Witaj na Forum Autyzmu
Rozmiar czcionki
Zaloguj

Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

14 odpowiedzi [Ostatni wpis]
Miasto: Kraków

Dzień dobry, witam wszystkich rodziców na forum Smile

Jestem mamą chłopca, 5,5 roku, który świeżo dostał diagnozę Zespołu Aspergera.

Psycholog zapytała mnie jak się z tym czuję. Szczerze? Poczułam głównie ulgę. Moje dziecko jest takie samo jak było tydzień temu i jakie będzie za tydzień, z papierkiem czy bez niego, a diagnoza daje nam furtkę do uzyskania pomocy.

 

Problemy zaczęły się trzy lata temu kiedy mały po raz pierwszy poszedł do przedszkola. Wtedy widać było że jest specyficzny- ale wszystko jeszcze w normie. domu dostrzegaliśmy specyficzny sposób zabawy, rozmowy- zainteresowany głównie sobą i swoimi zajęciami, ciężko było przykuć jego uwagę, rozmawiał głównie na tematy abstrakcyjne.  Miał 2,5 roku, był samodzielny, bardzo dobrze się komunikował i przede wszystkim, jak sam twierdził, chciał iść "do dzieci". Niestety, przedszkole było jednym wielkim niewypałem. Po dwóch miesiącach, z których połowę przechorował, odebrałam kłębek nerwów, który w placówce nie współpracował w żaden sposób, zachowywał się nieposłusznie, agresywnie, nie brał udziału w żadnych zajęciach. W domu nie było lepiej, mały jakby cofał się w rozwoju, znowu zaczął sikać w majtki (celowo, bo bywało że uprzedzał "nasikam na podłogę"), próbował łamać ustalone zasady, nieustannie urządzał sceny histerii, byliśmy tym wykończeni- bywało że po wyjściu na spacer zawracaliśmy po 5 min, bo robił scenę kiedy skręciliśmy w lewo a nie w prawo,kiedy nie dałam mu złapać tego pana na rowerze, kiedy zobaczył psa. 

Poszliśmy do rejonowej PPP- na wizytę czekaliśmy trzy miesiące. W tym czasie małego wyprowadziliśmy właściwie do normalnego stanu, tzn. takiego jaki był przed przedszkolem. Nie było zachowań agresywnych, histerii, dalej były pewne trudności (wolał się bawić sam, kontakt wzrokowy był szczątkowy i jeszcze dużo innych) ale dawało się z nim zgodnie funkcjonować. Pani psycholog w poradni spotkała się z nim kilka razy, oceniła że dziecko w normie intelektualnej i rozwojowej, natomiast synek bardzo niechętnie podchodził do samego badania, niecierpliwił się, celowo podawał błędne odpowiedzi (np. udawał że nie poznaje kolorów, a później przy stoliku, chcąc rysować, bezbłędnie prosił o konkretne kredki albo wymieniał jakich kolorów użył). Dostaliśmy zalecenie żeby znaleźć mu przedszkole z małymi grupami, bo może poprzednia grupa była dla niego za duża, a on może po prostu za mały jeszcze i nie gotowy. I dodatkowo... delikatna i nieśmiała sugestia żeby w razie kolejnych problemów spróbować diagnozować pod kątem ZA- zwłaszcza po tym jak pani zobaczyła podobne zachowania u męża (mąż ma bardzo typowe cechy ZA i mniej więcej takie przejścia za sobą jak obecnie synek, chodził do psychologa w dzieciństwie, po prostu wtedy nikt tego tak nie diagnozował).

 

