Witaj na Forum Autyzmu
Rozmiar czcionki
Zaloguj

Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

odpowiedzi: 74 [Ostatni wpis]
Miasto: Gdańsk

Witam Smile Jestem mamą chłopca autystycznego, ma 5 lat. Diagnozę uzyskaliśmy w Poradni na Chopina w wieku 4 lat. Cały proces trwał bardzo długo. Dlaczego tak długo? Oczywiście wszyscy mi wmawiali, że chłopcy później mówią, że zaraz nadrobi, itp. Tak się nie stało. Na początku synek chodził do publicznego przedszkola. Nie służyło mu wogóle. Nie rozwijał się, nie szedł do przodu, odstawał od grupy. Przedszkolanki miały go centralnie w nosie. Dla nich było to wygodne, że np. syn stoi w koncie i fiksuje się na jakiejś zabawce. Zero zainteresowania. Zmieniłam przedszkole na prywatne (jestem zwolniona z opłat), mamy przyznane SUO, ale od początku, od stycznia tego roku mamy straszne problemy z terapeutami. Najpierw przysłano nam Panią, a raczej dziewczynę, 19 lat, studentka ogólna psychologii, pierwszy dzień terapii to generalnie porażka, następna Pani, już starsza, ale w zeszłym roku straciłą pracę (całe życie pracowała w Urzędzie), przekwalifikowała się w zaocznej bezpłatnej szkole jednorocznej na opiekuna osoby niepełnosprawnej. Ekstra. Kwalifikacje żadne, umiejętności jeszcze gorzej. Fakt, popracowała chwilę dłużej niż pierwsza. Myslałam, że jakoś się dogadamy, będziemy wspólpracować ze soba, tzn. rodzice, terapeutka, lekarze. Nic bardziej mylnego. Pani "terapeutka" miała tak wysokie mniemanie o sobie i nie dało się  z nią wogóle rozmawiać. Terapię prowadziła na poziomie minus 10. Zadania wogóle nieadekwatne do wieku i do umiejętności. Syn pięknie rysuje, a ona wkólko z nim rysowała. Zero do przodu. Nawet nie chiał z nią pracować. Jakakolwiek wzmianka z mojej strony o bezskuteczności terapii bądz uwagi, lub przedstawianie z mojej strony zaleceń od logopedy, psychologa z poradni to atak na moją osobę. Ostatecznie skończyło się na tym, że zaczęła obrażać mnie i moje dziecko. Powiedziała mi, że jestem zdesperowaną matką upośledzonego dziecka i że on nie będzie nigdy normalny i tego czego nie umie nigdy się już nie nauczy. Mój syn nie jest upośledzony. Ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Do trzech razy sztuka. Kolejna Pani okazała się cudowna Smile Prawdziwa terapeutka z krwi i kośći, przede wszystkim z powołania. Po kilku zamienionych z nią zdaniach wiedziałam, że to na nią czekałam. Niestety. Po dwóch miesiącach musiała zrezygnować. Znalazła inną, bardziej opłacalną pracę plus problemy w domu. Aktualnie jesteśmy bez terapeuty. Napisałam tutaj na forum, ponieważ czuję się samotna, samotna w odmienności mojego dziecka. Teraz to i moja odmienność. Ani u mnie w rodzinie, ani wsród znajomych nie ma nikogo autystycznego. Jest mi ciężko, martwię się o moje dziecko, jego przyszłość. Szukam ludzi takich jak ja. Chciałabym przestać czuć się inna. Poznać innych rodziców, dzieci. Jest tu ktoś? puk, puk Smile

Kim jestem: Rodzina
Miasto: B. Canada
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Twoja historia jest prawie tak jak moja.  Nawet nie wiesz jak cie rozumiem.  Nie mieszkam jednak w Polsce. Jezeli jednak chcialabys pogadac to pisz na priv. Dobrze, ze szukasz wsparcia.  W grupie jest razniej. Goraco pozdrawiam.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Dziękuję, że odpisałaś. Smile

Miasto: olsztyn
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Hej, jak czytałam twój wpis to czułam, że to moja historia. nic nie piszesz, czy twój syn chodzi do przedszkola specjalnego. ja bym ci polecała placówki dla dzieci autystycznych, bo wim z doświadczenia, że to bardzo dobra rozwiązanie. Sama mam syna z aspergerem i nasze zycie zmieniło sięw momencie, gdy syn poszedł do szkoły specjalnej. Przez pierwsze 3 miesiące czułam jakbym z piekła weszła do nieba. jak masz jakieśpytania to pisz i trzymaj się, choć doskonale wiem jak jest cholernie ciężko

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Syn chodzi teraz do prywatnego, są tam autystycy,  od 7.30-13, mamy 20 godz SUO, logopedę w przychodni i grupę logorytmiczną raz w tyg i SI. Myslałam o specjalnym, ale byłam przerażona, że będzie tam więcej bardziej zaburzonych dzieci, a publiczne tylko robiło mu krzywdę. Chciałam to jakoś wypośrodkować i udało się. Mój syn bardzo późno zaczął mówic, bo w wieku 4 lat. Teraz ma 5 i mówi, ale ta mowa nie jest taka jaka powinna być w jego wieku. Czasem występują jeszcze echolalie, ma problemy z opisywaniem obrazków, sytuacji (muszę mu pomagać, podpowiadać), myli się odpowiadając na podstawowe pytania (co? kto? gdzie?), niektóre są dla niego niezrozumiałe  (dlaczego? po co?). To wszystko sprawia, że ciężko się z nim rozmawia spontanicznie, lepiej wychodzi mu rozmowa podczas danej czynności, np.: granie w gry planszowe, w piłkę, przy pracach domowych. Podczas diagnozy brali pod uwagę aspergera jednak ostatecznie powiedziano nam, że autyzm wysokofunkcjonujący, bo chłopiec jest mądry,ale nie mówi tak jak aspergerowiec. Najpierw martwiłam się , że nie mówi, teraz martwię się strasznie, mówi, ale nie mogę się z nim dogadać, często gada głupoty, ja jako zdrowa osoba nie jestem w stanie zrozumieć dlaczego tak się dzieje i co się dzieje w jego głowie, jak gada jakieś głupoty albo nie rozumie podstawowych pytań, albo to że nie rozumie kompletnie czytanych bajek. W sumie to ich nie słucha, ogląda obrazki albo się wierci. 

Ile twój syn ma lat? Jak to wyglądało u Was? Jak przebiegał rozwój mowy, z czym macie lub mieliście największy problem, jak wygląda jego życie teraz ? Co jeszcze mogę zrobić żeby mu pomóc? Pozdrawiam

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Właśnie przeczytałam twój post na innej stronie. Twój syn ma 9 lat. Dlaczego diagnoza tak późno? Pewnie nie ma problemów z mową, jak to z reguły apergerowcy, ale napewno jako matka wiedziałąś, że coś nie tak z synem. Ja to czułam. Denerwowałam się, podejrzewałam, ale do końca diagnozy miałam nadzieję. Zaczęłam czytać o autyźmie już przed badaniami, ale do końca miałąm nadzieję, że to nie będzie to, że to opóźniony rozwój mowy czynnej, itp. Diagnoza wbiła mnie w fotel. Świat mi się zawalił. Jak to możliwe, że to moje dziecko? W rodzinie nie było takich przypadków. Póki był mniejszy nie było to tak zauważalne. Później, jak zaczęły się fiksacje, potem echolalie raniło mnie to bardzo każdego dnia. Stresowałam się wyjściem na głupi plac zabaw, do znajomych nie wspomne. Syn nie potrafił odpowiedzieć na żadne pytanie kogokolwiek, fiksował się, machał rękami i otwierał buzię w chwilach ekscytacji.  Jest troche lepiej, ale cały czas go pilnuję, nie pozwalam się fiksować mówię, że to głupie, że tak się nie robi, powstrzymuję go. Jest lepiej, ale takie rzeczy cały czas mają miejsce.

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Jestem z Gdyni, co prawda to nie Gdańsk, ale przecież mieszkamy blisko...

