozumiały. Liczyłam się z tym, że mimo ogromnej pracy Kamil na zawsze może pozostać dla mnie niedostępny, obcy. A jednak nie ustawałam w swojej miłości i pogłębianiu akceptacji mojego nadzwyczajnego dziecka a to przynosiło rezultaty. Ogromną pracą i miłością starałam się w nim obudzić aktywność, chęć do działania i doświadczania, nauczyć porozumiewania się i sygnalizowania swoich uczuć i oczekiwań.

Dla mnie ważne było to, by nie zrobić z Kamila 'ołtarzyka' pośrodku zgromadzonej rodziny, która jak najlepiej wypełnia swoją wobec niego posługę i wyręcza go we wszystkim. Nieprawdą jest bowiem, że dzieci autystyczne nic nie czują, nie są w stanie niczego się nauczyć. Tak jak my wszyscy, tak i oni mają zróżnicowane potrzeby, rzadko jednak umieją wyrazić je słowami. Trzeba tylko im to umożliwić, zaakceptować w pełni i dać szansę na bycie jak najbardziej samodzielnymi. Dotychczasowe doświadczenia związane z Kamilem, choć niezwykle trudne i w pewnych okresach czasu wyczerpujące - napawają mnie również ogromnym entuzjazmem.

Obecnie prowadzimy normalne, całkiem aktywne życie.  Podróże, wyjścia, wizyty znajomych - to wszystko jest na wyciągnięcie ręki. Kamil chętnie poznaje nowe miejsca, jest żywo zainteresowany otaczającym go światemi chłonie z jego dobrodziejstw tyle, ile może. Autyzm Kamila nie sprawił, że staliśmy się zgorzkniali, zamknięci w  Jego świecie.  To dużo więcej, niż mogłam sobie wyobrazić w początkach naszej drogi przez autyzm, kiedy bałam się, że diagnoza sprawi, iż będzimy wycofani z radosnej codzienności. Życie z Kamilem, choć chwilami wiąże się z trudnościami - jest niezwykle twórcze i przynosi korzyść nie tylko Kamilowi, ale daje radość i rozwija stykające się z Nim osoby. Byłoby to niemożliwe bez akceptacji i miłości wszystkich, którzy go otaczają. Niech zabrzmi to nawet naiwnie, ale pomimo pojawiających się co jakiś czas lęków, codzień z siłą i determinacją, nadzieją i radością spoglądam w przyszłość.

Pozdrawiam ciepło - Magdalena.

Jja zauwazyłam w wakacje jak syn miał 2.5 roku że jest cos nie tak, moje siostry zasugerowały ze to jest autyzm. We wrzesniu była już diagnoza a od października zaczeła sie terapia. Płakałam równy miesiąć, potem wziełam sie w garść. Ale nienawidze zycia za chorobe mojego dziecka. Boje sie tego co będzie kiedy dorośnie kto sie nim zajmie jak mnie zabraknie. Staram sie jak tylko moge zeby był jak najbardziej samodzielny moze bedzie w przyszłosci na tyle samodzielny ze da sobie rade bezemnie. Staramy sie zyc normalnie ale to nie takie proste. Musiałam zrezygnowac z wymarzonej pracy z dalszej edukacji, cale moje zycie to AUTYZM.   Wszystko co czytam jest o tej chorobie. Moje życie to Maciej i jego choroba. Wszystko znosze ale najgorszy jest wieczny brak pieniedzy na jego leczenie proszenie innych o pomoc. Ale kocham moje autystyczne dziecko jest wszystkim co mam zycie bym oddala za jego zdrowie. 

Z czego mam być dumna? Wie pani mysle ze musimy byc dumnie z kazdej drobnej rzeczy ktora zblirza nasze dzieci do normalnosci. Ja teraz jestem dumna bo moje 4 letnie dziecko spi bez pieluszki.

A tak szczerze kazdy z nasz ma inne podejscie poniewaz nasze dzieci maja ta sama chorobe ale sa zupelnie inne. Moze jak Maciej bedzie mial 15 lat to tez bede sie zastanawiala z czego mam byc dumna.

Ja znam dziecko od najwcześniejszych lat objęte intensywną terapią.
A okres dojrzewania jest tym najtrudniejszym dla osób z autyzmem. Później jest lepiej.

