Do rodzicow stosujacych metode ABA

Ja mam mgr z pedagogiki. Jak młody był mały byłam tylko studentką, tylko albo też aż. Wierz mi na słowo takiego dyletantyzmu jak np. u obecnej dyrektorki ośrodka w Radzionkowie, u pracowników Poradni Pedagogicznej - nie wszystkich - w życiu nie widziałam.

Owa dyrektorka- psycholog kliniczny próbowała zbadać dziecko nadaktywne, w ciągłym ruchu w kierunku poziomu IQ. Pomieszczenie to pokój do rehabilitacji lustra, piłki,materace i inne. Powinna to zrobić w pokoju, gdzie nic nie powinno rozproszyć uwagi. Na dodatek stwierdziła, że stan zdrowia mojego syna to moja wina, bo go wychowuję sama i mam zaburzenia emocjonalne.

Pewna logopeda to samo- spasowała nie umiała nawiązać z nim kontaktu. Logopedzi to była porażka. Kazali mi ćwiczyć z nim w domu i oskarżali, że tego nie robię, bo niema efektów... żadnej nie chciało sie ruszyć d.... i poduczyć. Młody ma powiększony język,a te serwowane ćwiczenia jeszcze mu go powiększały i pogarszały wymowę. Dopiero neurologopeda to sprawdził- wystarczyło jej kilka sekund.

Dyrektorka Powiatowej Poradni ma jakiś, chyba dwudniowy kurs zrobiony i "obserwowała" moje dziecko = po czym powiedziała mi, że on nie ma autyzmu i nie wyślą mnie do Katowic do Specjalistycznej poradni. Zagroziłam, że jadę do kuratorium i żądam odmowy na piśmie z podaniem podstawy prawnej. To mi na skierowaniu napisali diagnoza w celu wykluczenia autyzmu. Porażka. Mamy diagnozę F 84, a pani dyrektor powinna od dzieci autystycznych trzymać się z daleka.

Pamiętaj, że stałe elementy dają poczucie bezpieczeństwa.Tu masz schemat. Siad,ręce na stół,kontakt wzrokowy i działanie. Ja mojemu czasami trzymałam buzię, żeby na mnie patrzył,a zwrot Patrz mi w oczy był na porządku dziennym. I myślę, że żaden terapeuta nie zrobiłby tyle co ja, bo by mu się nie chciało.

Kochana mojemu synowi diagnozę ADHD postawił dr psychiatrii i mgr psychologii,który był w trakcie specjalizacji z dzieci i młodzieży. Podawał mu psychotropy na uspokojenie, które go pobudzały. Na moje, że to nie ADHD - był głuchy.

Byłam tam ostatnio, bo potrzebowałam kartotekę na ksero. Pani pielęgniarka,że mój syn był pierwszym pacjentem z ADHD. A ja na to, że się pomylił, po prostu. Potem byłam jeszcze u dwóch psychiatrów, postawiono diagnozę. Bardzo dużo pomogły mi panie z Katowic, ze specjalistycznej poradni na Sokolskiej. Tam powinni odgórnie diagnozować dzieci ze Śląska.

Psycholog kliniczna, dyrektorka ośrodka z Radzionkowa,która miała do mnie pretensje, że to moje zaburzenia emocjonalne są powodem takiego stanu mojego syna- pracowała na bank w zawodzie powyzej 10 lat.

Oni powinni mieć egzaminy.

Weż jeszcze pod uwagę, że czasem ludzie zdenerwowani "bawią się palcami rąk". Moje dziecko bawiło się palcami,albo zawsze coś w ręcemiało. Ja się bardziej skupiaam na kontakcie wzrokowym i wykonywaniu poleceń,bardzo prostych,żeby nie robić mu mentliku w głowie.

Oczywiście, że napisz. Ja musiałam zrezygnować z pracy, żeby zająć się dzieckiem. Nie miałam wyjścia, musiałam pracować z nim sama. Diagnozę postawiono mu jak miał 10 lat. Późno, ale niestety na takich d.... specjalistów trafiałam. A bez diagnozy nic się nie należy i koło się zamyka.

