POKONAĆ AUTYZM

administrator: przeklejam z wątku http://www.forumautyzmu.pl/forum/nasze-historie/praca-licencjacka-na-temat-autyzmu

Jerzy Czerwiński
Warszawski Oddział Terenowy Krajowego Towarzystwa Autyzmu

POKONAĆ   AUTYZM

Wstęp

Nazywam się Jerzy Czerwiński. Już od wielu lat wychowuję z moją żoną Teresą i rehabilituję dwójkę chłopców autystycznych. Publikacja ta może być przydatna rodzicom, terapeutom, lekarzom, psychologom, a więc wszystkim tym osobom, które zajmują się na co dzień takimi dziećmi.
Na początku wcale nie było nam łatwo. Popełnialiśmy wiele błędów, które czas pomału korygował. Mam nadzieję, że choć w części przyczynimy się do tego, by rodzice najwięcej czasu tym dzieciom poświęcający, znajdą tutaj otuchę i pocieszenie.

Narodziny Grzesia

Jest 31.10.1983 r. przyszedł na świat tak długo oczekiwany syn, „śliczny" mówi żona, „skóra zdjęta z Ciebie". Grześ był w tym wczesnym okresie bardzo pogodnym chłopcem, a zaznaczam, że urodził się w 7 miesiącu ciąży. Był taki drobny, że bałem się go wziąć na ręce, taka chudzina.

Do czasu narodzin drugiego dziecka (córki Agnieszki) Grześ rozwijał się normalnie w moim pojęciu, rysował przestrzenne formy geometryczne nazywając je, rozpoznawał drzewa po korze, liściu, pięknie i składnie mówił. Z chwilą przyjścia na świat dziewczynki chłopak po prostu się „zamknął".

Z dnia na dzień jego stan psychiczny pogarszał się i już nie było jak dawniej.

We wczesnym okresie dzieciństwa Grześ przebywał z matką i dziadkiem, ja pracowałem.
W chwili gdy przyszedł dzień posłania chłopca do zerówki w Falenicy było niby wszystko w porządku, aż do momentu gdy musiał przejść testy psychologiczne. Diagnoza była jednoznaczna, autyzm wczesnodziecięcy. W tym momencie zaczęła się jego edukacja w przedszkolu specjalnym przy kościele na Kamionku. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, co to jest autyzm ani tym bardziej nie miałem pojęcia o istnieniu różnych ośrodków m.in. Fundacji „Synapsis" zajmującej się programowo dziećmi z autyzmem. Gdy syn dorósł na tyle, że nadawał się do spacerów, wybieraliśmy się na nie na zmianę. Na każdym prawie spacerze Grześ rzucał się specjalnie w błoto, upominanie i klaps w pupę nie skutkowało. Cóż było robić, byłem po prostu bezradny. Na jednym ze spacerów jak zwykle numer z błotem powtórzył się, chciałem go ukarać, ale moja koleżanka Magda Poławska, która właśnie była wtedy z nami, mówi: „zostaw go, ja go załatwię". Posłuchałem jej z trudem, a ona z uśmiechem do Grzesia powiedziała: „Grzesiu połóż się na trawie tam wygodniej". Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu poskutkowało nadzwyczajnie. Syn podniósł się, otrzepał spodnie i usiadł na ławce. W tym momencie dotarło do mnie, że można reagować inaczej, nie koncentrować się na „złym zachowaniu" ale odwracać uwagę od tego.

Gdy nadszedł czas opuszczenia przedszkola przenieśliśmy go do szkoły podstawo­wej specjalnej przy ulicy Bartniczej. Żona na zmianę z teściową woziły go do szkoły, przy czym był wdrażany do samodzielnej podróży z domu i z powrotem. Tak gdzieś od czwartej klasy zaczął jeździć sam. To był bardzo ciężki okres dla nas wszystkich, usiany stereotypami takimi jak echolalia, autoagresja z biciem ręki aż do czerwoności.

Wracając do tematu szkoła, bywałem w niej dość często, rozmawiałem z dyrekto­rem, nauczycielami, psychologiem, bibliotekarką, kierowniczką świetlicy. Chłopiec bardzo słabo się koncentrował, potrafił chodzić po klasie prawie całą godzinę lekcyjną. Starałem się pomóc tak jak umiałem, choć nie bardzo widziałem jak mam zacząć. Po konsultacji z psychologiem i terapeutami zaczęliśmy wykorzystywać zeszyty M. Frostig służące do poprawy koordynacji wzrokowo-ruchowej. Pomału zaczęło to przynosić efekty, ale trwało to dość długo. W międzyczasie żona znalazła ośrodek wczesnej interwencji, gdzie uzyskaliśmy pomoc w tym zakresie, a także placówkę usprawniającą fizycznie, do której Grześ bardzo chętnie jeździł.