. Opisywała tu jedna z mam, że jesteśmy wybrane przez Boga , dobrze, że sobie tak tłumaczy to wszystko .

widzę ze strasznie mi w każdym swoim wątku to wypominasz, napisałam to po to żeby chociaz przez chwilę niektórym mamą było lepiej na sercu! nie rozumiem w czym tutaj masz problem? mamy sie wspierac a nie nakręcac! mam myslec ciągle non stop ze mój syn będzie mnie bił za 10 lat, że będzie demolował dom?uwazasz ze to pomoze mi w walce z tą chorobą????? no ja myśle ze nie!!! ja znam dzieci które z tego wyszły, chodzą do zwykłej szkoły i swietnie sobie radzą!  wole takie przykłady bo to daje mi siłe na walke z autyzmem!!

 pomoż nam młodym mamą co robic, jak walczyc, zamiast wypominac!

wierze ze jest Ci źle i rozumiem! kazda z nas ma to samo!nie chce cię urazić ale jest pewna róznica miedzy mną a Tobą- ja wierze ze mój syn wyzdrowieje, ze bedzie dobrze, robie wszystko co moge, zyje autyzmem całymi dniami,dostosowałam swoje zycie do swojego dziecka, a przede wszystkim bardzo kocham mojego synka!!! 

nadzieja umiera ostatnia!! nikt mi jej nie odbierze!!

mam prośbe do wszytkich anonimów, który biorą aktywny udział w forum - zalogujcie sie!!!!!!!!

drogie mamy cel nasz wszystkich jest jeden! powiem szczerze liczyłam na wieksze wsparcie z waszej strony , mówie do mam co mają wieksze dzieci! opowiedzcie wiecej, szczegółowo jak było, jak jest! takie krótkie posty niewiele nam mówią! stosowałyscie diete?dawałyście suplementy?

Nie tylko dzieci autystyczne chodza na terapie SI. Wiec jesli psycholog stwierdził ze dziecko wymaga jakis stymulacji to nie koniecznie musi znaczyc ze ma autyzm. Ogladałam program na TVN Style o dzieciach i tam własnie była rozmowa o terpi SI kiedy sie ja stosuje i jakie efekty przynosi. w tym programie nie padło słowo autyzm.

Vishion czujemy sie roznie w zaleznosci od dnia i rzeczy,ktore maja miejsce w naszej codziennosci.To pewne,ze nie jest latwo a nawet bardzo trudno.Znam to bo zyje z tym od dziesieciu lat.Staram sie nie przejmowac pewnymi rzeczami bo nie chce wpasc w depresje.Mama tej chorej dziewczynki miala najprawdopodobniej wlasnie ta cholerna depresje,ktora chce dopasc osoby o slabej psychice.Nie nalezy jednak brac sobie to za wzor.Ona byla slaba a Ty jestes na pewno duzo mocniejsza i wiesz,ze DASZ  RADE  i wyprowadzisz dziecko na prosta.Ja mam rozne dni te gorsze i lepsze poniewaz mam tyle roznych problemow na ,ktore chce znalesc rozwiazanie.Ktos napisal w swoim blogu" Autyzm jest wyleczalny" moze to prawda trzeba tylko bardzo duzo z siebie dac i byc moze efekty beda niesamowite!!!!!!!!!Mam doly,ale po tym mowie sobie cholera DAM  RADE  i staram sie pracowac z dzieckiem na ile tylko moge no i on mi pozwoli.W jakim stanie jest Twoj synek tzn.jaka diagnoze mu postawiono???Na osobe ,ktora znalas a ,ktora odebrala sobie zycie nie mozesz sie ogladac tak samo jak nie mozesz sie ogladac w stecz lecz tylko w przyszlosc tak to juz jest.Jezeli chodzi o przedszkole nie mozesz dziecku zalatwic asystenta ? moze w ten sposob bedzie mogl do niego chodzic.Jakie jest prawo teraz w Polsce jezeli chodzi o integracje dzieci niepelnosprawnych.Ja tu staram sie o osobe towarzyszaca dla mego synka,ktory ma trzy latka.Odmowiono mi ,ale dyrektorka przedszkola do,ktorego uczeszcza moj maly powiedziala mi,ze powinnam walczyc.Zawalcz moze o to co dziecku sie nalezy.

