Witaj na Forum Autyzmu
Rozmiar czcionki
Zaloguj

Kto może pomóc?

6 odpowiedzi [Ostatni wpis]
Miasto: Rumia

Witam serdecznie,

Jestem mamą czwórki dzieci .Bliźniaczki ,dziewczynki ,są w wieku 6 lat i dwóch chłopców w wieku 4 lat i 5 lat.Moja historia jest nieprawdopodobna a jednak...prawdziwa.Zaczynam od początku.W 2012r. urodziły się moje kochane bliźniaczki ,urodziły się zdrowe .Otrzymały 10pkt apgar a waga urodzeniowa w normie ,jedna dziewczynka ważyła 3,650 a druga 3,750.Poród odbył się c.c..Do 3 miesiaca rozwijały się w normie.Pierwsze objawy niepokojące zaczeły się w 6 miesiącu.Moje bliźniaczki jak były trzymane na rękach wyginały się,nie mogłam  przytulić bo bardzo szybko się denerwowały ,wolały leżeć .W wieku 6 miesięcy nie obracały się na plecach,nie siedziały.Pediatra po zgłoszeniu problemu skierowała nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji.Pierwsza diagnoza ;wiotkość więzadłowo stawowa,skrzywienie kręgosłupa i niskie napięcie mięśniowe.Zaczełam z dziewczynkami intensywną rehabilitację do dzisiaj.Pierwsze kroki milowe ,siadanie ,pierwsze kroki itp wszystko odbyło się ze znacznym opóżnieniem.Minął pierwsze roczek ,brak gaworzenie i brak kontaktu wzrokowego.Czułam się jak bym dla nich nie istniała.Dziewczynki bardzo dużo płakały,były ciągle marudne nie cieszyły się na mój widok.Zabawa dziewczynek polegała na pukanie zabawek,oblizanie .Brak zabawy,natomiast kiwały się,bujały się w łożeczko i uderzały głowy o ściane o podlogę ,nawet o drwi.Czułam się bezradna i bezsilna bo moje próby aby zaprzestały konczyły się porażką.Nie wiedziałam dlaczego tak robią.Byłam załamana.Minął 2 r.ż a dziewczynki nic nie mówiły .Ciężko było się domyśleć co chciały ,gdyż dziewczynki nie wskazywały palcem ,nie mogłam zrozumieć również jaki był powód nagłego płaczu.Wszystkie sposoby uspakajania zawiodły,nie szukały we mnie ukojenia.Dostawały ataki furii bez powodu w miejscach publicznych,przez bardzo długi czas nie mogłam wychodzić do sklepu Diagnoza II opóżnienie rózwój mowy czynnej i biernej i opóżniony rozwój psychoruchowy.Brak postępu mowy do 4 r.ż mimo intensywnej rehabilitacjii logopedzycznej w Owi i w przedszkolu.W wieku 4 lata i cztery miesiące pojawiły się pierwsze słówka baba (mówiły tak na jedzenie) dada powtarzane w kółko przez długi czas.Dziewczynki były bardzo opóżnione pod każdym względem.Moje córeczki były zbadane przez neurologów,logopedów,psychologów ale każdy zapewniał że to ''tylko opóżnienie'' i i że z tego wyrosną.Zapewniali że dużo dzieci  tak ma ale wszystko na pewno nadrobią.Dziewczynki zaczeły mówić lecz są opóżnione do dziś,występuję echolalia,kręcą się w kołeczku,nigdy przenigdy nie okazywały mi uczucia ani empatii w żaden sposób,nigdy mi nie mówiły ani pokazywały że mnie kochają,nie szukają mnie(tylko gdy czegoś potrzebują),nigdy spontanicznie nie chciały ze mną się bawić lub spędzić czas.Bardzo bolesne dla Mnie jako matka,istnieć tylko żeby spełnić ich potrzeby.Ponadto nigdy nie okazywały emocji,jak płakałam lub źle się czułam potrafiły mi powiedzieć ''Nie przeszkadzaj mamo"".Mają stwierdzone zaburzenia S.I .(od niedawna).Co usłyszałam przez specjalistów:''Pani przesadza ,napewno to nie autyzm ,absolutnie nie to itp''.W 2015 roku udałam się do Gdańska ,do Poradni dla dzieci z autyzmem.Pierwsza wizyta usłyszałam,"tak !występują objawy autyzmu ale zapiszemy Pani córeczki na kolejne wizyty.Podczas drugiej  wizyty wszystkie objawy autyzmu ''znikneły''.Usłyszałam że to moja wina,gdyż jestem matką 4 dzieci i pewnie nie mam dla nich czasu.Ja zaznaczyłam iż moje dziewczynki są rehabilitowane psychoruchowo od 6 m.ż i mają terapie również w przedszkolu.Diagnoza końcowa ;nie spełnia kryterium całościowych zaburzenia rozwojowych.Rozpoznanie ;opóżnienie psychoruchowe.Nie chcieli mnie wysłuchać że moje córki uderzają głowę o ścianę że nie bawią się prawidłowo,że mają lęki społeczne .Mimo że zaczeły mówić nie potrzebują się normalnie komunikować .Nawet nie probują tylko jak zaczynam rozmawiać one niestety uciekają do pokoju.Dla nich to nie miało znaczenia bo według nich dzieci z autyzmem wogóle nie mówią.Diagnoza ta jednak mnie wcale nie uspokoiła,ja robiłam wszystko co w swojej mocy aby stan mojej córki się poprawił ale objawy były i nadal sa.Szukałam dalej pomocy specjalistów,gdyż objawy i funkcjonowanie moich córek dalej mnie bardzo niepokoiło.III diagnoza wpadła w wieku 6 lat u jednej z mojej córki: AUTYZM DZIECIĘCY przez CZP .Z niedowierzaniem udałam się do drugiego specjalisty psychiatry on również potwierdził diagnozy;''Autyzm dzięciecy''.Pomyślałam ,jak to możliwe przecież udałam się do Poradni dla dziecie z autyzmem i wykluczono autyzm,Gdyby nie moja determinacja dalej moje córka nie miałąby szansę na terapię.Drugą córeczka dostała diagnozy ''całościowe zaburzenie rozwoju".Jestem wsćiekła,nie wiem co mam dalej zrobić przez poradnie starciłam czas na terapię dla mojej córki  i dalej bym uwierzyła i żyła w przekonaniu że jestem beznadziejną matką.Przez długie 6 lat żyłam obwinając siebie i nabawiłam się problemy zdrowotne z sercem .Czy ktoś może mi napisać co zrobić?U mojego starszego syna występują te same objawy ,nie wiem gdzie się udać ,nie rozumiem dlaczego tak trudno jest otrzymać pomocy ,specjaliści potrafią powiedzieć że autyzm jest genetyczne ale nikt nie chcę stawić rzetelną diagnozę,przylepiają mojemu synkowi wszelakie zaburzenia(zaburzenia mowy czynnej i biernej,napobudliwość,zaburzenia emocjonalne,zaburzenia zachowania,opóznienie rozwój umysłowy,opoźniony rozwój poznawcze,agresja,zaburzenia lękowe) ale nie ma ogólnej nazwy ,precież wszystkie funkcje u mojego syna są zaburzone a pomoc żadna mimo że syn potrzebuje opieki .Jest potrzebna terapia behawioralna ,bez tego nie poradzimy podczas ataki furii i wyjścia po sklepach .Dodaję iż mój syn nie lubi bawić się z dziećmi i również reaguje agresją na próby kontaktu.Bardzo proszę o radę o pomoc gdzie się udać aby miały moje dzieci ODPOWIEDNIĄ TERAPIĘ a mój syn rzetelną diagnozę.Bardzo dziękuję.