Z każdą z placówek gdzie przebywał nasz syn starałem się współpracować.

Zacząłem myśleć o tym, czy mogę pomóc w terapii, edukacji i we wszystkim, w czym mogłem się jakoś wykazać. W szkole na Bartniczej rozmawiałem z dyrektorem, który powiedział, cytuję: „Grześ nic nie robi u mnie", „na zajęcia cały czas gapi się w okno". Zapytałem więc: „jak pan z nim pracuje?", „normalnie, wydaję mu polecenia tak jak wszystkim", „a nie próbował pan inaczej, np. żeby panu pomógł?". Od tego
czasu Grześ zaczął ładnie pracować, jego prace pojawiały się na wystawie szkolnej. Do tej pory jego obrazki zawierały pożar, powódź i dużo czarnego koloru. Właśnie ta powódź, pożar i czarny kolor wskazywały na lęk. Wszystko pomału zaczęło ustępować. Pod koniec edukacji na Bartniczej stanął przed nami problem wyboru odpowiedniej szkoły zawodowej dla Grzesia. Sprawdziłem wszystkie ewentualności po dane na zebraniu, jednak nie znalazłem nic odpowiedniego. W tym czasie zacząłem usilnie
pracować z Grzesiem, oduczałem echolalii, uczyłem pisania literek po śladzie, uczyłem go czynności życia codziennego. Trwało to latami zanim przyniosło wymierny i pożądany skutek.    ''

W czasie wędrówek w poszukiwaniu odpowiedniej szkoły otworzyła się dla niego możliwość kontynuacji nauki w klasie zawodowej w Zespole Szkół Specjalnych nr 5 przy ulicy Elektoralnej 12/14. Po konsultacji z psychologiem szkolnym z ulicy Bartniczej zaczął uczęszczać do I klasy zawodowej przy ulicy Elektoralnej. Po skończeniu zawodówki przeniosłem go do Warsztatów Terapii Zajęciowej przy ulicy Orzyckiej 20 w ramach Warszawskiego Oddziału Terenowego Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

Dzień dzisiejszy jest dla nas o wiele łatwiejszy, Grześ zmywa naczynia, zamiata, odkurza, robi zakupy, samodzielnie jeździ do warsztatów, czyta komiksy, a nawet czasami spełnia też rolę opiekuna, pilnuje młodszego brata wychodząc z nim do ogródka znajdującego się w sąsiedztwie domu. Jednym słowem jest dla nas dużą wyręką.
Ma nasze chłopisko także swoje talenty. Wspaniale orientuje się w terenie, potrafi poprowadzić całą grupę, pisze na komputerze, ma fenomenalną pamięć do tekstów zasłyszanych piosenek, ostatnio nawet pisze wiersze oraz sztukę.
Nie mogę pominąć w życiorysie Grzesia okresu dojrzewania, gdy był niesamowicie pobudzony i agresywny, rozwalił nawet w szale dwa biurka. Bardzo dużo rozmawiałem z nim w tym tak dla niego trudnym okresie i to wszystko wraz z masażami i ćwiczeniami relaksującymi dało efekt. Chłopak znacznie się uspokoił, co prawda trwało to rok ale czyż mogłem liczyć, że będzie to trwać 5 minut? Dziś Grześ jest jeszcze bardziej otwarty na świat, chociaż zdarzają się jeszcze „wyskoki", ale to jest już jakby wkalkulowane w nasze życie.

Narodziny Piotra

8 października 1988 r. przyszedł na świat Piotr. Od samego początku był jakiś „cichy", nie reagował na bodźce. Pomyślałem sobie czyżby znowu autyzm... W trakcie wzrastania ujawniła się u niego alergia pokarmowa (nietolerancja na gluten, mleko krowie, białko), alergia na roztocza kurzu,
pyłki traw, sierść kota. Chłopiec był tak chudy, że można było policzyć wszystkie jego żebra. Odżywki zaordynowane przez alergologa praktycznie biorąc nie skutkowały, ponieważ Piotruś nie chciał tego jeść. Gdy chciałem mu podać przypisaną dawkę odżywki o nazwie Nutramigen, spróbowa­łem jej przy nim, żeby pokazać jakie to dobre i smaczne, niestety wyplułem mówiąc „masz rację Piotrusiu to straszliwe świństwo". Co było robić, nie przybierał na wadze, był ogólnie słabiutki, nieskory do zabawy. Pewnego dnia, w trakcie rozmowy koleżanka podsunęła mi myśl, żeby spróbować podać chrupki kukurydziane. Nawet nie przypusz­czałem, że to tak ładnie zadziała. Po pewnym czasie alergia ustąpiła, potwierdził to test kontrolny.