Mój syn ma teraz 4,5 roku, diagnozę autyzm wczesnodziecięcy/zespół Aspergera/autyzm atypowy uzyskaliśmy rok temu. Prywatnie, bo na diagnozę na Chopina zabrakło mi cierpliwości. Przymierzamy się do diagnozy z prawdziwego zdarzenia w IWRD, ale to też kosztuje, i to nie mało. Zaraz po diagnozie trafilśmy do Sotisu, logopedy i na integrację sensoryczną. Intensywna terapia trwała około roku. Efekt piorunujący, syn funkcjonue tak dobrze, że w tej chwili większość lekarzy neguje diagnozę autyzmu. I to też jest problem, bo jako matka, będąc z nim na co dzień, dostrzegam o wiele więcej problemów niż lekarze, terapeuci w ciągu kilkuminutowej wizyty. Nadal występują echolalie, syn ma dużą potrzebę ruchu, ma problemy z koncentracją uwagi. Mimo to dwa miesiące temu zaryzykowalismy i wbrew opinii specjalistów z Sotisu przeniśliśmy syna do przedszkola integracyjnego, małego, prywantego, z terapią (!). Jest dobrze, syn bardzo fajnie się rozgadał, zaczął jeść. W między czasie odkryliśmy, że dziecko ma także padaczkę i od miesiąca syn przyjmuje leki. Dzieki temu jest bardziej świadomy, obecny, uspokoił się.

To tyle, przynajmniej na razie.

Aga z Gdyni

Miasto: Lębork
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam, Jestem mamą 8letniego autystyka. Wychowuję go samotnie. Praca - terapia i Mały to mój cały świat. Młody jest fantastyczny, w miarę komunikatywny. Chodzi do klasy niby integracyjnej, ma nauczyciela wspomagającego i idzie do przodu. Ja trochę zostałam z tyłu. Krąg przyjaciół zawęża się coraz bardziej..do tego stopnia, że najlepsi znajomi to osoby, od których wynajmuję mieszkanie i współpracownicy:) 

No i tak szukam osób, które miałyby ochotę się spotkać, porozmawiać, podzielić się doświadczeniami. 

Może ktoś?

Miasto: zgorzelec
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

witam

jestem ze zgorzelca

Miasto: gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Czesc , jestem mama 4 latka z autyzmem mieszkamy w Gdansku

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam, co prawda jestem nie z Gdańska a z Gdyni, ale myślę że to niedaleko. Mój syn ma niespełna 4 lata, diagnoza- autyzm wysokofunkcjonujący. Z chęcią poznam inne osoby w podobnej sytuacji, zapraszam do kontaktu nawiadomość priv.

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

A z której dzielnicy Gdyni? Ja jestem z Cisowej. Gdzie chodzicie do przedszkola? Gdzie się bawicie? Na jakich placach zabaw? Może udałoby się nam spotkać? W razie czego podaję adres do kontaktu: aguzlewska@yahoo.com

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Co niedzielę, w Gdyni - o godzinie 16.00, odbywają się darmowe zajęcia dla dzieci z autyzmem. Prowadzi je charyzmatyczny, młody nauczyciel z niesamowitym podejściem do tematu i do dzieci!

Gorąco polecam!

Sama sprawdziłam miejsce i człowieka - naprawdę warto wziąć udział w tych zajęciach...

Wystarczy zapisać się przez stronę internetową!

Poniżej podaję link do srony z informacją o projekcie. 

http://gdyniasport.pl/harmonogram-darmowych-zajec/

Miasto: Przasnysz
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

witam serdecznie wszystkich, jestem tu pierwszy raz, od kilku dni uwaznie obserwuję swojego synka i sądze że ma wiele zachowań autystycznych, macha rączkami, kręci się wkółko, chodzi na palcach, nie reaguje na imię Sad, dziś jestesmy umówieni z mężem do lekarza, na wstępną rozmowę i po skierowanie na badania, 

od dwóch dni ciągle płacze i nic nie jem, nie wiem jak my sobie z tym poradzimy Sad(((((((((((((, jak będzie wyglądało nasze życie , dlaczego akurat my, pomóżcie mi proszę Sad

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Drodzy Rodzice z Trójmiasta napiszcie gdzie dokładnie uczęszczają Wasze dzieci na terapię czy przedszkola obecnie jestem na etapie poszukiwań może być na priv dziękuję

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Od kwietnia tego roku syn chodzi do "Szkrabika" - Niepubliczny Integracyjny Punkt Przedszkolny na Kapitańskiej. Mamy tam ok. 9h terapii tygodniowo - logopeda, pedagog i SI. Dla dzieci z orzeczniem o kształceniu specjalnym zarówno terapia, jak i pobyt w placówce są bezpłatne. Jeśli jednak jesteście na początku drogi, dziecko nie ma najlepszych doświadczeń przedszkolnych lub w ogóle dotąd nie chodziło - polecam SOTIS. Niestety, to dość kosztowna terapia...   Oprócz tego chodzimy do psychologa i na terapię ręki w TiW - Terapia i Wspomaganie na Komandorskiej. W Kolibkach mamy 2h hipoterapii (za darmo). 

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Dziękuje Agnieszko! Pooglądam sobie, o tym punkcie nic nie słyszałam, moje dziecko chodziło rok do przedszkola i było rożnie, czasami dobrze, obecnie zle zareagowała na zmianę, bo nie chodzi, lubiła to swoje przedszkole, ale na zasadzie przebywania w grupie, z dziećmi, niczego tam sie jednak nie nauczyła, to jest moja decyzja, choć wiem, ze bedzie cieżko, dlatego szukam ładnego, dobrego miejsca, a jak jest z posiłkami w Szkrabiku? Pewnie obejrzę, poczekam tez na opinie z sotisu ( za tydzień) 

pozdrawiam

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Podaj mi adres e-mail to prześlę Ci przykładowe menu na tydzień. Poza obiadem - przywożonym z restauracji, posiłki dzieci przygotowują  same - kanapki, sałatkę owocową, ciasta biszkoptowe z galaretką na urodzinki itp. Mój niejadek zaczął tam jeść dania, o których wcześniej nawet nie chiał słyszeć.

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Agnieszko napisałam do Ciebie email dziękuję

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witajcie,

jestem mamą 3,5 letniej dziewczynki -Ewy. Pierwsze problemy zaczęły się w żłobku gdzie Pani Psycholog zasugerowała nam autyzm, oprócz tego logopeda z przychodni, do którego trafiła ze względu na opózniony rozwój mowy sugerował nam problemy echolalii które często połączone są z autyzmem. Psycholog stwierdziła u Ewy autyzm, potem wyjechałyśmy z córką do Anglii, gdzie również potwierdzono tę diagnozę, jednak jako że córka bardzo dobrze funkcjonuje zaproponowano nam jedynie logopedę i obserwację dziecka przez nauczycielki w przedszkolu (gdzie dziecko nie mówiło ani słowa po angielsku). Wiedziałam już wtedy że na miejscu na realną terapię nie ma szans. Wróciłam z dzieckiem do Gdańska, diagnozę po raz kolejny potwierdził psychiatra i w PPP nr 4 dostałam orzeczenie. Córka aktualnie chodzi do państwowego przedszkola, gdzie podobno może dostać jedynie nauczyciela wspomagającego i tu pojawiają się wątpliwości raz o kompetencje danej osoby, tym bardziej że nie mam jak tego sprawdzić, a dwa obawiam się że będzie to po prostu kolejna przedszkolanka do grupy a nie osoba która w jakikolwiek sposób zajmie się terapią mojej córki, tym bardziej że placówka nie dostrzega problemu i twierdzi że co prawda córka nieco gorzej radz sobie z zajęciami i jest nieco zdekoncentrowana, jednak 'nie mają pomysłu co dalej z Ewą można zrobić'... mam ogromne obawy i zero pomysłów co dalej, tym bardziej że nie znam osób doświadczonych w tych sprawach. Rozważałam placówki dla osób autystycznych, ale boję się że wśród dzieci bardziej zaburzonych Ewa może raczej się cofnąć naśladując problematyczne zachowania, w placówce na Dąbrowszczaków podobno nawet nie przyjmują osób z diagnozą tylko autyzmu, bez dodatkowych zaburzeń, skolei na placówkę prywatną nie bardzo mnie stać, czy jesteście w stanie powiedzieć mi gdzie można jeszcze otrzymać skuteczną i bezpłatną terapię? słyszałam też o możliwości otrzymania subwencji na terapię jeśli dziecko jest w placówce prywatnej, jednak nie wiem jakiej wysokości są to subwencje? czy pokrywają całkowicie koszt terapii i przedszkola czy dokładam do nich, a jeżeli to ile?Bardzo bym była wdzięczna za jakiekolwiek podpowiedzi bo błądzę jak przysłowiowe 'dziecko we mgle'.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Ile dzieci autystycznych spotkałaś? Ja już sporo. I takich stereotypowych zachowań, jak w filmie Czarny Balonik nie widziałem.

