Witaj na Forum Autyzmu
Rozmiar czcionki
Zaloguj

napiszcie proszę że nie zwariowałam

18 odpowiedzi [Ostatni wpis]
Miasto: okolice Warszawy

witajcie!

przeglądałam to forum setki razy, wkońcu zdecydowałam się napisać. Moja historia jest bardzo podobna do wielu tutaj, ale potrzebuje słów skierowanych bezpośrednio do mnie...

Moje dziecko ma 4,5 miesiąca.

-brany na ręce od samego początku automatycznie odwraca głowę od twarzy, nie lubi się przytulać, nie uspokaja podczas karmienia piersią.

-bardzo niespokojnie spał, kręcił się, rzucał raz na jedną raz na drugą stronę ( potem było lepiej, teraz znowu ma niespokojny sen)

-jakikolwiek kontakt wzrokowy dopiero pod koniec 3 miesiąca ( po rehabilitacji) i to tylko na przewijaku albo gdy leży na naszych kolanach. Trzymany na rękach sam z siebie nie zwraca uwagi na twarze, ludzi, nie śledzi ich wzrokiem, trzeba się namęczyć żeby podniósł wzrok i spojrzał na twarz. Wtedy rzuca ulotne spojrzenie, uśmiecha się ale nie zatrzymuje wzroku na dłużej. Na mnie wogóle nie zwraca uwagi - nie cieszy się na mój widok, w pozycji pionowej wogóle mnie nie zauważa kiedy staram się go zagadywać, nie brakuje mu mnie kiedy mnie nie ma -  tak to odbieram.

-często wydaje się nieobecny, zapatrzony gdzieś w dal. Praktycznie od urodzenia pręży się i stęka. Jest asymetryczny i ma problemy z napięciem mięśniowym. 

Mąż twierdzi że wyszukuje mu choroby. Jego zdaniem powinnam porozmawiać z innymi matkami, popytać doświadczonych rodziców a nie tylko godzinami czytać to forum. Skoro nikt ( ani rodzina ani lekarze) nie widzi nic niepokojącego w zachowaniu naszego dziecka to wszystko jest wporządku. Tylko że ja czuje że coś jest nie tak. Nie zaskoczyło między nami i tyle. 

Ćwicze z nim kontakt wzrokowy, staram się przynajmniej, bo ma ogromne problemy z brzuszkiem i przeważnie coś mu doskwiera - płacze, pręży się. Bywa tak że przed południem rzadko trafiają się chwile, które możemy efektywnie wykorzystać na ćwiczenia a kiedy mąż wraca do domu i bawi się z nim " po swojemu"  ja mam poczucie straconego czasu. Jak proszę żeby chociaż zerknął na książke Cieszyńskiej mówi że póki co nikt u dziecka żadnej choroby nie zauważył i będzie się z nim bawił "tak jak podpowiada mu jego instynkt".  Wspaniale się nim zajmuje, to fakt. Wiem że ciężko ze mną wytrzymać. Niebawem oszaleje.

Gdyby chociaż ktoś podzielał mój niepokój byłoby łatwiej.

Kim jestem: Rodzina
Miasto: Marki/Warszawa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

To jeszcze taki maluszek!

Ja mogę podać tylko moje przykłady osobiste. 

Syn nr 1 - niemowlę anioł, uśmiechnięty, spokojny, A symetria i dychestezja jelitowa - pierwsze trzy miesiące życia duży płacz przez kilka godzin rano (aż zrobił kupę) potem aniołek. Nie pamiętam jak było z kontaktem wzrokowym szczerze mówiąc. Od małego przytulak straszny. Diagnoza autyzmu w wieku 2,5 roku

 

Syn nr 2 - od urodzenia wrzeszczy. Non stop w dzień i w nocy. Prezyl się, asymetria bardzo nasilona. Nie patrzy na mnie, przytulanie mu nie robi różnicy. Uspokaja i usypia go jedynie skakanie z nim na piłce - ruch gora-dol. Skakalam tak przez pierwsze pół roku jego życia jak nie więcej... A on się darl wiecznie. Dziś ma dwa lata - rozwija się poprawnie, autyzmu póki co nie widać 

 

Dobrze, że jesteś czujna. Ze obserwujesz i czytasz. Możesz synka zapisać do synapsis (tam diagnozuja też maluszki) skoro tak się martwisz. Miej rękę na pulsie, obserwuj dalej ale odpusc trochę bo tracisz macierzyństwo przez ciągle zamartwianie się. Badz z synkiem po prostu 

Miasto: Kutno
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Witaj.

