Co to jest autyzm

Zakładam nowy wątek pod nieco prowokacyjnym tytułem, chociaż to co chcę napisać odnosi się do wątków o leczeniu komórkami, DAN, homeo, itd.

Nie zamierzam paplać tu o kryteriach diagnostycznych, ale bardziej o funkcjonowaniu osoby autystycznej. 

Po pierwsze - należy rozdzielić dwie sprawy. Pierwszą sprawą jest konstytucja organizmu człowieka, a drugą - choroby, zaburzenia, które ten organizm mogą toczyć.

Te sprawy, choć oczywiście łączą się ze sobą, nie mogą być traktowane jako jedno. Tymczasem czytając różne wypowiedzi, nie tylko zresztą na tym forum, odnoszę wrażenie, że niektórzy tak właśnie autyzm postrzegają. 

Z mojego paroletniego wprawdzie, ale intensywnego doświadczenia klinicznego wynika jeden wniosek - zupełnie oczywisty i nieodkrywczy: każda osoba autystyczna (dziecko, czy dorosły) bez względu na nasilenie objawów (od maksi -głębokiego do ultra-lekkiego) prezentuje te SAME właściwości w rozwoju niektórych sfer, z których główne to:

- sztywność i konkretyzm myślenia

- istotne deficyty komunikacyjne

A zupełnie nie naukowe obserwacje, które mam z codziennej pracy wykazują, że większość (powyżej 50%) rodziców moich małych podpoiecznych wykazuje dwie cechy:

- sztywność i konkretyzm myślenia

- istotne deficyty komunikacyjne.

Łał!

Z moich nie naukowych obserwacji wynika, że częściej tylko JEDEN z rodziców manifestuje takie cechy, rzadziej oboje rodziców.

Dla tych Forowiczów, którzy być może borykają się z nadmiernym konkretyzmem myślenia od razu wyjaśniam - pisząc o istotnych deficytach komunikacyjnych nie mam na myśli tego, że rodzice moich małych i większych podopiecznych nie mówią czy echolalizują;) Ale często muszę tłumaczyć różne zalecenia językiem takim, jakim mówię np. do dzieciaków z Z.A. czy HFA, gdy coś im tłumaczę. Czyli bardzo wprost. Rodzice ci mają np. trudności z rozumieniem przenośni i metafor, chyba, że są bardzo oczywiste.

Pisząc o sztywności myślenia nie mam również na myśli, że demonstrują owi rodzice jakiegoś przywiązania do rutyn (w każdym razie nie w gabinecie), ale dekonstruowanie ich sposobu myślenia o dziecku wymaga dokładnie takich samych metod jakie stosuję u ich dzieci.

W wielu przypadkach rodzice dzieci autystycznych mają także problemy z kontrolowaniem dystansu społecznego. Albo ten dystans przekraczają, albo są tak wycofani, że człowiek czuje się zakłopotany samą czynnością witania się z nimi:) 

Detalami zdają się być w tym kontekście powszechne problemy z kontaktem wzrokowym, płaską mimiką i "mową ciała".

Jednocześnie najczęściej rodzice "moich" dzieciaków są ludźmi zupełnie prawidłowo funkcjonującymi w społeczeństwie, tak jak "wszyscy". 

Moje obserwacje to jedno. Są rodzice, którzy wprost dzielą się ze mną swoimi przemyśleniami na temat swoich własnych problemów, nierzadkie są niby-luźne stwierdzenia typu "ja mam/miałam/miałem tak samo".

Piszę to wszystko z sympatią, mam szczęście do bardzo fajnych klientów.

Ale wracając do meritum. Nasuwa się pytanie: czy osoba dorosła - tutaj: rodzic dziecka autystycznego - manifestuje w funkcjonowaniu sztywność myślenia i problemy w komunikacji społecznej z powodu:

a) konstutycji organizmu

b) choroby, zaburzenia (somatycznego)?

I dalej - możliwe, że te osoby borykają się z problemami fizjologicznymi w rodzaju zaburzonej gospodarki neuroprzekaźnikami, może mają drożdżycę układu pokarmowego, może mają nieprawidłowe zapisy EEG itd. itp.

Tylko czy ww. problemy somatyczne POWODUJĄ czy WSPÓŁTOWARZYSZĄ???

Wracając do dzieci autystycznych: osobników "wyprowadzonych" za pomocą takich czy owakich metod z autyzmu jest całkiem sporo. Czy osoby te nabyły elastyczności myślenia? Czy zmienił się diametralnie sposób ich komunikacji z otoczeniem??