Fajnie mieć takie obawy. Rozumiem, że Twoja córa uczy się przez obserwację... Pozazdrościć.

My zmieniliśmy przedszkole prywatne terepeutyczne na państwowe specjalne - grupa dla autystów.  I to nie ze względów finansowych - państwowa oferuje dużo więcej terapii z bardziej doświadczonymi terapeutami i ma dużo lepsze zaplecze.

Przedszkole nie może IMO uzależniać przyjęcia dziecka z orzeczeniem od własnej oceny jego stanu. Kryteria decyzyjne powinny być jasno określone i jednym z nich jest tylko czy ma orzeczenie o potrzebie specjalnego kształcenia, czy nie. Natomiast oczywiście warto posłać dziecko do grupy podobnych dzieci - i wiekowo i rozwojowo.

Nie wyobrażam sobie posłania dziecka do zwykłego przedszkola. To MUSZĄ być wykształcone pod tym kątem nauczycielki w grupie, ale też terapeutki, bo w przedszkoku jest prowadzona terapia (my mamy po godzinie tygodniowo pedagoga, psychologa, integrację sensoryczną i logopedę). I trochę zajęć grupowych (poza grupą).

Tylko pytanie, czy przedszkole terapeutyczne/specjalne czy integracyjne. Integracyjne, jak już kilka razy usłyszeliśmy, gdy dziecko wykonuje polecenia wydawane do grupy (np. usiądźcie w kółeczku). Zawsze jednak muszą z dzieckiem pracować osoby znające się na autyzmie.

Liczenie na to, że nauczy się przez obserwację (zdrowych) IMO nie ma podstaw. Ani że nauczy się od innych.

W przedszkolu publicznym specjalnym masz nauczycielkę + pomoc na maks. 4 dzieci w grupie. W praktyce mniej - bo często chodzą na inne zajęcia w ciągu dnia (Np. WWR w innym miejscu), z grupy są "wyjmowane" na zajęcia indywidualne czy chorują. Więc sobie porównaj warunki i co dziecko może dostać...

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Spotkałam raptem kilka i pewnie masz rację, że nie wszystkie zachowują się stereotypowo, jednak akurat u tych, które widziałam występowały autoagresje i stąd też moje obawy że Ewa mogłaby to przejąć, bo naśladuje zachowania innych dzieci bardzo często bez zrozumienia, czy to te dobre czy też złe. I nie chciałabym być tu le zle zrozumiana - nie chciałam nikogo urazić.

Przedszkole nie może uzależniać przyjęcia dziecka do przedszkola od własnej oceny jego stanu, jednak dzwoniąc do specjalnego ośrodka szkolno-terapeutycznego dla dzieci i młodzieży z autyzmem uzyskałam informację, że aby przyjęli dziecko do tamtejszego przedszkola na jej orzeczeniu oprócz stwierdzonego autyzmu muszą być zaburzenia współistniejące i gdybym chciała zapisać tam dziecko musiałabym wystąpić o zmianę orzeczenia(co jest oczywiście niemożliwe, bo przecież moje dziecko na szczęście nie ma innych współistniejących zaburzeń). Dziwnym dla mnie jest, że placówka przeznaczona dla dzieci i młodzieży z autyzmem nie może przyjąć dziecka z autyzmem....ale podobno wynika to z jakichś nowych przepisów.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

links234 napisał/a:

 Dziwnym dla mnie jest, że placówka przeznaczona dla dzieci i młodzieży z autyzmem nie może przyjąć dziecka z autyzmem....ale podobno wynika to z jakichś nowych przepisów.

 

Możesz podesłać namiary na statut czy jakiś dokument opisujący zasady rekrutacji?

Czy to publiczne przedszkole? Ustawa o systemie oświaty jest jedna. Możesz poczytać. Do tego w publicznych obowiązuje Rozporządzenie w sprawie ramowych statutów publicznego przedszkola oraz publicznych szkół. Wystarczy orzeczenie.

Dopytaj, co im się nie podoba i czy dostaniesz taką odpowiedź na piśmie, jak złożysz papiery o przyjęcie.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Mam problem jakiś z prywatnymi wiadomościami. Jestem mamą bliżniąt - Gdańsk-Wrzeszcz, mają 3 lata. U synka diagnozjemy Aspergera, psychiatra jest pewny na 98%, a na 200%, że syn potrzebuje terapii. Pdycholog z PPP4 trochę nas odroczył, kazał przynieść orzeczenie na co innego. Po przespaniu nocy stwierdziłam, że to bez sensu, a potem się dowiedziałam... że na to coś innego nasz syn dostanie 10 x mniejsze dofinansowanie w placówce niż na autyzm. Idę jeszcze do psychologa potwierdzić.

Serdecznie zapraszam wszystkie mamy i tatusiów do kontaktu i spotkania. Mam jakiś problem z wysyłaniem prywatnych wiadomości chyba. Zapraszam do siebie na kawkę! Dzieci się pobawią - moa Lena ma szanse ich "rozkręcić". 

Bardzo się cieszę, że czytam tu o tak wczesnych diagnozach ZA, autyzmu wysokofunkcjonującego. PPP$ starała mi się wmówić, że właściwa diagnoza to będzie wskazana za 2 lata. nie dam się zepchnąć na drzewo. Mój mąż ma wiele cech ZA (sam się zaczął przyznawać). Owszem funkcjonuje, jest nawet troche znany Smile ale zrobię wszystko, aby wzmożony "ekscentryzm" mojego syna nie przeszkkodził mu w posiadaniu tylko jednej żony (ja jestem mojego męża trzecią), aby umiał przyjmowac choć trochę krytyki, itd.

Mój mail: anna.kobiela@gmail.com

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK
Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

No, to za słaby jestem, zeby zrozumieć jak to działa. Niby formalnie nie jest to przedszkole, ale zapewnia realizację obowiązku szkolnego i przedszkolnego. Niby obowiązuje ustawa o systemie oświaty, ale w jakim zakresie, skoro nie jest to formalnie szkoła ani przedszkole?

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Coś mi jednak tu nie pasuje. W regulaminie jest "2a.Uczniowie z autyzmem oraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym realizują w Ośrodku etap edukacji przedszkolnej, w tym rocznego przygotowania przedszkolnego(...)"

Przecież do 16 r.ż. nie określa się stopnia niepełnosprawności.

 

I faktycznie jako dokument brany pod uwagę przy rekrutacji jest opinia ich wewnętrznego Zespołu Kwalifikacyjnego. I do tego skierowanie od prezydenta miasta Shock Macie coś takiego?

Kim jestem: Inne
Miasto: Trójmiasto
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Kaizen, to jest stopień upośledzenia umysłowego, nie niepełnosprawności jako takiej. Tutaj stopnie są potrzebne choćby do doboru poziomu edukacji.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

 

Witam serdecznie i z góry przepraszam za off-top. Bardzo jednak proszę o wyrozumiałość i poświęcenie mi kilku minut. Swoją prośbę kieruję do Mam dzieci ze spektrum autyzmu z całego świata, ale bałam się, że jeśli założę nowy temat na forum nikt nie zwróci na niego uwagi. Jestem studentką V roku psychologii i absolwentką pedagogiki. Już dawno zainteresowania zawodowe skupiałam na autyzmie i tematach z nim związanych, pracowałam zawodowo jak też wolontariacko z dziećmi z autyzmem, ZA jak też ich rodzicami, stąd licencjat jak i magisterka jest własnie na temat autyzmu. Jestem szczególnie zafascynowana metodą Son- Rise, ale o tym napiszę oddzielny post, bo szykuję się naprawdę ważne i wartościowe wydarzenie- Raun Kauffman przyjeżdża do Polski na wykłady i warsztaty, na co już serdecznie zapraszam. Wracając do tematu, zwracam się z ogromną prośbą o wypełnienie poniższej ankiety potrzebnej do obrony pracy magisterskiej. Badanie potrwa kilka minut- wiem jak ciężkie czasem jest wyegzekwowanie nawet tak krótkiego czasu przy dzieciach, jednak bardzo proszę- tradycyjna metoda roznoszenia testów po placówkach oświatowych mnie zawiodła ( z 40 ankiet odzyskałam 4...), dlatego mam nadzieję, że tym razem odniosę sukces i już za jakis czas się obronię. Jeszcze raz bardzo dziękuję za uwagę, pozdrawiam i życzę duużo sił, które są Wam naprawdę potrzebne- Asia Zembrzucka link do badania: https://docs.google.com/forms/d/1yTzulBYLxvsMcAlEXdNp1EIjaSqi3XXtpqN7mIC...