Nie było czasu na szukanie nowej osoby. Daliśmy ogłoszenie do prasy, zgłosiło się kilka osób. Przyjęliśmy dziewczynę świeżo po psychologii. Znów musieliśmy od początku wdrażać nową osobę do pracy. Znów superwizje, sterta notatek i wskazówek do pracy. Ciężko szło to przyuczanie, ta dziewczyna, moim zdaniem nie nadawała się do tego rodzaju pracy. Po ciężkich 5 miesiącach przerwaliśmy współpracę, ale znów zamiast miesiąca otrzymaliśmy tylko parę dni na znalezienie nowej osoby. To było stracone pół roku (miesiąc - logopeda, 5 miesięcy pani po psychologii), stracone dla nas,ale przede wszystkim dla synka. Kiedy panie próbowały się uczyć metod pracy, mój synek prawie niczego się nie nauczył. Zaczęliśmy rozważać z mężem inne możliwości. Może jedno z nas będzie pracować na pół etatu i takie tam.

Synek w tym czasie był już w oddziale przedszkolnym dla dzieci z autyzmem (4 dzieci, 2 panie). W tym czasie w szkole też niewiele się nauczył, ponieważ on wymaga pracy 1/1, a hałas powodowany przez inne dzieci rozprasza go tak bardzo, że nie jest w stanie skupić się na czymś innym, niż tylko na zakrywaniu uszu, usuwaniu się na bok, na "przetrwaniu". Terapia domowa położona. Poprostu załamka. Jedyne pocieszenie, nawet spore, to to, że akurat panie w oddziale przedszkolnym były bardzo życzliwe, wyrozumiałe i otaczały dzieciaczki prawdziwą opieką, troszczyły się o nie i udzielały nam kompletu informacji o przebiegu dnia, problemach i sukcesach dziecka, czego wcześniej nie doświadczyłam. Ciekawe na kogo trafimy po wakacjach, synek rozpocznie I klasę (szkoła specjalna).

Jednak złożyło się tak, że w połowie kwietnia znależliśmy nową panią do prowadzenia terapii, specjalistę, mam nadzieję, że teraz pójdzie wreszcie do przodu , przecież nie może ciągle być źle. Już samo to, że są wakacje, dobrze wpływa na synka, jest spokojniejszy, bardziej odprężony.

W roku szkolnym zawsze synek ma popołudniu ok. 3,5 h terapii (+inne zjęcia, np. 1-2 razy w tyg. logopeda, 2 razy w tyg. SI-tak planujemy od sierpnia). W wakcje ten czas nieco się wydłuża, wówczas terapeuta jest tak długo, jak my jesteśmy w pracy. I jakoś to się kręci. Na wakacje przyjęliśmy znowu studentkę. Pani prowadząca terapię popołudniową pracuje zawodowo, więc nie było możliwości, aby pracowała z synkiem przez cały dzień. Teraz jesteśmy na etapie przyuczania nowej osoby. Ale chyba nieźle to idzie. Jeszcze, co mnie pociesza to to, że pomalutku coraz więcej osób poznaje zgadnienia związane z autyzmem, ludzie, którzy rozumieją problematykę zaburzeń ze spektrum, są nam potrzebni. I ja się do tego troszeczkę przyczyniam.

Ale zawsze poszukiwanie, dobieranie nowych osób, a potem szkolenie ich i sprawdzanie, kosztuje mnie wiele nerwów, energii, no i oczywiście pieniędzy. Troszkę ratujemy się gromadząc środki z 1%, ale to w ubiegłym roku wystarczyło na 2 miesiące terapii, dobre i to, pewnie, ale łatwo nie jest. Specjalistów jest bardzo mało. Tym, którym się nie płaci, najczęściej nie zależy aby dowiedzieć się czegokolwiek (np. w poradniach). Od tych, którym się płaci, można i trzeba wymagać, ale muszą to być osoby, które zdają sobie sprawę, że praca z niepełnosprawnym dzieckiem jest trudna i trzeba mieć do niej powołanie i serce, ze dziecko należy traktować inaczej niż zdrowe, ale nie gorzej i z szacunkiem i trzeba umieć cieszyć się z jego malutkich/milowych kroków-sukcesów. Jeśli szkoły i poradnie miałyby takich specjalistów, z wiedzą i doświadczeniem, nasze dzieci lepiej i szybciej by się rozwijały, a nam rodzicom byłoby o niebo łatwiej . Takie tam... marzenia .