Mniej więcej od 3 roku życia Piotruś zaczął się interesować pianinem. Brzdąkał, zachowywał się tak jakby czegoś szukał podrygując przy tym śmiesznie. Po pewnym czasie mniej więcej od 5 roku życia ujawnił się u niego talent gry ze słuchu. Pewnej niedzieli w telewizji puszczali operę „Carmen", właśnie śpiewano słynną arię torreadora. Piotr natychmiast zagrał zasłyszany fragment i to w wierny sposób, nie patrząc w ogóle na klawiaturę pianina. W czasie zwiedzania ogrodu botanicznego w Powsinie natrafiliśmy na koncert fortepianowy jakiejś wirtuozki, nazwiska nie pamiętam, nie ma to w tym zdarzeniu istotnego znaczenia. W każdym bądź razie był tam również Piotr, wiercił się niespokojnie, nie mógł usiedzieć na miejscu i jakiś starszy pan zwrócił nam uwagę, żebym uspokoił „bachora". Było to bardzo przykre, ale nie chciało mi się tłumaczyć, że to jest dziecko niepełnosprawne i po prostu chce zagrać. Koncert dobiegł szczęśliwie do końca. Artystka oraz publiczność zaczęli się zbierać do wyjścia. Na ten moment właściwie czekałem. Podszedłem do jakiegoś pana we fraku i mówię „pan tu jest chyba dyrektorem, czy mój syn może sobie zagrać?" „Oczywiście, odpowiada ten pan (w rzeczy samej był to dyrektor) niech sobie pogra". Po pierwszych uderzeniach w klawiaturę wiele osób zatrzymało się myśląc, że to następny koncert. Piotr jak zwykle nie patrzył na klawiaturę, tylko grał spoglądając ciekawie na audytorium. Jeszcze nie raz miał okazję grać w sobie znany i ulubiony sposób opisany wyżej.

Ale nie tylko talenty były jego udziałem. Występowała również autoagresja objawiająca się gryzieniem prawej ręki, znana już echolalia, jedno ze stereotypowych zachowań występujących w autyzmie, jak również kręcenie przedmiotami, machanie rękoma tak jakby latał itp., brak kontaktu wzrokowego.
Po ujawnieniu się przez niego talentu, nachodziły mnie różne pomysły, oglądałem w telewizji program „Zwyczajni niezwyczajni", w którym brała udział profesor Onoszko, twórca tzw. :Latającej Akademii". Z jej opowiadań wynikało, że prowadzi ona naukę gry na pianinie także z dziećmi autystycznymi, odnosząc w tej materii sukcesy. Piotr został przez nią przyjęty i grał jak zwykle, ale był niezdyscyplinowany nie chcąc się poddać rygorom lekcji. Jakiś czas współpracowałem z nią starając się wykonywać z Piotrem zapisane przez nią
ćwiczenia, niestety tylko jedną nutkę udało się go nauczyć. Pani profesor nie rezygnowała i pewnego razu powiedziała do niego „patrz na palec bo ugryzę" i ugryzła go lekko i o dziwo spojrzał na nią swoimi oczkami, od tego czasu zaczął się kontakt wzrokowy. Niestety po pewnym czasie zajęcia przerwałem ze względu na śmierć mojego ojca. Nie zrezygnowałem z terapii i dalej pracowałem nad jego koncentracją, prawie całkowicie ustąpiło gryzienie ręki (masując dłoń, uciskałem punktowo aż do wystąpienia bólu, a więc pojawiać się zaczęło odczuwanie). A i echolalia zaczęła ustępować, w mowie Piotra pojawiło się słowo „ja". Trwało to wszystko bardzo długo, nie pamiętam nawet jak długo, ale najważniejsze, że przyniosło to oczekiwane efekty. Z ćwiczeń usprawniających rękę wykorzystałem żabki do przypinania bielizny (przypinał raz lewą a raz prawą ręką żabki na przygotowanej miseczce) oraz otwieranie i zamykanie segregatora.