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam, jestem mamą 4,5 letniego chłopca z autyzmem. Mieszkamy w Gdańsku. Czy byłaby Pani zainteresowana kontaktem? Myślę o wymianie doświadczeń, wspólnych spacerach, ogólnym wsparciu. Jeśli tak, proszę o kontakt krystyna.bianga@gmail.com. Pozdrawiam, Krysia

Miasto: Londyn
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam.Jestem mamą 5letniego chłopca z zaburzeniami autyzmu,lecz wciąż czekam na diagnozę.Mam pytanie czy są tu rodzicę ktörzy uzyskali diagnozę w Krakowie?Podobno mają tam dobrych specjalistöw.Pozdrawiam

Miasto: Jordanów
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam jestem mama 14 letniego chłopca z autyzmem i aspengerem w mojej oolicy nie ma takich ludzi z kturymi bym mogla pogadac na ten temat ciesze sie ze znalazlam to forum . Co do diagnozy w Krakowie tam naprawde zdiagnozowali co mu jest miał badania ze specjalistami tak , ze polecam. nie jestem z Gdańska ale mam nadzieje , ze to nikomu nie będzie przeszkadzac Wink

Kim jestem: Rodzina
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

A w jaki sposób okazało się, że ma padaczkę? jakie były tego objawy? Nasza córeczka budzi się często w nocy z krzykiem i ktoś nam zasugerował, że może to być objaw padaczki. Jestem  z Banina. Więc tez okolice. Córka jest w trakcie diagnozy na Chopina.

Kim jestem: Rodzina
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Dzien dobry. Jestem mama Malgosi (2lata 9mcy) Malgosia ma stwierdzony autyzm wysokofunkcjonujacy. Chodzi do przdszkola terapeutycznego. Szukamy dobrych specjalistow i w ogole czegokolwiek na temat terapii  w Trojmiescie. Szukamy osób dla ktrych praca z takimi dziecmi jest pasja a nie szara codziennoscia. na razie na takich nie trafilismy. Błądzimy. nie znamy też nikogo kto ma taki problem jak my. 

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witajcie,

mój syn ma 3,5 roku, diagnoza zespół aspergera/autyzm atypowy. Wiem że dla mieszkańców Gdyni są bezpłatne zajęcia hipoterapii, w sopocie jest basem a czy orientujecie się czy jest coś w gdańsku ?? 

Miasto: Gdansk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Hej hej.

Mój syn ma lat 6, świeżo zdiagnozowany w kierunku ZA i potwierdzone. Też szukam dla Niego jakiś zajęć, terapii i znalazłam sotis na ul. gomółki. właśnie tam napisałam, na wtorek mam spotkanie i zobaczymy co mi zaproponują. z tego co czytałam, ten sotis ma dobre opinie, więc może spróbuj tam. Jak będe po spotkaniu to dam znać jak było. 

Acha...część tych zajęć jest bezpłatna, ale nie orientuję się dokładnie jak to wygląda...dlatego na pewno dam znać.

Pozdrawiam

Aga

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

daj znac koniecznie. Jak wasze dzieci zachowują się podczas kontaktu z innymi np za placu zabaw (ZA) ?

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

cześć Na placu zabaw moje dziecko 5 letnie (autyzm) się różnie Jak ma dobry dzień to nawet fajnie ale często dołącza się bez pytania do starszych i ślepo naśladuje Gdy nie ma dzieci bawi się super, wymyśla zabawy,lubi towarzystwo bardzo ale bardziej biegać za dziećmi , być blisko, najgorsze jest to naśladowanie bez filtra

Miasto: Gdansk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Hej. Jestem po pierwszym spotkaniu z Panią dyrektor w sotis i wiele mi wyjaśniła, opowiedziała. Jestem zadowolona i czekam na propozycję terapii dla syna. Ogólnie są tam zajęcia dla dzici z autyzmem i ZA, dobierają odpowiednio do potrzeb dziecka, są masaze, integracja sensoryczna, nauka..wszystko jakby w programie terapeutycznym, codziennie, więc intensywnie jest. Mój syn ma poważny deficyt, jeśli chodzi o rozwój społeczny, intelektualnie jest wszytko ok. Zastanawiam się, czy nie dać Go na taki rok terapii, jeśli tyle wystarczy...

Jeśli chodzi o kasę, to najlpeiej mieć orzeczenie z ppp. Ja na czerwiec jestem umówiona do ppp 4 na Krzemienieckiej, bo tam wydają te orzeczenia. .Z orzeczeniem jest taniej i jest więcej możliwości, bo placówka terapeutyczna, szkoła dostają kasę na to, i mają obowiązek zapewnić dla dziecka jak najlepsze warunki rozwoju. W sotisie pani powiedziała, że prywtanie to np 2 tys, ale Oni wolą z orzeczeniem, bo wtedy mają więcej możliwości i to jest 750 zł, jeśli chodzi o ten program terapeutyczny, o którym wspomniałam wyżej. Na ich stronie też jest pełen opis.

Ogólnie Pani dyrektor zrobiła dobre wrażenie, fajnie się rozmawiało, zapewniła że dobiorą odpowiedni program do syna, z naciskiem na Jego potrzeby, więc takie indywidualne podejście ta placówka ma. Za dwa tygodnie idę znowu na spotkanie, więc też dam znać co i jak.

Co do zachowania na placu zabaw, to mój syn jest samotnikiem...dzieci podchodzą do Niego, mówią, a On nic...idzie gdzie inadziej, unika kontaktu jak może, wycofuje się. Jest mi przykro, bo wczoraj byliśmy na palcu zabaw i byl chłopiec z tatą. chłopiec zaczepiał syna, chciał się z Nim bawić, a moj nic. W końcu Jego tata mówi, chodz bo to dziwny chłopiec, znajdziemy kogoś lepszego... Przykro mi, bo rodzice w ten sposób dają swoim dzieciom do zrozumienia, że jeśli ktoś jest czy nieśmiały, czy cierpi na jakieś zaburzenie, to się mówi o nim dziwny, nie fajny, nie warty zainteresowania itd. Takie dziecko wyrabia sobie opinię o innych osobach i jest zle...

Pozdrawiam

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Przykra ta sytuacja na placu zabaw o której piszesz. Mój też raczej unika kontaktu z innymi dziećmi, jeżeli np jest w piaskownicy i podchodzi inne dziecko to odrazu przybiega do mnie. Ma dodatkowo nadwrażliwość słuchową, i wystarczy jakieś krzykliwe dziecko to odrazu chce wracać do domu, jakby się bał. My już mamy wszystkie papiery z poradni i orzeczenie o niepełnosprawnosci. Dzięki temu przedszkole dostaje pieniądze z Urzędu Miasta ok 4 tys zł i syn ma nauczyciela - cienia, dogoterapie, dodatkową logopedię, muzykoterapię, hipoterapię i odkryłam basen solankowy w Sopocie ze specjalnymi zajęciami dla takich dzieci. To wszystko jest finansowane z tej dotacji.

Agaaga można wiedzieć dlaczego dopiero teraz postawiono diagnozę ?

Miasto: Gdansk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Syn ma stwierdzone również zaburzenia SI, też z dużą nadwrażliwością na dzwięki, nadrważliwością dotykową. Na początku, czyli około 2 roku życia zaczęły się ujawniać te nadwrażliwości. Psycholog stwierdziła, że to właśnie zaburzenia SI i doradziła terapię w ttym kierunku. Do tej pory chodzimy na te ćwiczenia. Każdy, terapeuta, lekarz neurolog i pediatra twierdzili ze zachowanie syna, które zaczęło się bardzo zmieniać, te Jego kontakty z dziećmi  zaczęły się urywać, zaczął fiksować się na innych rzeczach (wentylatory np), nikt nie zasugerował że jest coś nie tak. dopiero nowa Pani psycholog, do której chodziłam z lękami syna, coś takiego jak ZA zauważyła. stwierdziła, żeby jeszcze poobserwować, poczekać, może to kwestia tylko lęków syna, ale okazało się ze nie...Po ostatniej wizycie u neurologa ( listopad 2015) , Pani zasugerowała zeby zrobić diagnozę, bo jednak jest coś nie tak...no i troszkę to trwało, w kwietniu otrzymaliśmy diagnozę z potwierdzeniem ZA. Powiedz mi proszę, czy w sprawie orzeczenia byłaś właśnie w ppp 4, czy w innej poradni, i czy nie miałaś problemu z otrzymaniem tego dokumentu?  Ja słyszałam, że jeszcze powinnam starać się o orzeczenie o niepełnosprawności...jest tego mnóstwo...