Dobrnęłam do końca. Serdecznie pozdrawiam

Widzisz zatrudniają debili w wielu miejscach,a to podobno nasze dzieci są niepełnosprawne.  Niestety dopóki będą zatrudniać na zasadzie pociotków, a nie przez wzgląd na doświadczenie, wiedzę, podejście- to będziemy w takim bagnie tkwić.

Neurolog mojego syna uzdrowiła, a panie.... w innym pokoju  pytały dlaczego nie jeździ do ośrodka. Burdel mają w papierach. Na pytanie o to czy młody ma problemy z ciśnieniem odpowiedziałam, że nie wiem - nie mam aparatu do mierzenia ciśnienia i nie wiem jakie ma- wpisała 120/80 - to się nazywa fałszowanie dokumentacji medycznej. Tego co wypisała lekarka prowadząca i znająca moje dziecko nie wzięli pod uwagę.

On nie potrafi wytrzymać kilku godzin lekcji pod rząd,a ona go do lekkiej pracy wyśle. Podejrzewam, że baba nawet nie wiedziała co to jest autyzm i na czym polega.

Szkoda, że za takie coś nie można ich pozwać do sądu, może wtedy przykładaliby się bardziej. W każdym razie widać,ze na komisji jest wolna amerykanka i nie ma nad tym kontroli.

To jak z orzeczenie,które dostał w wieku 10 lat, gdzie stwierdzono, że wymaga stałej opieki,a niepełnosprawny jest od urodzenia . Wcześniej nie był.

Mój lekarz prowadzący wpisał, że wymaga stałej opieki oraz, że nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia,co przewodnicząca komisji olała -  widocznie zależy im nie na rzeczywistym stanie rzeczy tylko na "uzdrawianiu".

Ja przeszłam różne szczeble różne odwołania i różne komisje. Pediatra mojego syna jak zobaczyła diagnozę F 84.0 krzyczała na mnie, że to nie to, że lekarz (psychiatra) się pomylił, bo ona myślała, że autyzm to tylko zespół Kannera.

Nie wierzę w poprawę systemu edukacji i zdrowia.

Hej, nie namawiam Cię do edukowania ludzi , napiasałam tylko, jak my sobie radzimy z brakiem specjalistów. Pewnie, że rodzicowi najbardziej zależy na tym, aby dziecko się rozwijało i spędzało czas w sensowny sposób. Uważam, że mamy, które uczą swoje dzieci są bardzo dzielne i niczego, absolutnie niczego im nie ujmuję, lecz podziwiam za wytrwałość i siłę (już o tym pisałam). Każdy szuka najlepszego rozwiązania. Pisałaś, że nie jesteś zadowolona z dotychczasowej terapii prowadzonej przez "specjalistę", więc pomyślałam, no nieważne . Miałam dobre intencje . Merytorycznie rodzice często przygotowani są o wiele lepiej do prowadzenia terapii, niż tzw. specjaliści, to nie ulega wątpliwości i na pewno poradzisz sobie z tym lepiej niż oni. Pewnie, że dorobella odwaliła kawał dobrej roboty, wszystko to prawda. Pozdrawiam.

Order zasługi nie da mi emerytury :(  Nie wiem czy miałam wyjście, czy nie. Postąpiłam w jedyny według mnie słuszny sposób- postanowiłam zrobić wszystko, żeby go z tego wyciągnąć. To była bardzo luźna myśl i nie przyszło mi wtedy do głowy, że będą schody, ciernie i kłody, że momentami będzie bardzo ciężko.