Jestem w identycznej co Ty sytuacji tylko moj maly teraz ma 9mcy. Nie panikuj, moze byc zupelnie dobrze. Moze to przez WNM i asymetrie, moze przez brzuszek. To nie musi byc nic z asd. Przyczyn teraz nikt nie okresli, ale jesli niepokoi Cie brak kontaktu wzrokowego i komunikacji z synkiem to stymulacje mu nie zaszkodza.

U nas niechec do przytulania , odpychanie na rekach mojemu zostaly, kontakt wzrokowy jest ale z daleka....Interesuje sie swiatem i innymi ludzmi ale nadal ze mna nie ma szczegolnego kontaktu, nie wyroznia mnie. I nie gaworzy....

Dlatego jak synek bedzie mial jakies 7-8mcy a nadal bedziesz widziec niepokojace rzeczy idz psychologa/psychiatry praktyka, ktory obserwuje ( nie pisze specjalnie diagnozuje) tak male dzieci. Nie przypadkowego, ale takiego ktory ma do czynienia i pracuje z dziecmi, i to malymi, ze spektrum. Inni subtelne sygnaly raczej ignoruja. Moze kogos z CMK?

I obserwuj jak rozwijaja sie wokalizacje i gaworzenie i stymuluj wg. Cieszynskiej. Funkcje wzrokowe tak samo. Noś, hustaj, masuj, bujajcie i ciagajcie go delikatnie z mezem w kocyku. Mow, mow, spiewaj, recytuj z emfaza wierszyki, rob miny, stosuj rekwizyty, nos ze soba do kazdego pomieszczenia i mow co robisz, ja nawet pryszniv bralam a on w bujaku w lazience. Jesli patrzy na cos komentuj, nazywaj. Zrob zdjecia czrno biale swoje, meza i pokazyj jak karty z metody krak. Zreszta jak masz "Wczesna interwencje...." to znasz cwiczenia. Ja tylko moge powiedziec ze na kazdego malucha dzialaja inne metody, w koncu zaobserwujesz co przyciaga jego uwage. I nie traktuj tego jak terapii, raczej jak zabawe, bycie z synkiem. Jest jaki jest i ciesz sie nim bo umeczysz sie, ja stracilam tak duzo radosci z macierzynstwa i jeszcze sie ucze jak wyposrodkowac

Dobrze ze dzialasz, problemy z brzuszkiem oslabna, bedziesz miec z nim lepszy kontakt zobaczysz.I wuecej okazji do cwiczen jesli beda potrzebne.  (my mamy z brzuszkiem klopoty do dzis ale to dzien do nocy co bylo przez 4mce, teraz mlody sypia po 12godzin i po trzy razy drzemue w dzien i my nie mamy czasu cwiczyc bo tak duzo teraz spi...).

Moj maz zachowuje sie dokladnie tak samo, ale to Ty spedzasz z malym caly dzien. Lepiej byc matka wariatka niz zaprzepascic czas. Ale wez z meza przyklad jak cieszy sie z bycia z synkiem. 

Pozdrawiam

Miasto: Warszawa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Mamo_M, podpisuję się pod postem Emeski. Wszystko może być jeszcze dobrze Smile. U nas bardzo podobne zachowania, które opisujesz, powoli się wyrównują. My mamy cytomegalię wykrytą w 4 miesiącu życia córeczki, zrobiliśmy test PCR na obecność wirusa w moczu i niestety wyszedł pozytywnie. To przez ten wirus córka ma szurnięty układ nerwowy, unikała kontaktu wzrokowego, była mocno wycofana, wzmożone napięcie, asymetria, przedłużająca się żółtaczka. Jutro kończy roczek, nie gaworzła prawie wcale  ale teraz wymykają się jej wyrazy jak daj, nie ma z rozłożeniem rąk Smile, mama, tata, pstryk Smile))) Robi pa pa, brawo, sporo naśladuje, wskazuje palcem. Uwierz mi, gdy była taka malutka jak Twoje dziecko przechodziłam horror, oczywiście czas się martwię bo rozwój jej przebiega nietypowo w porównaniu z 2 starszych dzieci. Cały czas szwankuje wspólne pole uwagi Sad. Stymuluj, śpiewaj, tańcz i śmiej się dużo. Jeszcze będzie pięknie. 