Dziękuję ze mogę mieć z Tobą kontakt, jakoś tak razniej jest...a dopiero widzę, że zaczynam drogę przez te wszystkie formalności...

pozdrawiam

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Anka2305 a do jakiego przedszkola chodzi Twoje dziecko? dzięki za podzielenie się info o basenie, właśnie zainteresowałam się i chyba się zdecyduję! pozdrawiam

Kim jestem: Psycholog
Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam

Ten ośrodek, o którym pani pisze nie jest zwykłym ośrodkiem terapeutycznym,tylko ośrodkiem rewalidacyjno-wychowawczym dla dzieci z autyzmem.  Taki ośrodek jest dla dzieci z autyzmem, u których występuje niepełnosprawność intelektualna conajmniej w stopniu znacznym. Dlatego powiedziano pani, ze dziecko nie może mieć tylko autyzmu. Opieka rewalidacyjno- wychowawcza jest przeznaczona dla dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi z upośledzeniem umysłowym. Sa to zazwyczaj dzieci bardzo słabo funkcjonujące. Najcześciej całkowicie niesamodzielne i wymagające stałej opieki.

Pozdrawiam

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

My chodzimy do cudownej krainy na morenie. I pewnie do dzisiaj zmagalibyśmy sie z "niegrzecznością" syna, gdyby nie wspaniała pani którą w zeszłym roku przyjęto do przedszkola - to ona natychmiast zauważyła że jest coś nie tak. Tak wiele zależy od specjalistów do których trafimy. Agaaga gdzie robiłaś diagnozę ? My robiliśmy w rubikonie i tam stwierdzili, że to ZA, natomiast w poradni wpisali autyzm atypowy. My byliśmy na 2 spotkaniach w poradni nr 4, nie było problemu z wydaniem dokumentów. Otrzymaliśmy dokument o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i o potrzebie kształcenia specjalnego ( na tej podstawie placówka do której bedzie uczęszczał twój syn dostanie dotacje z miasta ) - walcz o to żeby przydzielili mu w szkole nauczyciela wspomagającego. Dziecku z autyzmem/ZA przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności ( więcej tu: http://www.gdansk.pl/urzad/niepelnosprawni_nowy,794,16328.html ). Składasz wniosek z zaświadczeniem lekarskim na Dyrekcyjnej i później wzywają cię na komisję - u nas od złożenia wniosku do komisji minęło ok 2 mcy (!). Z orzeczeniem dostaniesz zasiłek pielęgnacyjny z mopsu 153 zł ( niezależnie od dochodów w rodzinie ) oraz inne świadczenia ( np. rodzinne ale to już jest uzależnione od dochodów - na stronie mops są informacje ). Uwierz mi, też byłam na początku zagubiona i przytłoczona ogromem formalności, ale dasz rade. Walcz o dopowiednią terapię dla syna bo tylko dzięki temu ma szanse lepiej funkcjonować w przyszłosci. Adaś zaczął terapię w przedszkolu od listopada zeszłego roku i są ogromne postępy. Jakie fiksacje ma twój syn ? U nas są liczby - do tego stopnia że nie mam w domu żadnych zegarków elektronicznych bo potrafił siedzieć i gapić się godzinami. Potrafi liczyć do 1000 po polsku i po angielsku, zadaje pytania typu ile zer ma milion ? Jest bardzo inteligentny, tylko największy problem sprawiają kontakty społeczne. I tego się najbardziej boje, ze nie będzie miał kolegów.

 

Jaromir12 my zaczynamy pierwsze zajęcia z basenu jutro, napewno dam znać jak było.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Dodam jeszcze, że mój syn jest na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej - jego zachowanie ogromnie się poprawiło. Wystarczy że zje kawałek czekolady i 2 dni staje sie nie do zniesienia.

Miasto: Gdansk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Bardzo dziękuję za informacje, jest tego sporo rzeczywiście, ale będę walczyć!!! Robiliśmy diagnozę w IWRD.

Moj syn również uwielbia liczby, dodaje, odejmuje duże liczby, mierzy wszystko, włącza do wszystkiego stopery itd. Teraz jeszcze doszło znowu  (już było kiedyś) dotykanie wszystkiego. Przez te fiksacje przechodzi etapami, trwa to po kilka miesięcy, najdłużej trwała fascynacja klimatyzatorami, bramami i szlabanami.

Często zadaje po kilka razy, co chwilę te same pytania, np jak długo się ubierałem, a ty?, i za chwilę znowu to samo i znowu...

Pisałam o tym sotisie, ale chyba rzeczywiście to za "grubo" dla mojego dziecka. Będę starać się o terapię uspołeczniającą, i chyba raczej do normalnej szkoły - zerówki. Jeśli nas przyjmą...

Czy taki nauczyciel wspomagający również pełni funkcję terapeuty w szkole czy przedszkolu, jeśli chodzi o to nawiązywanie kontaktów, czy to zaupełnie inne osoby muszą prowadzić? Jak często w tygodniu jest taki nauczyciel i terapia u Twojego synka?

cieszę się, że widzisz postępy u swojego syna, mam nadzieję i zyczę żeby było jak najlepiej!!!

 w razie czego pozwolę sobie pisać do Ciebie i męczyć pytaniami...a jeśli Ty czegoś będziesz potrzebować, to jestem otwarta i chetnie pomogę.

Do usłyszenia

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

U nas jest terapia codziennie w przedszkolu. Taki nauczyciel wspomagający jest "cieniem" dziecka. Jeśli dziecko nie potrafi czegoś zrobić, nauczyciel siada z tyłu i prowadzi ręce dziecka, pomaga przy nawiązywaniu kontaktów, pokazuje co trzeba robić bo w ZA dziecko musi się tych umiejętnosci nawiązywania kontaktów nauczyć. U nas np pani idzie z synem na taki publiczny plac zabaw i tam ćwiczą z obcymi dziećmi.

Oczywiście możesz pytać, w razie możliwości postaram się pomóc Smile

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witajcie,

jestem mamą 3-letniego Bartka. Jesteśmy na etapie stawiania diagnozy, niestety wiele na to wskazuje, że to autyzm. Diagnozujemy się w poradni Pegaz w Gdańsku. Będę wdzięczna za udzielenie wskazówek czy robiliście diagnozę tylko w 1 poradni, czy korzystaliście z kilku porad równolegle, np. po to, aby diagnoza została potwierdzona przed dwie niezależne jednostki.

Jeśli możecie polecić sprawdzonych lekarzy, którzy mają doświadczenie z pracą z dziećmi autystycznymi (pediatrzy, dietetycy, neurolodzy, psychiatrzy, inni?) będę wdzięczna za wszelką pomoc. Jesteśmy jako rodzice trochę zagubieni bo stawiamy pierwsze kroki, nie mając zielonego pojęcia co nas czeka w przyszłości.

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Witam

Moja córeczka też budziła się w nocy z krzykiem który trwał 20-40 minut. Jak była młodsza (miała ok 2 lata) to tylko wiła się, sztywniały jej nogi i okropnie krzyczała, jak już zaczęła się komunikować to krzyczała "boli" i pojkazywała brzuch, głowę i nogi.

Ataki ustały po odstawieniu białka mleka krowiego i glutenu przy czym gluten i mleko zostało odstawione z powodu alergii i nietolerancji ale zauważyłam że po kilku dni od odstawienia nocne krzyki ustały. Znalazłam informację że takie krzyki mogą być spowodowane zatruciem organizmu glutenem lub kazeiną która jeśli nie zostanie wchłonięta w jelicie przedostaje się do krwioobiegu i działa jak opium i zatruwa organizm. Dziecko ma skurcze mięśni, boli głowa, brzuch (jelita), ma gazy.