Jaki ten świat dziwny, Piotruś trafia do tego samego przedszkola co i Grześ. Bryluje wobec wszystkich pań, oczywiście gra na fortepianie, rozwija się pomału. Do przed­szkola wozi go żona, ja przywoziłem go z powrotem, z czasem przejąłem to całkowicie. Nie powiem, że nie było z tym kłopotów. Piotr miał tam swoje ulubione panie jak również takie, których nie lubił. Był rok, że miał z jedną z nich zajęcia programowe. Żona wiozła go autobusem, a on całą drogę wył jak syrena alarmowa, uspokajały go wierszyki, piosenki, ale tylko na chwilę. Dopiero na miejscu gdy zobaczył ulubioną panią uśmiechał się i brał na miarę swoich możliwości aktywnie udział w zajęciach. No cóż, do przedszkola nie mógł chodzić bez końca, trzeba było pomyśleć o szkole.

Po czasie żmudnych poszukiwań trafił do klasy życia w zespole szkół nr 5 przy ulicy Elektroralnej 12/14 w Warszawie. Edukację w tej szkole zaczął od indywidualnego toku nauczania. Po roku pracy terapeutycznej w domu, a także ćwiczeń ordynowanych przez fundację „Synapsis" nastąpiła zmiana orzeczenia i chłopak trafił do czterooso­bowej klasy dla dzieci ze sprzężonymi wadami rozwojowymi. Ten rok był dla nas bardzo trudny. Postępowaliśmy zgodnie z orzeczeniem, a były to tylko godziny popołudniowe, bo Piotruś przebywał w szkole od poniedziałku do piątku od 8 rano do godziny 14.

Wspomniałem tutaj o fundacji Synapsis, do której Piotr nie od razu się dostał. Kontakt z fundacją uzyskałem po przeczytaniu książki pt. „Uwierzyć w cud" traktującej o terapii „opcji" wykonywanej przez rodziców dziecka autystycznego. Pokusiłem się i ja o chociaż częściowe wdrożenie tej metody w domu. Trzeba było czekać pół roku, żeby się tam dostać, ale czas pokazał, że było warto. Od razu dostaliśmy się w ręce dr Michała Wroniszewskiego i zespołu terapeutycznego w osobach pani Balik i pani Ceglińskiej, pracowali tam też studenci wydziału psychologii. Współpraca układała się wspaniale, co dało wymierne efekty. Piotr nie patrząc na moje zmęczenie mówił: „ja muszę ćwiczenia zrobić" i wykonywaliśmy je. Zespół terapeutyczny chwalił mnie, bo nie trzymałem się ściśle tego co było zaordynowane, ale modyfikowałem to do potrzeb dziecka, np. bardzo długo trwało, żeby zaczął turlać piłkę do mnie, turlać się, strącać kręgle, przynosić przedmioty, wykonywać proste polecenia. Przedstawię teraz pomysł, dzięki któremu zaczął strącać kręgle: po prostu ustawiłem się za nim i w ten sposób turlał piłkę jakby do mnie, po drodze trafiał w kręgle, a turlanie odbywało się z poleceniem śpiewanym na zasadzie „teraz do mnie i z powrotem". Tak dochodzimy do sposobu śpiewanych poleceń, ale pomału odrywamy się od tego, żeby nie przyzwyczajać się.

Chciałbym także dodać, że Piotr jeździł z żoną do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Co roku następuje znaczna poprawa, systematyczna współpraca zaczyna przynosić efekty. Z własnego doświadczenia wiem, jak trudno być cierpliwym gdy takie dziecko jest nadmiernie pobudzone. Były różne sytuacje w tej szkole. Opowiem jedną z nich, bardzo zabawną. Jest rok 1999, na zajęciach plastycznych Piotr umazał się cały farbą. Pani poszła go umyć a tu zimna woda, więc Piotr odpycha jej ręce i mówi „bój się Boga szalona kobieto czyś ty zgłupiała?"
Poprzez serię żmudnych ćwiczeń udało mi się osiągnąć spokój wewnętrzny, to bardzo ułatwia kontakt z dzieckiem. Piotruś zaczyna wykonywać proste polecenia, bierze w miarę swoich możliwości czynny udział w życiu rodzinnym, wykonuje proste czynności porządkowe. Przytoczę tutaj jeszcze jedno istotne wydarzenie z życia szkolnego. Była jakaś uroczystość. Piotr akompaniował do śpiewu chóru. W dzieło wychowania włączyła się również matka żony starając się pomimo swojego wieku odciążyć nas psychicznie i fizycznie. Obecnie Piotr nawiązuje trwały kontakt i można się z nim porozumieć. Dzisiaj Piotr podobnie jak Grześ dojrzewając jest bardzo pobudzony, ale wiem już jak postępować i jest mi dużo łatwiej.