Miasto: okolice Warszawy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

dziękuję Wam bardzo za słowa otuchy:-)

zdaje sobie sprawe że z tym traconym macierzyństwem to święta prawda. Od  kiedy jednak wiem że to nie we mnie może być problem, że może to nie dlatego że jestem taką złą matką jest mi lżej. Zadzwoniłam do Synapsis,zapisałam się i jestem spokojniejsza. Teraz to tak jak piszecie być, uśmiechać się, śpiewać, bujać. Robię co mogę. Z gadaniem póki co słabo,sporadycznie tylko takie "yyyy", "aaaa" i "eeee"ale puszczam płyty - może zacznie być bardziej rozmowny. I zaczynamy SI - nie wiem czy coś da, ale może podpatrze coś co będę mogła stosować w domu. Zobaczymy.

Jeszcze raz dziekuję.

Adelajda, skąd pomysł żeby iść w kierunku cytomegalii?

Miasto: Warszawa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Z wykryciem cmv to był przypadek, nie brałam go pod uwagę ponieważ od wielu lat miałam przeciwciała, wiec nawet nie wiedziałam ze wirus może się reaktywować. Moja córcia miała duzy problem z kontaktem wzrokowym od urodzenia, nawet za zabawkami wodziła słabo wiec zapisałam ją do dr. Seroczyńskiej chcąc wykluczyć wadę wzroku, do niej są koszmarne kolejki dlatego wizyta była dopiero w 4 miesiącu życia. Po opisie zachowania córeczki dr. wlaściwie nie miała wątpliwości ze to cmv, mimo tego że żaden z neurologów a byliśmy u 4 przed tą wizytą tego nie podejrzewał. Wirus bardzo długo utrzymuje się w moczu, wiec jedyne badanie, które na tym etapie może go wykryć to Pcr moczu czyli wykrycie dna wirusa. Teraz trochę więcej wiem o cmv i widzę ze historii takich jak nasza jest bardzo dużo, kontakt wzrokowy u takich dzieciaczkow  poprawia się w okolicach 9-10 go miesiąca. U nas jeszcze oprócz, tego ze mała miała długa żółtaczkę to ropiały jej strasznie oczka, to tez jest objaw cmv. Trzymaj się tam dzielnie, wierzę ze Wam się uda. Stymulacja nie zaszkodzi a mąż niech bawi się jak umie, wystarczy ze matka klepie Cieszyńską 24h na dobę Smile.

Miasto: Rzeszów
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Adelajda, czy oprócz tego, że córeczka ma cmv, to ma również autyzm? Jaki jest zwiazek między wirusem a autyzmem? Sama widzisz, ze gdybyś nie trafiła na dobrego lekarza, to cytomegalii by Wam nie wykryto. Dla mnie temat cmv jest zupełnie nowy, napisz coś więcej.

Miasto: Warszawa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Bella, mam szczerą  nadzieję, że autyzmu nie ma. Chodzi o to, że okazuje się ze wirus cmv może dawać bardzo niepokojace objawy w wieku niemowlęcym, słaby kontakt wzrokowy, opóźnienie psychoruchowe, słabe reakcje na bodźce, uboga mimika, dziecko wydaje się być do tyłu( u nas później wszystko  o jakieś 2 miesiące) ,jakby obciążone, wycofane, brak mu spontaniczności co za tym idzie kontakty społeczne też są ubogie. Opisałam wcześcniej że moja córka powoli to wyrównuje, pojawiło się naśladownictwo, kontakt wzrokowy polepszył się około 9-go miesiąca, wskazuje palcem czyli powoli idzie do przodu jednak w pierwszych miesiącach życia była baaaardzo wycofana kontakt wzrokowy praktycznie zerowy. Swoją historię opisuję przez wzgląd na spanikowana Mamę_M bo z jej dzieckiem może być jescze wszystko dobrze. Dzieci po CMV mają rózne dolegliwości czasem niedosłuch, lub problemy ze wzrokiem, niektóre ogromne opóźnienie fizyczne ale też są takie których rozwój społeczny jest opóźniony.

Miasto: Hrubieszów
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpoznać... Cena 15 zl

Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpoznać... 9788377440117

Miasto: Hrubieszów
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Kupiłam wszystko tam pisze...