Tę wersję potwierdziła dietetyczka pracująca z dziećmi autystycznymi.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

boa napisał/a:

Znalazłam informację że takie krzyki mogą być spowodowane zatruciem organizmu glutenem lub kazeiną która jeśli nie zostanie wchłonięta w jelicie przedostaje się do krwioobiegu i działa jak opium i zatruwa organizm. Dziecko ma skurcze mięśni, boli głowa, brzuch (jelita), ma gazy.

Tę wersję potwierdziła dietetyczka pracująca z dziećmi autystycznymi.

 

Ale wiesz, że opium działa przeciwbólowo? Więc jakoś to nie ma sensu.

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Jestem mamą 4,5 letniej dziewczynki. Diagnoza : zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu, zaburzenia integracji sensorycznej, napięcia mięśniowe.

Córka została zdiagnozowana w wieku 2 lat w Warszawie, jest na terapi behawioralnej 2,5 roku.

Na początku chodziła na indywidualne zajęcia z terapeutą 2x w tygodniu po godzinie. Po pół roku dostała się do przedszkola terapeutycznego gdzie uczęszczała na zajęcia 5 godzin dziennie - była w grupie 4 osobowej ale w dużej mierze miała program indywidualny bo kompletnie nie była samodzielna, sikała w pieluchę i nie mówiła. Po 2-3 miesiącach było widać pierwsze efekty terapi. W rok nauczyła się sama jeść, komunikować potrzeby, ubierać się, pożegnaliśmy pieluchy.

Na początku tego roku przeprowadziliśmy się do Gdańska i zapisaliśmy córkę do IWRD. Tam ma zajęcia 4 godziny dziennie z terapeutami, oprócz tego mamy indywidualny program pracy w domu więc dodatkowo ćwiczę z córką popołudniami pod kontrolą terapeuty z IWRD. System wdrożenia rodzica w terapię jest bardzo dobrym rozwiązaniem bo uczy rodzica jak postępować z dzieckiem poza przedszkolem . Uczy jak panować nad wybuchami, jak skupić uwagę dziecka, jak motywować, jak się komunikować żeby dziecko nas rozumiało. Uczy też wyrozumiałości, bo jak wiemy dlaczego zachowuje się źle to zamiast się wkurzać zastanawiamy się jak pomóc dziecku.

Córka w wielu aspektach robi postępy: komuniacja (mówi zdaniami), motoryka mała (kolorowanie, pisanie,ślaczki), funkcjonowanie w 4 osobowej grupie. Nadal mamy ogromne problemy społeczne. Szczególnie dzieci budzą w niej strach, za szybko się poruszają, mówią niezrozumiale i bardzo męczy ją ich obecność. W ramach zajęć w IWRD uczęszcza z terapeutą na niektóre zajęcia do przedszkola integracyjnego które znajduje się w tym samym budynku i oswaja się z dziećmi, z grupą, z tym że Pani mówi do wszystkich i że trzeba słuchać, że jak coś chce to musi się przebić.

Oswajamy córkę z faktem że inni ludzie są wokół niej i że trzeba się umieć porozumieć w stopniu minimalnym, którego wymaga sytuacja ale  akceptuję jeśli nie ma ochoty się bawić z innymi lub chce wyjść z imienin cioci po godzinie bo ma dosyć całusów i przytulania. Postanowiłam nauczyć córkę jak w grzeczny sposób odmawiać dzieciom wspólnej zabawy lub prosić żeby ciocia nie całowała bo tego nie lubi. Takie umiejętności powodują że jak podchodzi dziecko to mówi " chcę się bawić sama" lub " nie chcę zjeżdżać, robię babki" i widzę że inni rodzice bardziej to akceptują niż jak wcześniej się odsuwała lub udawała że nie widzi dziecka które ją zaczepia.

Jest na diecie bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej. Bardzo dużą poprawę zdrowotną, w zachowaniu i uczeniu zauważyliśmy właśnie po zmianie diety.

Raz w tygodniu chodzi na gimnastykę gdzie trochę pracujemy z sensoryką , trochę z napięciami mięśniowymi a raczej ich skutkami.

Terapia spełnia moje oczekiwania jeśli chodzi o rozwój umysłowy ale chciałabym zająć się również rozwojem fizycznym dziecka i dać jej odrobinę rozrywki. Liczę też na to że jak znajdzie swojego bakcyla na jakichś zajęciach to może i towarzystwo z nim związane zaakceptuje i dzieci przestaną się tak źle kojarzyć.

Chętnie skorzystałabym z zajęć  przystosowanych dla autystów z hipoterapii czy na basenie czy muzycznych ale z funduszami krucho. Jeśli słyszeliście lub korzystacie w Trójmieście z takich zajęć bezpłatnie lub w ramach orzeczenia o niepełnosprawności lub o potrzebie wczesnego wspomagania to bardzo proszę o namiary.

z góry dziękuję i w razie pytań jestem do dyspozycji

 

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Nie wiem, nie miałam nigdy do czynienia z opium ; )

Jak szukałam informacji na temat powodów krzyków dziacka w nocy to niewiele znalazłam poza stwierdzeniem "dzieci autystyczne często tak mają". Jak zaczęłam szukać informacji o negatywnym wpływie kazeiny i glutenu to znalazłam materiały na temat ich złego wpływu i tego jak to się objawia.

Tak jak pisałam odstawiłam gluten i mleko z powodu alergii i nietolerancji i zauważyłam że krzyki się skończyły więc jak widać u mojego dziecka miało to jakiś wpływ.

W materiałach pisali o zatruciu organizmu, być może to skutek uboczny albo reakcja jak ta substancja opioidalna przestaje działać. Z racji że u nas problem się skończył to już nie drążyłam bo i tak doby mi czasem nie starcza. Jak uda mi się odnaleźć te materiały do podrzucę.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

boa napisał/a:

Nie wiem, nie miałam nigdy do czynienia z opium ; )

Ale dietyczka powinna wiedzieć, jak substancje wpływają na organizm. Więc skoro potwierdza porównanie czegoś powodującego ból do opium, to mnie to dziwi.

 

boa napisał/a:
Jak zaczęłam szukać informacji o negatywnym wpływie kazeiny i glutenu to znalazłam materiały na temat ich złego wpływu i tego jak to się objawia.

Jak ktoś szuka dowodów na tezę, w którą wierzy, to zawsze znajdzie. A przynajmniej coś, co sam nazwie dowodem. Jezus chodził po wodzie, bo tak jest napisane w jednej książce. Nie ma innych dowodów.

Jakie znasz dowodoy na negatywny wpływ glutenu? I czemu przez tysiące lat pszenica była super, a teraz jedząc chleb dmuchany chemią zamiast pszenicą drastycznie rośnie ilość przypadków autyzmu, to winę przypisujesz glutenowi?

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Oczywiście że tak, każdy wierzy w to co chce lub w to do czego został przekonany lub przekonał się własnym doświadczeniem. Może i dietetyczka wie, nie dopytywałam się i nie drążyłam. Tak jak już pisałam  u nas guten i kazeina i tak poszły w odstawkę z powodu zbadanej nietolerancji a krzyki się skończyły więc dla mnie to był jeden problem z wielu z głowy więc szkoda mi było czasu na zajmowanie się tym dłużej.

Nie jestem naukowcem, nie mam worków pieniędzy aby na własną rękę badać każdą tezę którą przeczytam w internecie szczególnie że w przypadku autyzmu większość teorii nie posiadana dokumentacji badawczej.

Na pewno doskonale wiesz że w autyźmie już od dawna zaleca się odstawienie glutenu i białka krowiego i na wiele dzieci działa to pozytywnie - oczywiście nie na wszystkie.

Ja wychodzę z założenia że jeśli coś może pomóc a nie szkodzi to dlaczego nie spróbować. Jeśli można zrobić próbę i odstawić na dwa miesiące gluten i zobaczyć czy będą efekty to dla czego tego nie zrobić?. Czy nie jest to warta cena za poprawienie zdrowia i funkcjonowania dziecka?

Mogę napisać ze swojego doświadczenia że po odstawieniu glutenu i kazeiny córka zaczęła lepiej funcjonować, jest dłużej skupiona, popawiły się badania, lepiej jje, nie boli ją brzuch - i ja osobiście wierzę że to dzięki odstawieniu mleka i glutenu.