Ludzie w poradniach za swoją pracę dostają kasę, wypracowują sobie emeryturę. Ja pracowałam z moim dzieckiem za free,ale nikt nawet za kasę nie zrobiłby tyle co ja.

Patrząc na to z perspektywy czasu. Wiedziałam po porodzie, że coś jest nie tak,czułam to. Prosiłam lekarkę, żeby go zbadała. Zbadała go od A-Z. Pielęgniarki kapiące go mówiły, że jeszcze takiego dziecka nie miały. Darł się beze mnie, uspokajał się przy piersi, nie można mu było dać butli.

Symptomy autyzmu wcale nie były subtelne, przerażały mnie. Patrzył na słońce, nie mrużył oczu, patrzył na światło. Miał świetną pamięć i przestawienie przedmiotu powodowało wycie. "Kolki", które stwierdziła pediatra nie były nimi. Wył po 8 godzin ( a ja z nim,z bezsilności) od 15 dnia  do 3 miesiąca, a potem po kilka w nocy - trudno było go uspokoić,miał takie nieobecne spojrzenie. Nie chcieli mnie przyjąć do ośrodka wczesnej interwencji, do specjalistycznych poradni. Według nich był  zdrowy. Nie przytulał się, w ciągłym ruchu, nieprzewidywalny. Mówił do mnie po imieniu. Mama usłyszałam jak miał 7 lat.

Pani psycholog była oburzona,że pozwalam dziecku mówić sobie po imieniu,a myśli samobójcze to pikuś,pewnie mnie szantażuje,bo chciałby coś dostać.

Dodam jeszcze,że moja była teściowa trochę utrudniała mi życie wmawiając swojej koleżance,a pediatrze mojego syna, że wymyślam mu choroby. Jak bolało go oko stwierdziła,ze od telewizji,albo dymu z papierosów- to nic,że nikt przy nim nie palił. Okazało się,że w oku tkwi opiłek metalu z huśtawki (sprzęt do SI) i jeszcze 3 dni i nie uratowaliby oka, albo jak nie jadł i nie pił- stwierdziła,ze nie je i nie pije na zasadzie buntu i u drugiej babci napije się herbatki.I nie jest odwodniony. Dwie godziny później byłam w szpitalu 5 plusów acetonu w moczu i kroplówki- taką miał anginę.

Opieka 24/24 nad takim dzieckiem jest bardzo męcząca. Obciążająca psychicznie.

Nie chciałam mieć dziecka z autyzmem. Czego ja nie robiłam.... Walił się po głowie - holding, walił w ścianę- holding, potem odwracanie uwagi, zależy w jakim był stanie. Czasem się rozdrapywał. Robiłam sama w domu terapię SI. Stymulacje.  Dodatkowo kilka antybiotyków w miesiącu, ciągle był chory. poradnie endokrynologiczne, neurologiczne, psychiatryczne, chirurgiczne, metaboliczne, pulmunologiczne , logopedyczne, neurochirurgiczne, alergologiczne i inne.  Leki takie,śmakie i owakie, badania. Pedagodzy, psycholodzy. Testy.

Młody miał petit mala,czasem grand mala. Padał na ulicy,czasem spadał z krzesełka.Oj było tego całe mnóstwo, chodzenie po kole, krzyki,agresja,demolki,myśli samobójcze wykrzykiwane w twarz, lunatykowanie.

Ja się bałam wypalenia rodzica,bo miałam okresy, że zastanawiałam się czy nie lepiej było go zostawić specjalistom, którzy i tak by nic nie zrobili, jeździłby do jakiegoś ośrodka zamknięty w swojej puszce,a ja realizowałabym swoje ambicje zawodowe.

Ale nie mogłam go tak zostawić, ma tylko mnie.

Holding stosowałam, unieruchomiłam go moimi rękami i nogami i kołysałam go dopóki się nie uspokoił. Zabierałam mu ręce i klaskałam nimi, szłam z nim na dwór,co mi do głowy przyszło.

SI robiłam sama w domu, bo mu się nie należała.