Miasto: okolice Warszawy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

witam Was ponownie i proszę o poradę... 

Synowi wyszła średnio liczna candida.Nadal karmię go piersią i staram się wprowadzać nowe produkty co przychodzi z trudem bo on jednak preferuje mleko. Nie mniej jednak coś jeść musi. Co moge mu podawać??? ma być jak najmniej cukru ale czy chodzi tylko o niski IG? wszędzie jest pełno sprzeczych informacji. Jakie owoce moge mu podawać czego unikać??? jak  walczyć z tym grzybem??? Czy pediatra coś poradzi???Nie chce patrzeć na ten ironiczny uśmiech dlatego jak nie muszę to się u niego nie pokazuję.

podpowiedzcie coś proszę bo niepokojące objawy nie ustępują, przybywa nowych rzeczy i nie wiem co mam robić tym bardziej że nadal nikt poza mną i panią z CMK nie widzi problemu. 

 

Miasto: Niemcy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Prosze zmienic pediatre i poszukac konsultancji u kogos kto ma doswiadczeniem z takimi dziecmi. Nie da sie na dluzsza mete pomagac dziecku przez Internet. 

Miasto: Nysa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Mamo_M,

u mnie jest dokładnie tak, jak u Ciebie. Córeczka zachowuje się identycznie jak Twój synek. I na dodatek mąż stoi po stronie lekarzy, którzy jednomyślnie uznają mnie za matkę-wariatkę.

Czy u Was coś ruszyło?

Kim jestem: Psycholog
Miasto: Warszawa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Mama M. Myślę, że p.dr n.med. Anna Romaniuk wypowie się jednoznacznie na temat diety u dziecka i ew. nieprawidłowości rozwojowych jeśli takowe istnieją. Polecam. U>K.

Miasto: okolice Warszawy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Wiem Franz ale poki co internet to jedyne miejsce gdzie moge poszukac wsparcia i liczyc na zrozumienie.

Miasto: okolice Warszawy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Pani Ulu dziekuje za namiary tym bardziej ze nie natknelam sie na to nazwisko.

Miasto: okolice Warszawy
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Wymarzona,

Synek ma teraz 9 miesiecy i sytuacja jest podobna do tej z postu Emeski sprzed kilku miesiecy.Kontakt wzrokowy jest ale z daleka,zaczepia wzrokiem obcych i rozsyla usmiechy na prawo i lewo co tym bardziej utwierdza wszystkich w przekonaniu ze jest ok ale nie odzwierciedla emocji(na co nikt nie zwraca uwagi).Nie wyroznia mnie specjalnie,z gaworzeniem tez slabo.Zaczelo sie w polowie 9 miesiaca od 'blablabla'.Teraz jest 'nenene','dedede','bebebe'ale rzadko(przynajmniej wg mnie).Z niecierpliwoscia czekam na synapsis-zapewne w marcu. Dostaliscie juz opis diagnozy z CMK?

Miasto: Nysa
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Mamo_M,

dostaliśmy opis z diagnozy. Nie tego się spodziewałam, ale w opisie jest jedno zdanie, dzięki któremu mała dostała WWR. Bawimy się, ćwiczymy przez zabawę, staram się nie zostawiać jej samej nawet na macie (gryzę z nią zabawki), chodzimy na zajęcia, zmieniłyśmy Vojtę na Bobathy. Dziś mała kończy 6 miesięcy, zobaczę co będzie dalej. Zaczynam wierzyć w swoje dziecko i nie odpuszczę!

Miasto: Kraków
Odp: napiszcie proszę że nie zwariowałam

Cieszę się, że piszecie:) Ważne,  zeby dzielić sie historiami i wspierać. U Alka zdiagnozowano dwa lata temu. Jednak cały czas z żoną pracujemy nad poprawą jego koncentracji, kontaktu z otoczeniem. Na przykład dużo pomogły mu też zabiegi w komorze hiperbarycznej. Na przykład zdecydowanie lepiej sypia, nie budzi się w nocy jak zazwyczaj. Akurat korzystaiśmy z ATAMEDU, bo jesteśmy z Warszawy. Jest to opcja, uważam, że trzeba wykorzystać wszystkie dostepne metody na rynku i walczyć, każde działanie jest ważne Wink Trzymajcie sie i myślcie pozytywnie !