Odpowiadając na twoje pytanie: "czemu przez tysiące lat pszenica była super, a teraz jedząc chleb dmuchany chemią zamiast pszenicą drastycznie rośnie ilość przypadków autyzmu, to winę przypisujesz glutenowi?"

Mi osobiście bliska jest teoria pewnej dietetyczki z doświadczeniem klinicznym w prowadzeniu diet dla osób onkologicznych i autystycznych. Jej doświadczenia są podobne do tych które zauważyłam u swojego dziecka ( nie podaję nazwiska żeby nie robić kryptoreklamy - podam prywatnie jeśli będziesz zainteresowany).

Uważam że chemia którą przyswajamy w wielu postaciach oraz jedzenie modyfikowane genetycznie  mają wpływ na organizm człowieka, min na jelita które źle funkcjonując powodują wiele reakcji autoimmunologicznych i neurologicznych.Pszenica jest jednym z najbardziej genetycznie modyfikowanych pokarmem. Jej skład drastycznie różni się od składu ziarna pierwotnego i nie jest to obojętne dla naszego orrganizmu.

 

 

 

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

boa napisał/a:

Na pewno doskonale wiesz że w autyźmie już od dawna zaleca się odstawienie glutenu i białka krowiego i na wiele dzieci działa to pozytywnie - oczywiście nie na wszystkie.

 

Takie twierdzenie wygląda, jakby to była prawda oczywista, i ogólnie obowiązująca. A to nie tak. Są tacy, co zalecają. Ale nie mają żadnych dowodów na wpływ glutenu czy białka krowiego. A http://www.nationalautismcenter.org/ w raporcie z fazy 2 zalicza diety do terapii o nieudowodnionej skuteczności. Więc dowodów na to nie ma.

Peter Gibson, "twórca" nagonki na gluten w 2011 sam powtórzył badania, i wycofał się z tej teorii. Stwierdził, że celiakia owszem, wymaga odstawienia glutenu. Ale jak ktoś nie ma celiakii, to nie ma czegoś takiego, jak nietolerancja glutenu.

 

boa napisał/a:

Jeśli można zrobić próbę i odstawić na dwa miesiące gluten i zobaczyć czy będą efekty to dla czego tego nie zrobić?. Czy nie jest to warta cena za poprawienie zdrowia i funkcjonowania dziecka?

Bo to oczywiste, że efekty będą. Zmiana diety wpływa na florę bakteryjną i proces trawienia. Kiedyś miałem epizody z dietą cytrynową i dietą Kowalskiego. "Wejście" i "wyjście" z diety zawsze było widoczne. A w przypadku tej drugiej mogłem robić za testera, czy coś było zabielone mąką Smile

 

boa napisał/a:

Uważam że chemia którą przyswajamy w wielu postaciach oraz jedzenie modyfikowane genetycznie  mają wpływ na organizm człowieka, min na jelita które źle funkcjonując powodują wiele reakcji autoimmunologicznych i neurologicznych.Pszenica jest jednym z najbardziej genetycznie modyfikowanych pokarmem. Jej skład drastycznie różni się od składu ziarna pierwotnego i nie jest to obojętne dla naszego orrganizmu.

Szkoda, że nie podajesz nazwiska. Może to Amerykanka, bo u nich jest pszenica GMO. Wg moich danych trudno kupić soję  nie zmodyfikowanej, W Europie i Japonii jest zakaz uprawy pszenicy GMO.

Więc czym zastępujesz naszą pszenicę, bez GMO? Soją i kukurydzą?

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305 jak zajęcia na basenie? Zdecydowałaś się na grupowe? Moje dziecko chore więc czekam

 

Hipoterapia jest za darmo 2 razy w miesiącu ale tylko dla mieszkańców Gdyni w Kolibkach W niedziele są zajęcia sportowe Dziecko i jego świat z Gdańska też byli ludzie trzeba się zapisać na gdyniasportowa, to tyle z zajęć darmowych

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

zastanawia mnie jedno, wszyscy piszecie że Wasze dzieci nie interesują się innymi dziećmi a moje bardzo Gdy nie ma dzieci to nie to nie umie nawiązać relacji ale potrzebuje dzieci, zwraca uwagę co robią, w co są ubrane, często narzuca swoją wolę i chce drygowac, ale czasami widzę że podporządkowuje się W ogóle jest bardzo zainteresowana światem To wszystko powoduje dużo frustracji

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Kazein, jak już pisałam po odstawieniu glutenu moje dziecko zaczęło się diametralnie lepiej zachowywać, ustały histerie i jest z nim lepszy kontakt. Jeżeli na własnym dziecku widze, że coś daje efekty to w nosie mam to czy jakieś badania potwierdzają skuteczność danej metody czy nie ! Znalazłąm kilka artykułów które mówią, że alergia pokarmowa daje czasami różne zaburzenia neurologiczne, czasami zachowania autystyczne.

 

Co do basenu to jesteśmy zadowoleni, syn chodzi do gruby integracyjnej gdzie są również zdrowe dzieci, jest grupa również dla dzieci autystycznych. Małemu bardzo się podobało a to najważniejsze.

 

Boa można wiedziec ile kosztuje taka terapia w IWRD ?

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305 napisał/a:

Kazein, jak już pisałam po odstawieniu glutenu moje dziecko zaczęło się diametralnie lepiej zachowywać, ustały histerie i jest z nim lepszy kontakt.

 

A jak z wagą? Nie spadła? Może zwyczajnie nie ma sił na aktywność?

Zresztą to tak, jak ze skutkiem 500+ - już wiele osób widzi wiele widocznych ciąż na ulicach i się dziwi, jaki to ten program skuteczny. Ale widzą tylko dlatego, że się na to nastawili - bo przecież ten program nie mógł spowodować jeszcze żadnej widocznej gołym okiem ciąży.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Nie, waga nie spadła, wręcz przeciwnie jest wyrośnięty jak na swój wiek i z ruchliwością nie ma kłopotów.

Miasto: Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305 napisał/a:

Nie, waga nie spadła, wręcz przeciwnie jest wyrośnięty jak na swój wiek i z ruchliwością nie ma kłopotów.

 

To gratulacje. Znam trzy przypadki gdzie rodzice zafundowali dziecku dietę ABC (absolutny brak czegokolwiek) i każde znacząco straciło na wadze po przejściu na dietę.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Kaizen, wszystko trzeba robic z rozwaga Smile ja narazie widze same plusy braku cukru i glutenu. Na mleko jest uczulony

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Koszt miesięczny to 700  zł, dziecko jest na zajęciach od 8:30 do 13:00, raz w tygodniu mam wizytę przedszkolną. Trwa ok. godziny - idę na zajęcia do dziecka omawiamy nowe zadania, patrzę jak pracuje z nią terapeuta, sama ćwiczę z dzieckiem pod okiem terapeuty, korygujemy błędy.

Raz w miesiącu jest wizyta domowa terapeuty -trwa od 2 do 4 godzin - różnie w zależności od potrzeby. Terapeuta sprawdza jak pracuję z dzieckiem w warunkach domowych, sprawdza pomoce których używam ( czy są na opowiednim poziomie dziecka), omawiamy bieżące sytuacje i problemy.

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Kaizen napisał/a:

Szkoda, że nie podajesz nazwiska. Może to Amerykanka, bo u nich jest pszenica GMO. Wg moich danych trudno kupić soję  nie zmodyfikowanej, W Europie i Japonii jest zakaz uprawy pszenicy GMO.

Więc czym zastępujesz naszą pszenicę, bez GMO? Soją i kukurydzą?

Ta Pani to Polka z krwi i kości z doświadczeniem w prowadzieniu diet dla osób po chemii, ostrych alergiach, autyźmie i wielu innych przypadkach nietypowych.

Wg Ciebie ziarno pszenicy jest takie samo w składzie jak kiedyś i nie zostało "ulepszone" ?

Soi nie jadamy bo też córka ma nietolerancję, kukurydza - czasem w postaci mąki bio, ale żadko bo córka za nią nie przepada. Jjemy to co bezglutenowe "naturalnie" tzn. ryż, grykę, proso, jaglaną, ziemniaki.

anka2305 napisał/a:

Kaizen, wszystko trzeba robic z rozwaga Smile ja narazie widze same plusy braku cukru i glutenu. Na mleko jest uczulony

Podpisuję się pod tym hasłem. U nas podobnie. Córce poprawiły się wyniki krwi, zaczęła próbować nowe rzeczy min warzywa i owoce. Ma dużo energii i wagę adekwatną w tym wieku. Jak dla mnie to wystarczający dowód naukowy Smile

 

boa
Badge 9603
Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305 napisał/a:

Boa można wiedziec ile kosztuje taka terapia w IWRD ?