Pozdrawiam     Pamietaj,ze po burzy czesto wychodzi slonce!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vishion wiem,bardzo dobrze wiem co czujesz!!!Mysle,ze wszyscy rodzice maja ten sam strach pomieszany ze zwykla przykroscia,ze wlasnie moje dziecko bedzie narazone na roznego typu trudnosci i niejednokrotnie na  sytuacje,ktorych przeciez sobie nie zyczymy.Moj syn ma 10 lat.Przeszlam przez wiele trudnych sytuacji,niedorzecznych nawet .Boje sie o niego tak samo jak byl mlodszy.Mam nawet taki bunt w sobie,ze jesli ktos zwroci mi publicznie uwage lub bedzie sie glupio patrzyl lub zrobi  cokolwiek  innego w stosunku do mego syna  to "pogryze"Nie unikniesz tego wszystkiego co czycha jesli chcesz by twoj syn byl na zewnatrz a nie zamkniety w domu.Jednak mozesz sprobowac sie uodpornic starajac sie nie zauwarzac uwagi na to co sie dzieje wokol a byc skupiona tylko na twoim dziecku czy to w parku czy w sklepie.To takie "wylanczanie" sie jak robia to nasze dzieci.Ja tego sie nauczylam i to dziala.Nie wiem czy stosujesz metode behavioralna.Mialam okazje byc na  szkoleniu w polsce.Wprowadzilam ta metode w domu bo widzialam,ze przynosi bardzo ladne efekty.Nie wiem jak ma sie ta metoda do rozwoju mowy,ale wplywa na zachowanie,ktore z kolei wplywa na chec pracy  dziecka i nauki nowych rzeczy.Widzialam na tym szkoleniu budujace efekty tej terapii.

do Sylwi z Łodzi.Dziękuje za zorganizowanie spotkania,poczułam się,że nie jestem sama.Jestem bardzo wdzięczna i napewno każdy rodzić który znami  był podpisze się pod moimi słowami.Pozdrawiam serdecznie.                                         Ps.jak by pani mogła to proszę mi przesłać na pocztę adres pani strony.Jeszcze raz DZIĘKUJĘ!!)))

Olenkowa tak to juz jest ,ze nasze dzieci wykazuja sie w rzeczach bardziej skomplikowanych  a nie potrafia odpowiednio uzyc zabawki.To straszne!I Ja jak patrze jak moj syn leci do lazienki aby odkrecac swoj ulubiony kran/nie jest prosto go odkrecic/ a jak mu proponuje zabawke to mowi nie!! to rowniez sie boje jak inne dzieci beda go spostrzegac. Jako wariata czy moze takiego klauna,ktory rozsmieszac bedzie cala klase.Tak sie nieszczesliwie sklada ze juz przechodzilam przez to,ale mimo wszystko nie jestem wcale bardziej przygotowana czy odporniejsza z moim drugim synkiem.To okrutne co musze czuc i przez co przechodzic,ale........................postanowilam wlasnie WIERZYC!!,ze bedzie lepiej nawet bardzo dobrze.

Witam.

Bardzo dziękuje Wam wszystkim . Jestem mamą 10 letniego autystyka który niestety przechodzi regres a na dodatek okres dojrzewania. A za co dziękuję. Za tę myśl ,że nie jestem sama w swojej depresji. Siedmioletnia walka o syna wypaliła mnie totalnie. Na chwilę obecną nie mam siły na nic. Zawsze byłam wesołą  uśmiechniętą osobą a dzisiaj niepotrafie wykrzesać z siebie zadnej radośći życia. Mam to ogromnę szczęście,że mam wokół siebie rodzinę , przyjaciół  ale oni nie rozumieją w pełni moich uczuć. Ponieważ  Pawełek teraz  sprawia bardzo dużo problemów zastanawiam się nad słuszną drogą terapii. Może ktoś z Was zna dobrego psychologa lub terapeutę który  pomoże mojej synowi ale i mi. 