Ja nie spotkałem się z takim przypadkiem, a mam  choćby - bez fałszywej skromności - we własnym "portfolio" dzieci, które po okresie intensywnej terapii zdiagnozowane później w innych ośrodkach otrzymywały rozpoznania wykluczające autyzm, a nawet zaburzenia całościowe.

Ale pracując z nimi w dalszym ciągu widzę, że te dwie główne osie - tj. sztywność myślenia i problemy z komunikacją  - nadal występują. Praca terapeutyczna nad nimi jest tu znacznie trudniejsza...

Nie wierze w mity o wyleczonych dzieciach. Wierzę w euforię rodzącą fałszywe wnioski [w odniesieniu do rodzin osób autystycznych nie piszę tego w negatywnym kontekście].

W mojej pracy obserwuję przypadki takiej euforii. Ma ona prosty mechanizm.

Przychodzi dziecko totalnie pozaburzane, bez kontaktu z otoczeniem na jakiejkolwiek płaszczyźnie poza fizjologiczną, nie mówiące, z zaburzeniami sensorycznymi, jakich nie mają nawet więźniowie z Guantanamo, którym miesiącami w izolatce walą po oczach dwustuwatowymi żarówkami, a po uszach przebojami zespołu Megadeath. Rodzice robią co mogą - ciężko pracują z dzieckiem, wożą na terapię, terapeuta też się trochę napracuje. Zaburzenia sensoryczne się redukują, dziecko zaczyna gadać, patrzeć, słuchać, śmiać się i bawić.  Sam siebie mogę bez poczucia własnej zbędności na końcu hierarchii "dobroczyńców" umieścić. Asekuracyjnie taką hierarchię oddziaływań, które pomogły zbuduję ot, tak:

1. Dieta.

2. Leczenie gastryczne i neurologiczne.

3. Dla chętnych homeo i suplementy.

4. SI

5. na końcu terapia rozwojowa.

 

Jest świetnie.  Dziecko idzie do przodu, wyrównuje dysharmonię rozwojową - jest świetnie. Ale niestety problemy zostają. Zmienia się ich JAKOŚĆ.

Weźmy prosty przykład - mowę werbalną.

1. Dziecko nie mówi - życzenie rodzica: ma mówić.

2. Dziecko mówi - życzenie rodzica: ma mówić z sensem, bo tylko echo i mowa wymuszona ("Powiedz dzień dobry";).

3. Dziecko mówi z sensem - wyraża prośby o piciu, siku i huśtu. Życzenie rodzica (i terapeuty): - Ech, zapytałby o coś. Skomentował rzeczywistość.

4. Dziecko pyta z sensem (i komentuje)- o rzeczywistość, o przedmioty, o zabawę, a kiedy, a gdzie. Życzenia rodzica (i terapeuty): - Ach, żeby tak zapytał drugą osobę o to jak się czuje, co lubi, a czego nie...

5. Dziecko mówi, ale nie opowiada. Życzenie rodzica (i terapeuty): Ach, byłbyż opowiedział co tam w przedszkolu, albo streścił bajkę, którą ogląda... (tak, aby rozmówca zaczaił o co chodzi).

Punkty 4. i 5. to już sprawy dla tych co kumają problem i ciągną wózek dalej. Dla wielu już samo wystąpienie punktów 1-3 oznacza "wyleczenie", zaprzestanie walki, wyluzowanie.

Punkty 1-3 można uzyskać przy dobrych wiatrach* - startując nawet z poziomu funkcjonowania jaki skrótowo zobrazowałem powyżej - nawet po 3-6 miesiącach terapii.

Mówię wprost i uczciwie: jeśli dziecko autystyczne ma możliwość mówienia (neurologiczną i fizjologiczną) - to nauczenie takiego dziecka autystycznego mówić - jest bułką z masłem. Wyposażyć dziecko w możliwości prawdziwego KOMUNIKOWANIA się z otoczeniem - to jest kamieniołom.

* dobre wiatry = m. in. niski wiek pacjenta, dobry potencjał wyjściowy, regularna praca, brak istotnych obciążeń zdrowotnych. 

Z punktami 4. i 5. - teraz już piszę alegorycznie, mając na myśli wyższy poziom funkcjonowania i społecznego, i komunikacyjnego, i poznawczego - autyści i osoby ze spektrum borykają się całe życie.

Podsumowując:

1. Leczenie medyczne jest bardzo ważne (z moich nie naukowych obserwacji wynika, że większość dzieci z ASD ma współtowarzyszące choroby i zaburzenia). Jest bardzo ważne, ale czy leczy PRZYCZYNĘ, czy sprawy WSPÓŁTOWARZYSZĄCE?