Koszt miesięczny to 700  zł, dziecko jest na zajęciach od 8:30 do 13:00, raz w tygodniu mam wizytę przedszkolną. Trwa ok. godziny - idę na zajęcia do dziecka omawiamy nowe zadania, patrzę jak pracuje z nią terapeuta, sama ćwiczę z dzieckiem pod okiem terapeuty, korygujemy błędy.

Raz w miesiącu jest wizyta domowa terapeuty -trwa od 2 do 4 godzin - różnie w zależności od potrzeby. Terapeuta sprawdza jak pracuję z dzieckiem w warunkach domowych, sprawdza pomoce których używam ( czy są na opowiednim poziomie dziecka), omawiamy bieżące sytuacje i problemy.

anka2305 napisał/a:

Co do basenu to jesteśmy zadowoleni, syn chodzi do gruby integracyjnej gdzie są również zdrowe dzieci, jest grupa również dla dzieci autystycznych. Małemu bardzo się podobało a to najważniejsze.

Pewnie głupio pytam i gdzieś to wyżej jest napisane ale zapytam bo też szukam basenu i zajęć dla córki. Czy chodzisz może na basen solankowy w Sopocie?

Miasto: KOSZWAŁY
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305

Poproszę o więcej informacji dotyczącej przedszkola do którego chodzi Twój synek oraz czy osoba która zajmuje się Twoim synkiem to ta sama, która powiedziała, że coś jest nie tak. Nikt inny nie zauważył czegoś dziwnego, jak długo i kto polecił Ci rubikon. Jakie są koszty. Napisz coś więcej o osobie, która pracuje z dzieckiem. Pytam, bo sama mam problem, z moim synkiem ma cztey lata i przedszkola (chodził do dwóch) mówią, że nic się nie dzieje jest grzeczny. Ale bawić się nie chce, powtarza moje słowa, ma ulubione piosenki, jedzenie .... Nikt nic nie widzi. Ja... może jestem przewrażliwiona, tak. Czy w przedszkolu do którego chodzi Twój synek, sąj eszcze miejsca dla dzieci?Czy ta nauczycielka jest otwarta w stosunku do Ciebie i Twojego dziecka? W poprzednich przedszkolach Panie mówiły krótko - jest okey. A syn izolował się coraz bardziej. Czy .... za dużo pytań. Przepraszam ale zaczynam wariować.

 

Pozdrawiam

muminek mama

Miasto: KOSZWAŁY
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

anka2305

Poproszę o więcej informacji dotyczącej przedszkola do którego chodzi Twój synek oraz czy osoba która zajmuje się Twoim synkiem to ta sama, która powiedziała, że coś jest nie tak. Nikt inny nie zauważył czegoś dziwnego, jak długo i kto polecił Ci rubikon. Jakie są koszty. Napisz coś więcej o osobie, która pracuje z dzieckiem. Pytam, bo sama mam problem, z moim synkiem ma cztey lata i przedszkola (chodził do dwóch) mówią, że nic się nie dzieje jest grzeczny. Ale bawić się nie chce, powtarza moje słowa, ma ulubione piosenki, jedzenie .... Nikt nic nie widzi. Ja... może jestem przewrażliwiona, tak. Czy w przedszkolu do którego chodzi Twój synek, sąj eszcze miejsca dla dzieci?Czy ta nauczycielka jest otwarta w stosunku do Ciebie i Twojego dziecka? W poprzednich przedszkolach Panie mówiły krótko - jest okey. A syn izolował się coraz bardziej. Czy .... za dużo pytań. Przepraszam ale zaczynam wariować.

 

Pozdrawiam

muminek mama

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Żyje ktoś tutaj jeszcze ?Smile

Miasto: Gdansk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

hej...ja zaglądam czasem, ale cisza....

Kim jestem: Rodzina
Miasto: Marki/Warszawa
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Rodzice z Trójmiasta - polecicie jakiegoś psychologa, który ogarnia tematykę autyzmu? Chodzi o konsultacje dwulatka, który prezentuje kilka cech i trudnych zachowań. Reszta w normie. Mama się niepokoi, chce skonsultować i szuka kogoś z polecenia. 

Z góry dzięki. 

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Jestem ojcem dziewczynki ,która przez trzy lata uczęszczała do gdyńskiego ,,przedszkola"SOTISU.Chciałbym tutaj przestrzec wszystkich,że poza MIZERNĄ pomocą (no może poza zangażowaniem osoby prowadzącej-POZDROWIENIA dla p.Justyny) można spodziewać się nawet iż na podstawie jednego incydentu z dzieckiem ,którego nikt nie próbował wyjaśnić,czy porozmawiać-cała rodzina zostaje złoszona do PRCEDURY NIEBIESKIEJ KARTY...Tym samym ,,instytucja" ta przyczyniła się pośrednio do ROZPADU WIELODZIETNEJ RODZINY Z NIEPEÓŁNOSPRAWNYM DZIECKIEM...Jakież to,,SWOŁOCZE" NIEPRAWDAŻ !?

Miasto: Gdynia
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Jestem ojcem dziewczynki ,która przez trzy lata uczęszczała do gdyńskiego ,,przedszkola" SOTISU.Chciałbym tutaj przestrzec wszystkich,że poza MIZERNĄ pomocą (no może poza zaangażowaniem osoby prowadzącej-POZDROWIENIA dla p.Justyny) można spodziewać się nawet iż na podstawie jednego incydentu z dzieckiem ,którego nikt nie próbował wyjaśnić,czy porozmawiać-cała rodzina zostaje zgłoszona do PROCEDURY NIEBIESKIEJ KARTY...Tym samym ,,instytucja" ta przyczyniła się pośrednio do ROZPADU WIELODZIETNEJ RODZINY Z NIEPEŁNOSPRAWNYM DZIECKIEM...Jakież to,,SWOŁOCZE" NIEPRAWDAŻ !?

Miasto: Wielka Brytania
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

.

Miasto: Wielka Brytania
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

.

Miasto: Gdańsk
Odp: Poznam innych rodziców dzieci z autyzmem GDAŃSK

Cześć,

mam na imię Ania jestem mamą 11-letniego chłopca. Jakieś 2 tygodnie temu postawiono diagnozę - autyzm atypowy Zespół Aspergera, zaburzenia hiperkinetyczne, depresja. Mój syn w zasadzie już od przedszkola miał problemy, inaczej się rozwijał, miał fiksacje (które doprowadzają mnie czasem do mojego wewnetrznego szału), zero koncentracji, nie rozumiał i nie rozumie zachowań innych ludzi, dowcipów, porównań, wszystko bierze dosłownie i na poważnie. Przez to ma problem ze znalezieniem kolegów, a bardzo ich potrzebuje. Czuje się zawiedziony, że nikt oprócz mnie go nie rozumie. Wychowuję go sama (mam jezcze młodszą córcię), nie mam tu w Gdańsku żadnej rodziny, więc naprawdę jest nam ciężko - i mi, ponieważ nie mam z kim porozmawiać na temat tego co czuję, a nwet jesli czasem zdarzy się, że opowiem koleżance, to itak tego nie rozumie, i mojemu synowi też jest ciężko - bo naprawdę nie ma się z kim spotykać, przyjaźnić czy kolegować. Chodzi co prawda niby do klasy integracyjnej, ale więcej z tego problemów niż korzyści (jedyną naprawdę super korzyścią jest cudowna Pani Jola nauczyciel wspomagający, która dosłownie oddaje mu serce na talerzu).

Czy jest tu ktoś w podobnej sytuacji? Ktoś, kto chciałby poznać nowego kolegę (mojego syna) i koleżankę (a jakże - mnie Smile)? Bardzo chętnie nawiązałbym z kimś takim kontakt - czasem naprawdę czuję, że wariuję .... Myślę, że z kimś w podobniej sytuacji byłoby łatwiej tak szybko nie oszaleć Smile

Piszcie, chętnie poznamy nowych ludzi i chętnie się spotkamy Smile))