Druga próba, 3,5 roku, małe przedszkole- publiczne, niesamorządowe, 14 osób w grupie. Dzieć w swojej grupie odnajduje się nieźle, zafascynowany angielskim. To czas "fazy dinozaurów"- głównie dinozaurami się bawił, oglądał filmy dokumentalne zamiast kreskówek, siedział z encyklopedią dinozaurów, o tym mówił. To mu ułatwiło start o tyle że rówieśnicy mieli podobne zainteresowania (chociaż nie byli tak zafisksowani) i generalnie tematyka dinozaurów wpisywała się jakoś w ogólny obraz inteligentnego trzylatka. Pojawiły się jedynie sugestie że synek, ze względu na problemy z wykonywaniem poleceń, ma w domu za dużo luzu, a za mało dyscypliny. Pół roku było ok... zobaczyliśmy postępy- powoli zaczął rozmawiać na codzienne tematy, przynajmniej próbował, nauczył się dłużej czekać na coś, czekać na swoją kolej.. w drugim semestrze zaczęło się stopniowo psuć. Od czego, co spowodowało zmianę- do tego już nigdy nie dojdę. Powoli sygnały o tym że bije, przeszkadza, dokucza, nie chce brać udziału. Wracał do domu coraz bardziej poddenerwowany, zaczęło się to odbijać na jego zdrowiu. Wrócił do nawyków z poprzedniego przedszkola- skubanie skórek przy paznokciach aż do krwi, obrgyzanie paznokci, rozdrapywanie skaleczeń, pojawiły się poważniejsze problemy które wskazywały na alergię, ale badania alergii nie potwierdziły- duszności wymagające sterydów, męczący kaszel, wysypki. Dodatkowo pogłębiły się problemy z przerostem trzeciego migdała- uciążliwe chrapanie w nocy, ciągłe moczenie się nocne (moczenie w nocy i pediatra, i laryngolog "zrzucali" właśnie na migdałek). Na koniec drugiego semestru dostaliśmy zalecenie udania się do poradni, bo problem się pogłębiał, nasze działania z dzieckiem w domu nie pomagały, albo pomagały na krótki czas. 

 

4,5 roku, wracamy po wakacjach (na których współpraca z synkiem, tak samo jak jego stan zdrowia, bardzo się poprawiły). Kilka dni w placówce... i klęska totalna, mimo że to przerwa wakacyjna, dzieci niewiele. Idziemy na umówiony termin w poradni, już kolejnej bo inny rejon, umawiamy się na spotkania. W przedszkolu coraz gorzej, w końcu za radą psychologa wprowadzamy rozwiązanie tymczasowe- zaprowadzam synka na dwie godziny zajęć zorganizowanych, kiedy jeszcze najlepiej funkcjonuje (największy problem jest na spacerach czy w trakcie zabawy swobodnej). Za radą psycholog z PPP, której jednak nic nie mówiłam o poprzednich sugestiach, idziemy na diagnozę ZA, wykluczamy też padaczkę (synek miał momenty zawieszania się i braku kontaktu). W przedszkolu rozmawiam z nauczycielką, dyrektorką, wydają się skłonne do pomocy,mówią o diagnozie, asystencie, o współpracy... natomiast odmawiają zaproszenia psychologa z PPP. Odmawiają też mojego uczestnictwa w zajęciach czy wycieczkach, odmawiają przyjęcia prywatnego psychologa, skoro poradnia nie widzi potrzeby wizyty (faktycznie, tylko na wniosek poradni muszą się zgodzić na obserwację). PPP nie widzi na razie potrzeby interweniować skoro przedszkole deklaruje współpracę i czekamy na diagnozę. 

Diagnoza wyklucza ZA- głównie z powodu plastycznego języka (synek chętnie używa przymiotników, robi to wrażenie bogactwa językowego) i zabaw "na niby",sugerują zaburzenia opozycyjno- buntownicze, konieczność diagnozy SI, kolejną diagnozę w poradni zdrowia psychicznego. Dają zalecenia do przedszkola (m.in. sugerują zatrudnienie wolontariusza- asystenta, zalecają odpowiednie metody pracy z dzieckiem).

W przedszkolu natomiast wszystko się sypie momentalnie. Przychodzę na rozmowę i zostaję postawiona pod ścianą- panie nie są w stanie zająć się dzieckiem, widzę stos pism od innych rodziców którzy nie życzą sobie naszej obecności w placówce. Nie widzą możliwości dalszej współpracy, moje dziecko jest po prostu niebezpieczne. Dowiaduję się jak dokładnie wyglądało jego funkcjonowanie od nowego roku szkolnego- "było dobrze" oznacza że nikogo nie pobił,poza tym był non stop kontrolowany, pilnowany, nie nawiązywał z nikim kontaktu, właściwie nie miał innych reakcji poza agresywnymi. Zachowywał się jak dziecko głęboko zaburzone, długo by można wymieniać, było po prostu tragicznie. W końcu urządza scenę tysiąclecia, z latającymi krzesłami, przekracza granice które były nie do ruszenia- podnosi rękę na dorosłych, zaczynają się wulgaryzmy, wyzwiska. Po tej scenie właśnie trafiam na rozmowę która sprowadza się właściwie do "czy pomóc się pani spakować". Tak, wiem, zawalili. Tak, nie mają prawa ot tak wyrzucać dziecka. Tyle że... tu nie chodzi o to do czego mają prawo, i do czego ja mam, ale o to co jest najlepsze dla małego. Psycholog potwierdza- skoro placówka jest tak nastawiona do dziecka a problemy się pogłębiają, nie ma sensu udowadniać czegoś innym i próbować dalej. A dziecko musi się wyciszyć.