Generalnie sama musiałam sfinansować terapię, bez pomocy fundacji i 1%. Umiesz liczyć - licz na siebie, twoje życie innych je........ Smutne,ale prawdziwe.

Jest lepiej, młody nie chodzi do szkoły, nie ma kontaktu z rówieśnikami,szumu w szkole. Nie rozprasza się 1:1 z nauczycielem. Nie wytrzymuje kilku lekcji pod rząd, ale nie można mieć wszystkiego.

Pisze,czyta,liczy, fiksuje się na anime,książkach, grach. Czyli jak zacznie oglądać anime to końca nie ma,dopóki nie zafiksuje się na czymś innym .

Bywa,że nie chce wyjść z domu.Trzeba mu mówić,żeby się umył, że ciuch do prania. Cały czas się uczymy różnych rzeczy.

Buty nauczył się wiązać jak miał 10 lat.

Po gimnazjum będzie miał dalej nauczanie indywidualne.

Moje dziecko chodziło od 3 r.ż. do przedszkola - przez 4 lata,panie wiedziały,że jest nadpobudliwy psychoruchowo, wtedy nie miał diagnozy. Nie chciał chodzić, szczególnie po chorobach. W domu odreagowywał. Dwa lata w szkole masowej - tu już była większa porażka, co dzienna manifestacja myśli samobójczych, odrabianie zadań koszmar- nauczycielka wyciągała go na środek i szkalował przed dziećmi,ze się nie uczy,dzieci się z niego śmiały. Pobiło go pięciu chłopców. Chodziłam na przerwy. Masakra.

Gdybyśmy mnie zapytała czy te relacje miały wpływ na niego- tak negatywny. Taka terapia ma sens jeśli jest ukierunkowana na określone działanie i przynosi pozytywne rezultaty. Czyli dziecko uczy się PRAWIDŁOWYCH relacji z innymi ludźmi. Nieprawidłowych będzie musiał nauczyć się sam, że jest wyścig szczurów, że kopie się dołki, że ludzie potrafią wbić nóż w plecy itd.

Mnie pani pedagog zapytała czy stawiamy na naukę czy na uspołecznienie. Postawiłam na naukę i na nauczanie indywidualne.

Niestety ja nie widziałam efektów uspołecznienia,funkcjonowania w grupie. Myślę, że samo przebywanie w niej bez stałej kontroli autystycznego dziecka np. przez asystenta - dla mnie nie ma sensu.

Jeśli chodzi o pracę nad uderzaniem się rękami po głowie, to raczej nie powiem nic nowego. Przede wszystkim radziłabym spróbować ćwiczeń z SI, ale zaleconych przez dobrego specjalistę. Czy wiesz, w jaki sposób opukiwać głowę, z jaką siłą, w których miejscach? To wszystko ma znaczenie. Ponieważ mój synek chodzi na palcach, ktoś (specjalista) podpowiedział nam, aby masować mu stopy naprzemiennie gąbkami i materiałami o różnej fakturze. Masowaliśmy mu te stopy codziennie 3 razy dziennie przez kilka miesięcy, i co? Potem dowiedziałam się, że masaże były wykonywane zbyt delikatnie, co mogło raczej powodować pobudzenie układu nerwowego, a nie wyciszenie go. Znów metodą prób i błędów (szkoda że tylu błędów) zdobyłam nową wiedzę na temat postępowania z moim dzieckiem (...w pewnym zkresie).

Też stosowałam opuszczanie rąk jak np. "migał" palcami przed oczami, walił się po głowie.

Panie w przedszkolu straszyły go piwnicą,moczył się w przedszkolu,w domu nocą. Mamy różnych nauczycieli i pedagogów. Psycholog powiedziała mi, że jego stan to moja wina, gdybym była słabsza psychicznie- załamałabym się. A pani sobie zarządza ośrodkiem dla dzieci niepełnosprawnych. Nie dość, że niedouczona, to jeszcze totalny brak profesjonalizmu i znajomości zasad.