                                                                                                                                                           Pozdrawiam

WITAM

 BOLI I TO STRASZNIE ALE PRZECIEZ TO NIC NIE ZMIENI I TAK WSZYSCY KOCHAMY NASZE DZIECI A MOZE NAWET JESCZE BARDZIEJ. KAZDY Z NAS ZAMYKA SIE NA SWIAT W OBAWIE TEGO CO MOZE NAS SPOTKAC I NASZE DZIECI Z JEGO STRONY - LUDZIE CZASEM SA NAPRAWDE PODLI A TRZEBA MIEC W SOBIE TA SILE CALY CZAS PRZECIEZ LICZA SIE DLA NAS TYLKO NASZE DZIECI A NIE CALA RESZTA.

Wiec ja opisze naszą rodzinę.

Jestem bratem 26 letniego Łukasza z autyzmem atypowym tz. autyzm został rozpoznany w wieku 6-7 lat.

Łukasz jest bardzo głeboko zaburzony tzn. prawie w niczym nie jest samodzielny. Przez pewien czas miał nauczanie indywidualne ale moim zdaniem przez ten czas to jest około 5 lat nie uczynił praktycznie żadnych postępów.

Teraz jest nam bardzo ciężko bo do choroby brata doszła choroba taty co wymaga jeszcze większego zaangażowania ode mnie w pomoc rodzinie

próba wysłania odpowiedzi. jestem nowa więc proszę o wyrozumiałość

Witam. Piszę obecnie pracę magisterską na temat "Trajektoria cierpienia matek dzieci autystycznych", która koncentruje się wokół przeżyć i doświadczeń matek dzieci z autyzmem. Szukam matek dzieci autystycznych, najlepiej dzieci w wieku przedszkolnym lub wczesnoszkolnym, które zgodziłyby się uczestniczyć w badaniu - uzupełnić anonimowy kwestionariusz. Zainteresowane udziałem w badaniu Panie proszę o kontakt na adres: eyelica@gmail.com. Będę bardzo wdzięczna za wszelką pomoc. Pozdrawiam! 

vishion ja moje dziecko wychowuję sama, moja rodzina wiedząc o tym, ze ma też guz w głowie, astmę, alergię, zaburzenia różnego typu patrzyła na niego przez pryzmat troski i litości. Litością nikt go nie nakarmi, za 400 czy 500 zł nie utrzyma się kiedyś. Na drugie dziecko się nie zdecydowałam. Nie chciałam ryzykować. Jestem wyrodną matką, bo ciągle od niego wymagam. Nie lituję się. Mam nadzieję, ze kiedyś zaskoczy na tyle, żeby jakoś funkcjonować. Bez odpowiedniej terapii i motywacji- wycofuje się w swój świat.

Vishion pomyśl. Spotykasz na ulicy matkę  z córeczką, radosne, uśmiechnięte. Nie wiesz czy ta kobieta nie usłyszy, że np. jej dziecko ma nieuleczalnego raka. Małżeństwo lekarzy, syn- obiecujący student, narkoman zarażony wirusem HIV. W życiu bywa różnie.

Nie zakładaj, że będzie źle, że nie będzie dobrze. Bo to przekreślanie programu terapeutycznego. Ja na "mamo" czekałam 7 lat. Doczekałam się. Moje dziecko nie pisało, nie czytało. Teraz czyta, pisze.

Za 1,5 roku będzie pełnoletni.

A ludzie tacy są i nie będą inni.

Wiem kochana. Moje dziecko ma terapię od urodzenia, od kiedy zauważyłam pierwsze przerażające mnie symptomy. Kiedy przestał mówić, po zakażeniu Candida albicans - tylko ja widziałam wagę problemu i ćwiczyłam. Nie dostaliśmy się do Lekarza wczesnej interwencji, bo było potrzebne skierowanie, a pediatra nie widziała potrzeby. Młody miał padaczkę petit mal, przewracał się na ulicy, miał utraty równowagi. Miał 1,5 miesiąca, gdy dostał pierwszy antybiotyk, ciągle chorował. Zaliczaliśmy szpitale i kolejne szycia na pogotowiu. Oprócz alergii, astmy, częstych zapaleń krtani, oskrzeli i innych, były problemy z mową, autoagresją, inne też. Logopedzi pogorszyli mu mowę, bo nie zauważyli makroglosji. Potem wyszedł guz w głowie, uciskający móżdżek. Drożdżaki na skórze. Plus ciągłe problemy na wielu płaszczyznach.