„KRASNAL"

W roku 1995 chłopcy dostali się do Ośrodka Rehabilitacyjno-Integracyjnego na Tarchominie przy ulicy Pancera 10. Od samego początku ośrodek ten tworzony był przez grupę inicjatywną rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz personelu w oso­bach: pani Jolanta Śliwowska, Grażyna Bełza vel Betuza. Na uwagę zasługuje fakt, że ośrodek ten przyjmował dzieci spoza rejonu i bez większych problemów ustalano wizyty terapeutyczne. Przez bez mała pięć lat chłopcy uczestniczyli w różnorakich zajęciach (zajęcia kulinarne, arterapia, muzykoterapia, zajęcia świetlicowe z pedago­giem specjalnym). W odróżnieniu od „Synapsis" konsultacje oraz wizyty u lekarzy są bezpłatne. W programie ośrodka oprócz bogatej terapii dla dzieci autystycznych są organizowane grupy wsparcia dla rodziców (gdzie następowała wymiana doświadczeń między rodzicami), psychoedukacja dla rodziców (informacje od psychologa o nowych trendach dotyczących sposobu radzenia z problemami, prezentacja ćwiczeń uspraw­niających ogólny rozwój itp.). W ramach „KRASNALA" chłopcy brali udział w imprezach integracyjnych, zawodach sportowych, turnusach rehabilitacyjnych. Zazna­czam, że poradę otrzymywali praktycznie bez czekania. Jest to placówka ze wszech miar godna polecenia.

Dzięki potraktowaniu synów jako „nauczycieli" mogłem wiele się od nich nauczyć, a co za tym idzie udzielałem wsparcia innym rodzicom mającym podobne problemy. Każda wizyta w ośrodku stwarzała mi inspiracje do wymyślania sposobów do poprawy ogólnego funkcjonowania. Grzegorz po 5 latach opuszcza ośrodek, Piotr pozostaje tam nadal.

Pani Małgorzata Pęska-Salara (psycholog kliniczny) stworzyła w „KRASNALU" autorski program dla dzieci autystycznych.

Warszawskie Koło dla Osób z Upośledzeniem Umysłowym

Przez cały okres szkolny chłopcy byli związani z działalnością Koła. Trzykrotnie brali udział w turnusach rehabilitacyjnych przez nie organizowanych, dwa razy w Dźwirzynie i raz w Rogoźnie Wlkp. Mieli tam możliwość uczestniczenia w wielu zawodach sportowych. Bardzo ważne było to, że każdy z uczestników kończył rozpoczętą konkurencję, co nie było łatwe do wyegzekwowania.

W czasie pobytu w Rogoźnie Wlkp. wybrałem się z chłopcami na wycieczkę doGniezna. Opowiedziałem im historię Gniezna, pokazałem Katedrę i inne zabytki tego miasta. Na Grzesiu wywarło to tak wielkie wrażenie, że do dziś pamięta np. pomnik Piastów. Wówczas nie zastanawiałem się, czy to co pokazuję i opowiadam chłopcom do nich dociera, dziś wiem, że przynajmniej Grześ większość zrozumiał i zapamiętał. Bardzo ważną rzeczą dla mnie jako rodzica jest wydawanie przez Koło legitymacji uprawniających do darmowych przejazdów komunikacją miejską. Również zawsze można było liczyć tam na fachową pomoc pani Magdy Gozdan.

Fundacja „Cze-Ne-Ka"

Na jednej z imprez na Polach Mokotowskich miałem możliwość uczestniczenia w nadaniu Orderu Uśmiechu pani Marii Czerwińskiej, założycielce Fundacji „Cze-Ne-Ka" oraz prekursorki dogoterapii w Polsce. Dogoterapia polega na oswajaniu chorego z psem oraz wykształcaniu w nim poczucia bezpieczeństwa, przywiązania. Chłopcy uczestniczyli niejednokrotnie w imprezach organizowanych przez panią Marię (święto wiosny, pożegnanie jesieni i inne), przy takich okazjach spotykając się z ludźmi kultury oraz integrując się z nimi. Były tam poczęstunki, zawody z udziałem psów pociągo­wych, gdzie każdy uczestnik miał możność wykazania się. W każdej z tych imprez była obecna drużyna wolontariuszy związana sercem z fundacją i dziećmi. Właściwie do dzisiejszego dnia mamy kontakt z fundacją, dzięki której mogliśmy poznać wielu wspaniałych ludzi oraz zaprezentować możliwości drzemiące w naszych chłopakach.