Miasto: Niemcy
Odp: Kto może pomóc?

Czy była Pani w Instytucie Wspierania Rozwoju dzieci w Gdańsku? Zdaje się, ze na Malczewskiego. 

Miasto: Rumia
Odp: Kto może pomóc?

Nie byłam,próbuję.Dziękuję.Nie ważne ile będzie kosztować ale syn ma 5 lat i potrzebuję terapii.

Miasto: Niemcy
Odp: Kto może pomóc?

To dobry adres, na pewno jeśli chodzi o zaburzenia że spektrum. Specjalizują się w terapii behawioralnej. Nam tam wykluczono zaburzenia że spektrum.

Miasto: Gdynia
Odp: Kto może pomóc?

Bliżej ma Pani do Gdyni... A może proszę spróbować w Sotisie?

Miasto: Warszawa
Odp: Kto może pomóc?

Szanowni Państwo, jestem dietetykiem, pracuję w Klinice, do której przyjeżdżaja również rodzice z dziećmi autystycznymi. Chcę podzielić sie z Państwem informacja w jaki sposób my pomagamy pacjentom z autyzmem. Pierwszym krokiem jest wykonanie testu na nietolerancję pokarmową Kod Metaboliczny 200. Udowodnione jest, że produkty spożywcze, które nie są w danym momencie kompatybilne z organizmem wywołują stan zapalny, prowadzac do degeneracji, uszkodzeń i wadliwego funkcjonowania komórek nerwowych. Wprowadzenie diety eliminacyjno-rotacyjnej umożliwia prawidłowe odżywienie organizmu na poziomie komórkowym, w tym komórek nerwowych. Równocześnie z wprowadzeniem zmian z w jadłospisie należy zastosować zabiegi tlenoterapii hiuperbarycznej. Dzięki synergii działania tych dwóch czynników pacjent zdecydowanie lepiej funkcjonuje. Komórki nerwowe są dotlenione, odpowiednio odżywione, a komórki macierzyste, których ilość zwiększa sie 8 - krotnie podczas zabiegów w komorach hiperbarycznych, odbudowują neurony. Dzięki temu znacznie poprawia się m.in. kontakt z pacjentem, zwiększa się jego koncentracja, reakcja na bodźce wzrokowe. Zachecam Państwa do zapoznania się ze wspomnianymi przeze mnie zagadnieniami, a wrazie pytań proszę pisać. Pozdrawiam.

Miasto: Niemcy
Odp: Kto może pomóc?

Komora hiperbaryczna odbudowuje neurony i przywraca im funkcje, których nigdy nie podjęły? Czy dysponuję Pani jakimiś badaniami naukowymi w tym temacie? Z chęcią się zapoznam. Mogą być w języku angielskim.