Kiedyś myślałam, ze jak młody będzie starszy będzie lepiej, cudownie wyzdrowieje. Nic takiego się nie stało, tylko jest większy, silniejszy. Potrafi odkręcić gaz, ale nie popatrzy czy się płomień pali, albo zostawi patelnie z olejem na gazie. Zapomni. Potem mamy płomienie. Nie można go zostawiać samego. Nie chodzi do szkoły. Myślimy jaki zawód wybrać, żeby sobie dał w życiu radę.

Jestem zmęczona, nie wiem co to są wakacje. Żyje na wysokich obrotach, czasem zbyt wysokich.

Gdybym miała wybierać aborcja, albo przejście tego wszystkiego jeszcze raz - przeszłaby. Młody ma tylko mnie, jeśli ja o niego nie zawalczę, zginie. Wiem, bo gdyby nie ja byłby już dawno martwy, bez oka, nie mówiłby, nie pisał, nie czytał.  Ale mnie się chciało, w przeciwieństwie do niektórych lekarzy, terapeutów, psychologów, nauczycieli, pedagogów. Pomimo, że im za to płacono, a mnie nie.

Mnie czasem pociesza myśl, że owi "specjaliści" na moim miejscu dawno by popełnili samobójstwo rozszerzone.

Tfaldym tseba być a njy mientkim

Marta, masz bardzo podobna historie do mojej, ja mieszkam w Indich, a moj maz od rana do nocy pracuje, co prawda tesciowa mieszka daleko i to chyba jest blogoslawienstwo, bo jak ja odwiedzilismy to tez uznala ze skoro moje dzieci w pilke nie graja to mama ich nie nauczyla.. rozpieszczone ptaszatka... no ale dosyc. Ja tu nawet jednego terapeuty nie mam by cokolwiek rozumial o autyzmie, zalozylam tu taka siatke wzajemnej pomocy rodzicow z autyzmem. Wiekszosc rodzicow sie bardzo tego wstydzi, ale mozna zawsze znalesc kogos do pogadania.Jestem z zawodu psychologiem ale teraz sama prowadze terapie mojego syna. Na depresje najlepsze jest ukierunkowanie sie na innych. Najgorsze jest byc samym i nie miec nikogo . Sprobuj znalezc  innych. Ja na poczatku poprosilam tutejsza lekarke ktora przeprowadza diagnoze by wysylala do mnie innych rodzicow i ona to robila. Najwiecej o autyzmie dowiedzialam sie od innych rodzicow i nadal sie ucze. Zacznij czytac ksiazki na ten temat. Nie czekaj na mezowe przytulenie, wiele malzenstw sie rozpada z powodu autyzmu. on prawdopodobnie sam nie wie co zrobic i jak zareagowac a szukanie winnego malzonka to nie jest bardzo dojzale i rozsadne. Jesli nie mozesz znalesc innych to pisz do innych, albo pisz do siebie, daj sobie jeden dzien w tygodniu bez autyzmu w glowie, popatrz na swoje dziecko ze przedewszystkim to jest dziecko i sie baw.. .. trzymaj sie dziewczyno, ty musisz sie podzwignac dzisiaj, bo nikt tego za ciebie nie zrobi. Jest pelno , pelno ludzi w tej samej sytuacji i ty nie jestes niczemu winna.

trzymam kciuki

A ja się czuję kompletnie mentalnie zniewolona. Niby już dawno oswoiliśmy się z autyzmem syna. Staramy się żyć w miarę normalnie. Pracujemy na pełne etaty, wozimy dzieci do przedszkola integracyjnego, prowadzimy zabiegane życie poprzeplatane terapiami, dziwactwami związanymi z przypadłością syna - taki mix normalności z wariactwem.

Jednak mam wrażenie, że cokolwiek robię, myślę, pracuję czy odpoczywam ciągle i ciągle towarzyszy mi myśl "mam dziecko autystyczne". W tym codziennym zabieganiu, milionach spraw nie potrafię przestać o tym myśleć - choć nie mówię o tym głośno. To mentalne zniewolenie trwa już 2,5 roku i pewnie nie minie.  

Witam mam synka w wieku 8 lat ciezko jest czasem ale to najcudowniejsze dziecko. Nie mówi,lecz wszystko rozumie. Martwie sie tym bo kiedy wraca ze szkoly niema zadnego zajecia. Mógłby mi ktoś doradzić jak mu zorganizować czas?