Wycieczki i imprezy

Przez całe lata starałem się z synami chodzić na imprezy, wyjeżdżać na turnusy, tylko w jednym określonym celu, integracyjno-poznawczym, stając zawsze naprzeciw problemom, które mesie życie. Często przebywaliśmy w miarę jak była pogoda w plenerze gdzie spotykaliśmy ludzi nastawionych „pokojowo" do „naszych dzieci". Nie jestem zwolennikiem „dawania nagrody" niepełnosprawnym za sam fakt, że są takimi, jeśli mogą na to „zapracować" niech to robią. Tak też robiłem z moimi chłopakami. Każde wyjście poza teren domu stwarzało dla mnie możliwość kon­struktywnego działania, co w konsekwencji prowadziło do „rodzenia się" w mojej głowie jakiegoś nowego pomysłu usprawniającego ogólne funkcjonowanie chłop­ców.

Wszystkie te wyjścia miały różnorodny charakter, sportowy, rekreacyjny, zdrowot­ny i łączył je wspólny mianownik - poprawa ogólnego funkcjonowania w środowisku społecznym. Na jednej z imprez spotkałem ortopedę, chciałem ten fakt wykorzystać bo wiedziałem, że mają stwierdzone płaskostopie. Strasznie się zdziwiłem gdy lekarz po badaniu oznajmia mi co następuje: ..tutaj nie ma żadnego płaskostopia, co pan chce od tych dzieci?". Nie bardzo wiedziałem co mam o tym myśleć gdy nagle olśniła mnie idea (butów z cholewką nosić nie chcieli). Przecież przez pół roku chodzili przez most wiszący składający się z drewnianych belek podwieszonych na łańcuchach (15 do 20 minut dziennie), przy każdym wejściu na ten mostek nogi pracowały a właściwie masowały się stopy i to pomogło. Na innych imprezach typu „Promujemy regiony" chłopcy „wyżywali się manualnie" wykonując postacie i przedmioty z gliny. Każda z tych opisanych sytuacji, w której uczestniczyli chłopcy, nie była tak do końca rzeczą łatwą w realizacji. W grę wchodziły trudności adaptacyjne i brak chęci do współpracy.

Jakże trudno mi było podjąć decyzję o wyjazdach z domu na dłużej niż parę godzin na turnus rehabilitacyjny czy agroturystykę, gdzie starałem się zapewnić dzieciom opiekę i warunki do dalszego rozwoju. Nigdy nie ukrywałem przed ludźmi jakie dzieci mam ze sobą, co niejednokrotnie albo ułatwiało albo mi utrudniało kontakty, lecz nawet w tych trudnych sytuacjach pomagali mi chłopcy będąc zaskakująco grzecznymi. Pomału oswoiłem się z wyjazdami, radziłem sobie całkiem nieźle a chłopaczyska miały frajdę i coś w rodzaju terapii.

Od pewnego czasu chłopcy są związani z życiem kościoła; od 1988 roku jestem aktywnym członkiem „Ruchu Rodzin Nazaretańskich". Zacząłem jeździć na msze święte i spotkania wszędzie zabierając ze sobą swoich synów, w jedną stronę jechaliśmy autobusem w drugą zabierał nas samochód. Pewnego dnia samochodu zabrakło, Piotrek dostał ataku histerii i z płaczem mówił „ja chcę do samochodu". Byłem bezradny, nie bardzo wiedziałem co mam robić, znajdowałem się pod kościołem, wzniosłem ręce do góry prosząc Matkę Bożą o pomoc, niemal natychmiast pomoc przyszła - zaśpiewałem przeróbkę ostatniej zwrotki piosenki „Arki Noego" „Święty uśmiechnięty"; „gdzie można dzisiaj Piotrka zobaczyć jest tutaj z nami i wyje z rozpaczy". Piotruś zaraz po tym uśmiechnął się i wróciliśmy spokojnie do domu autobusem.