2. Nie istnieje ani lek (farmaceutyczny czy homeopatyczny), ani suplement, który "naprawiałby" np. sztywność myślenia.

3. Prawidłowe odżywianie się jest bardzo ważne. [tak samo jak w przypadku dzieci zdrowych].

4. Diagnostyka etiologiczna jest bardzo ważna. Wystarczy, że dziecko ma np. nieprawidłowy zapis EEG - już to obniża jego możliwości UCZENIA się. Choroba somatyczna i ból z nią związany - obniżają możliwości UCZENIA się. Itd. A wiele chorób można leczyć i to łatwo. Bez cudów.

I na koniec parafrazując posłankę Rokitę: jak to jest, że niektóre dzieci z autyzmem się "poprawiają", a niektóre dzieci się nie "poprawiają"*?

Dobre wiatry decydują.

Organika, FraX i inne zespoły genetyczne, choroby somatyczne, późna diagnoza, zła diagnoza, późno rozpoczęta terapia, zła terapia... Czyli wszystko co można określić ładnym anglosaskim zwrotem "shit happens".

Nie kwestionuję możliwości ZNACZNEJ poprawy funkcjonowania dziecka autystycznego w wyniku leczenia medycznego. Niemniej poprawę tę rozumiem w kontekście zniesienia barier, które blokowały mechanizm rozwoju dziecka. Które były jak błoto pod stopami. Leczenie zamienia błoto w ubity szuter - można szybciej iść. Ale ten co idzie przecież się nie zmienia w inny organizm.

Sam rozwój, konstytucja - z NIEWIADOMYCH przyczyn - różnią się od normy.

Poprawa funkcji poznawczych, które przecież determinują i funkcjonowanie społeczne, i komunikacyjne - to jest praca terapeutyczna: pedagogiczna, psychologiczna. To nie jest kwestia wyleczenia pasożyta. To nie jest kwestia odporności organizmu ani smug kondensacyjnych:) 

Po co to piszę. Otóż jeśli mówi się o wymienionych we wstępie metodach -  to najczęściej w kontekście opozycyjnym do terapii. Leczenie vs. terapia. A to bzdura na resorach.

Ponawiam pytanie: czy jakakolwiek substancja na świecie jest w stanie trwale (lecz nie degeneracyjnie - jak np. środki psychoaktywne długotrwale stosowane) zmienić ukonstytuowany sposób myślenia człowieka?

A tym jest autyzm. Innym sposobem myślenia. Wszyscy ci głęboko zaburzeni i wysokofunkcjonujący, autyści i aspergerowcy  MYŚLĄ INACZEJ.

To co u jednego powoduje, że monologuje o wszechświecie jak Hawking, u drugiego powoduje, że zamiast mówić "daj" ciągnie za rękę. Dokładnie ten sam SPOSÓB MYŚLENIA i postrzegania świata to powoduje.

Czy jakakolwiek substancja jest w stanie to zmienić???

A skąd się wziął ów inny sposób myślenia? Pies wie. Ten sam, który wie zapewne, skąd się biorą rudzi i piegowaci.

Podsumowanie podsumowań:

Nie ma nic złego w szukaniu różnych wariantów terapii czy leczenia. Natomiast szukanie JEDNEGO panaceum na autyzm skazuje osoby, którymi się opiekujemy na porażkę. Bo traktując ją jako chorą nie podejmujemy wysiłku pomożenia jej w zrozumieniu na czym polega NASZ świat. NASZE relacje.

Osoby te będą czekać na cud wtopione w fotel i wpatrzone w telewizor. Nie rozumiejące ani nas, ani przez nas nie zrozumiane.

Nie można z rudego zrobić bruneta. Można go przefarbować. Ale pod farbą zawsze będzie kolor naturalny.

Z powyższego punktu widzenia jasne staje się, dlaczego osoby PO PROSTU upośledzone umysłowo mają znacznie większe szanse na dobre, satysfakcjonujące dla nich i dla otoczenia funkcjonowanie w życiu. Nikt nie szuka panaceum na upośledzenie. Wszyscy kombinują jak umożliwić osobom upośledzonym umysłowo  osiągnięcie sukcesu.

Wielu nie kombinuje jak zrobić to samo w stosunku do osób autystycznych. Wielu twierdzi, że znalazło panaceum. Wielu - zagubionych - usilnie go szuka.

 

pozdrawiam tych, co dotarli do końca:)