Moje dziecko przeszło dwa lata horroru w szkole, to było niepotrzebne. Miał się uspołeczniać...... uczył się w realu na czym polega teoria kozła ofiarnego.

hej,

ok. Czy psycholog powiedziała też, w jaki sposób trzeba uczyć przebywania dziecka w grupie? To by była cenna wskazówka. Jeśli uczenie dziecka przebywania z innymi dziećmi polega na wrzuceniu go do grupy rówieśniczej w nadziei, że z czasem się przystosuje, to miałabym mnóstwo (same? ) wątpliwości. Jeśli natomiast jest inna metoda, to czy w nszych szkołach, czy przedszkolach jest jakakolwiek szansa, aby ją stosowano?

Wiem, że są metody oswajania dziecka autystycznego do przebywania w grupie. Słyszałam, że zaczyna się od stworzenia dziecku możliwości obserwowania, np. dwójki bawiących się dzieci, z oddali (np. przez lustro weneckie), bez "narażania się" na kontakt z nimi. Po pewnym czasie można zaaranżować spotkanie z jednym z dzieci, po jakimś czasie z dwójką itd., oczywiście pod okiem dobrego pedagoga, czy psychologa, czuwającego nad dobrym samopoczuciem małego ucznia. Nie słyszałam jednak o żadnej placówce, jak dotąd, która podjęłaby taki wysiłek.

Moim zdaniem, w przypadku mojego synka, terapia SI oraz terapia uwagi słuchowej, stanowią podstawę do późniejszego wprowadzania dziecka do grupy ludzi. Jeżeli synek reaguje zakrywaniem uszu na płacz, czy krzyk dziecka, wiadomo, że dzieci będzie unikać. Praca nad wrażliwością/niedowrażliwości słuchu, czy innych zmysłów, powinna zaowocować zniwelowaniem niechęci do innych ludzi, do kontaktu z nimi. Jeśli dziecko odczuwa lęk przed hałasem, czy dotykiem, trzeba pomóc mu nad tym lękiem zapanować. Wtedy ma sens wprowadzanie dziecka do grupy. Tak rozumiem zasadność stosowania terapii Johansena i SI. Oczywiście każde dziecko ma inne potrzeby w zakresie działań terapeutycznych, i zapewne nie wszystkie dzieci wymagają tego typu terapii. To tylko moje wnioski wyciągnięte na podstwie obserwacji mojego własnego dziecka. Mój synek ma też dość sporo stymulacji, zachowań niepożądanych, które nie tylko utrudniają mu nawiązanie kontaktu, ale także dyskryminują w oczach rówieśników, narażając go na śmiech, drwiny i krytykę. Terapia SI, mam nadzieję, ograniczy, zmniejszy ilość oraz intensywność stymulacji, więc w moim odczuciu jest potrzebna.

Jeśli chodzi o parcę nad trudnymi zachowaniami, można też stosować (z behawioralnej) serię krótkich poleceń. Np. jeśli dziecko uderza się w głowę, oderwać go prosząc o wykonanie prostych dla niego czynności: "klaśnij", "tupnij", "podskocz", "obróć się" itd. Jeżeli dziecko nie reaguje, należy udzielać (dynamicznie) podpowiedzi manualnych. Jeśli dziecko zacznie współpracować, po dwóch, trzech wykonanych samodzielnie poleceniach, można je pochwalić/nagrodzić. Można też popróbować nakazywanie dziecku wykonywanie czynności, której nie lubi. My np., kiedy mały zaczynał kręcić przedmiotami, wysypywaliśmy mu pudełko klocków na podłogę. Zbierał do czasu uspokojenia się. Jeżeli w trakcie zbierania zaczynał kręcić klockiem, wysypywaliśmy znów. Mały zbierał klocki wielokrotnie w ciągu dnia. Nie mówię, że to super metoda. Trzeba popróbować. Na jedno dziecko podziała, na inne pewnie nie. Powodzenia.

Pozdrawiam .

Pewnie, że dobre . Nawiązywanie kontaktu choćby przez internet to ogromny krok naprzód i Twój sukces.

Tylko mam wrażenie, że Ty jesteś ogromnie przygnębiona i rozżalona, a może poprostu strasznie zmęczona...