Tak w ogóle piosenka pomagała rozwiązywać różne napięte sytuacje. Tym razem to było w domu. Jest godzina 6 rano, dzień powszedni. Grześ głośno krzyczy. Znowu dostaję pomoc od wszechobecnej Matki Bożej, używam wstępu do piosenki zespołu „Ich Troje" pt. „Zawsze z Tobą chciałbym być", cytuję „czego się drzesz ja tu serial oglądam", Grześ zdębiał, uśmiechnął się nawet przytulił do mnie, przeprosił za swoje nieodpowiednie zachowanie. Następna sytuacja miała miejsce po spotkaniu Ruchu Rodzin na Tarchominie, grudzień - 20 stopni, wracamy do domu, nagle Grześ mówi „ja muszę się załatwić". „Tylko nie odsłaniaj pupy jak zwykle" mówię, niestety zrobił po swojemu a po powrocie Piotrek śpiewa „dupa zamrożona jest zadowolona". Muszę powiedzieć, że Piotr jest bardzo bystrym obserwatorem, w czasie jednej z mszy na Zaciszu odprawianej przez księdza z Ruchu Rodzin piszczał na pół kościoła dźwięcz­nym głosikiem „patatataj", później było przekazywanie znaku pokoju, tu włącza się aktywnie mówiąc do każdej osoby „pokój z Tobą". Potem następuje moment ustawienia wiernych do Komunii Świętej, ksiądz nie zdążył jeszcze nic powiedzieć a on się odzywa: „do Komunii Świętej w trzech albo czterech rzędach". Wywołało to uśmiech na twarzy kapłana, stwierdził „mam tutaj pomocnika".

W ramach Ruchu Rodzin wyjeżdżałem z chłopakami na rekolekcje raz w góry a drugi raz nad morze. Na uwagę zasługuje fakt, że na rekolekcjach też były trudności i jak zwykle nieodłączna Matka Boża pomagała mi te problemy przezwyciężać. Młodsze dziecko było bardzo absorbujące, starsze stateczne. W czasie konferencji dziećmi zajmowali się specjalnie do tego przydzieleni animatorzy, niestety tylko Grzegorz się „załapał", animatorem Piotrka zostałem ja. Wszystko wyklarowało się po pierwszych zajęciach z animatorką, na których byłem razem z chłopakami, tak jak wspomniałem wcześniej, starszy syn został przyjęty do grupy bez problemu. Msze Święte odbywały się każdego dnia w innym miejscu i chciałbym zwrócić uwagę na zdarzenie, które miało miejsce przed kościołem w Zakopanem. Odbywało się tam spotkanie animatorów, byłem też tam i ja jako animator Piotrka. Jeden z obecnych mówi do Grzesia „wiesz stary będzie dobrze" na to on odparował „jeszcze lepiej" co wywołało uśmiech i zdziwienie na jego twarzy.

Następnie chciałbym wspomnieć o faktach ucieczek młodszego z chłopaków, pierwsza miała miejsce w czasie olimpiady sportowej na Bródnie. Padał rzęsisty deszcz a ja mając obydwu chłopaków koło siebie chciałem zapisać ich na wcześniej ustalone konkurencje. Piotr wykorzystał moment nieuwagi i „czmychnął". Nie było go 2 godziny. Jak zwykle wszystko zawierzyłem Matce Bożej, po pewnym czasie przyprowa­dza go całego i zdrowego połączony patrol straży miejskiej i policji. Druga ucieczka Piotra była w czasie wędrówki w góry. Przyprowadziła mi go kobieta, przez którą dowiaduję się o istnieniu pielgrzymek pieszych dla niepełnosprawnych. Kolejna miała miejsce w dniu wyjazdu do domu - łapie go policja kolejowa. Ostatnia - ma miejsce na pielgrzymce w miejscowości Macierzysz (nie było już więcej „samotnych wycieczek", chłopak się wreszcie uspokoił). Jest rok 2002, wybieram się z chłopakami na pieszą pielgrzymkę osób niepełnosprawnych do Częstochowy. Fakt ucieczki opisałem już wcześniej, a w szczegółach wyglądało to tak: padał deszcz i był przystanek w Macierzyszu, Piotr czmychnął szybko, nie było go około godziny. W obsłudze pielgrzymki była policja, zgłosiłem im ten fakt, po 5 minutach przyprowadzają go mokrego nie tylko od deszczu. Jednym z przystanków na trasie pielgrzymki jest miejscowość Kamion ze słynną figurką Matki Bożej, chciałem się pomodlić do niej, Grześ poszedł „pomedytować". Piotr najpierw spojrzał na mnie potem na świętą figurkę i śpiewa „będziesz miała Babo Jago do czynienia ze mną", uspokoił się dopiero u stóp Matki Boskiej Jasnogórskiej.

Chociaż tych wyjść i wyjazdów było dużo to przytaczam tylko te najważniejsze. Pewnego razu wybrałem się z całą trójką dzieci do Tylko w Pieninach. Wyruszaliśmy codziennie na piesze wycieczki. Schodziliśmy wtedy dzikim zejściem z Sokolicy (muszę powiedzieć, że Piotr niczego się nie bał). Lecieliśmy prawie na łeb na szyję. Piotr wylądował na jodle chociaż bardzo mocno trzymałem go za rękę, przytulił się do mnie i mówi „ja się boję"! Tak oto wspaniały prezent dostał, prawda? Bardzo ważną sprawą była jeszcze jedna sytuacja, która miała miejsce w czasie ostatnich naszych wakacji. Dotyczy tym razem Grzesia. Od kilku lat kontakt z Grzesiem jest dobrze zachowany, jednak mówił zawsze bardzo cicho, że trudno było go czasem usłyszeć i nigdy nie zwracał się do mówiącego ale odwracał głowę w drugą stronę. Byliśmy w Gryżynie w stadninie koni. Dzięki uprzejmości jej właścicieli mieliśmy dostęp do codziennej hipoterapii. Gześ bardzo polubił jednego z koni imieniem Jasiek. Od tej pory Grześ mówi normalnym głosem tak, że każdy może go spokojnie zrozumieć.

Zakończenie, ważne wydarzenia

Bardzo ważnym elementem w życiu chłopców sprzyjającym ich rozwojowi, niosą­cym ukojenie i pociechę w tym tak trudnym dziele, to nic innego tylko Matka Boża. Od jej pomocy wszystko się zaczęło, a właściwie od różańca chwalebnego. To właśnie było źródłem pomysłów m.in. wykorzystanie żabek do bielizny oraz wykorzystanie segrega­tora. Pewnego dnia pojawiła się w szkole na Elektoralnej wspaniała kobieta, psycho­log, muzykoterapeuta. Bardzo dużo rozmawialiśmy z tą panią i szybko nawiązaliśmy wspólny język i kontakt. Pani ta zdjęła ze mnie odium terapeuty zostawiając mnie rodzicem czyli ustawiając wszystko tak jak powinno być.

Chciałbym wspomnieć o wydarzeniu z komisji wojskowej Grzesia. Po wezwaniu do pomieszczenia przywitał się ze wszystkimi.

Nie mniej ważnym wydarzeniem było pojawienie się chłopców w fundacji „SYNAP-SIS' u dr Wroniszewskiego. Po latach współpracy i doświadczeń z fundacją nie mogłem liczyć na spektakularne sukcesy, na efekty trzeba było jeszcze trochę zaczekać, czas pokazał, że warto było. Poprawiła się ogólna komunikacja z chłopcami, zaznaczam, że pokusiłem się nie raz modyfikować ordynowane ćwiczenia dostosowując je do potrzeb dzieci. Zacząłem współpracować z innymi rodzicami mającymi takie dzieci, pomagając im. Jakże dużo trudu kosztowało mnie odpowiednie ustawienie zainteresowania się swoim ciałem. Dzisiaj po ciężkiej pracy mogę położyć się w ciągu dnia a nawet zostaję przez któregoś z chłopców przykryty. Pracujemy oboje z żoną nad zintegrowaniem córki z chłopakami. Dzisiaj z perspektywy czasu, który minął, zrozumiałem jak wiele się od nich nauczyłem, przede wszystkim cierpliwości, że relacja między nami to układ nauczyciele, tata i nauczyciel - chłopaki.

Na zakończenie chciałbym powiedzieć, że tylko systematyczna i wytrwała praca daje efekty, do tego należy również przejście własnej terapii. Na marginesie wspomnę tylko, że wszyscy chodzimy do psychologa do dnia dzisiejszego, pokonując w sobie coraz to inne, nowe problemy.

Podziękowania
Chciałbym słowa wdzięczności za pomoc skierować do następujących osób oraz instytucji:

• Poradnia Rehabilitacyjna „KRASNAL" przy Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych, gdzie pracują panie: Małgorzata Pęska-Salawa i Anna Podkowińska (psychoterapia), Ela Demiańczuk (masaż stóp), Ela Wnukowska (pedagog specjalny), Bożena Pielechowska (muzykoterapia), dr Kieniewicz (laseroakupunktura), dr Dąbrowska (psychiatra), dr Pęska (neurolog),
• Pani Tamara Kurowska, psycholog muzykoterapeuta,
• Ośrodek Wczesnej Interwencji ul. Pilicka 24 w Warszawie,
• Poradnia na Mokotowie, gdzie moi synowie zaczynali ćwiczenia fizyczne,
• Fundacja „SYNAPSIS" - dr Michał Wroniszewski oraz członkowie zespołu terapeutycznego: pani Balik i pani Ceglińska,
• Pani Profesor Nałęcz-Onoszko z „Latającej Akademii",
• Poradnia na Weterynaryjnej,
• Warszawskie Koło dla Osób z Upośledzeniem Umysłowym i Pani Magda Gozdan
• Fundacja „Cze-Ne-Ka" i Pani Maria Czerwińska