 

To wyciszanie trwa od końca października, powoli opanowujemy w domu ataki szału (koszmar), stopniowo dochodzimy od jednego dziennie, do jednego na kilka dni, potem coraz mniej, finalnie do kolejnego września ponad pół roku spokoju. Powoli dochodzimy do normalnej współpracy, radosnego, współpracującego dziecka. Za to dziecka z mechanizmem który zakodował sobie w przedszkolu, gdzie wielokrotnie po mnie dzwoniono- jak nie chce gdzieś być/czegoś robić, narozrabia, będą wezwani rodzice i koniec. 

 

W międzyczasie w poradni zdrowia psychicznego wykluczamy choroby psychiczne, pani doktor sugeruje jedynie farmaoterapię jeśli ataki szału i agresja będą trudne opanowania. Znajdujemy poradnię (do poprzedniej PPP mamy daleko) rehabilitacji wieku rozwojowego, gdzie synek wybitnie nie chce współpracować, a ja... nie jestem też przekonana do metod (m.in. wzywanie mnie do sali , z prośbą o interwencję, kiedy dziecko odmawia współpracy). W tym samym czasie robimy diagnozę SI, potwierdzają się m.in.zaburzenia czucia głębokiego. Panowie proponują współpracę w parze (dwójka dzieci, psycholog, terapeuta), dobierają małemu koleżankę z bardzo podobnymi problemami, ale współpraca nie wychodzi zupełnie, więc mały zostaje na spotkaniach indywidualnych, z psychologiem. Dużo zachowań buntowniczych, rózne metody aż trafia się na to co działa, bo mały np. świetnie reaguje na rozpisany/rozrysowany plan, na używanie symboli, wchodzi w końcu w zawieranie (i dotrzymywanie) umów, ćwiczy zachowania społeczne. W domu współpraca przebiega również coraz lepiej. Cały czas jednak psycholog upewnia się czy jesteśmy pewni diagnozy, bo ciągle widzi u synka wyraźne cechy ZA, sugeruje powtarzanie. 

Wyjeżdżamy na wakacje, długie wakacje, wracamy zrelaksowani, z dzieckiem które współpracuje jak złoto (mijają też w końcu zupełnie już problemy zdrowotne, koniec z moczeniem nocnym), dzwonię po placówkach z opisem problemów. Przedszkole publiczne zgadza się przyjąć synka- pani z którą rozmawiam stwierdza że do tej pory sobie radzili, a jak nie to mają szkolnego psychologa (zespół szkolno-przedszkolny), że oczywiście zapraszają. 

 

5,5 roku, mały zaczyna przedszkole. Pierwszego dnia scena- gigant, jakiej nie było od miesięcy, z szałem, gryzieniem i kopaniem- "zabierzcie mnie stąd, nie chcę tu być, niech mnie stąd wyrzucą". Na komunikat że z tego przedszkola dzieci nie wyrzucają, tylko im pomagają, stwierdza żeby zapisać go do takiego z którego go wyrzucą. Pani prosi o zostawienie dziecka- zabieranie go do domu to żadne wyjście. Niestety, zero niespodzianek, siedzimy jak na szpilkach czekając na telefon, panie wprawdzie nie dzwonią po nas, ale przy odbiorze bez niespodzianek- szał, rozrabianie. Okazuje się że nikt nie był świadomy tego że trafia do nich dziecko z problemami, rozmawiałam telefonicznie z panią z sekretariatu która nie była zupełnie kompetentna, nikt nie przekazał żadnych zaleceń ani opinii doniesionych przez nas przed rozpoczęciem roku. Konsekwentnie zaprowadzamy, powoli pojawiają się drobne postępy- bo zaczyna krzyczeć dopiero na ulicy a nie już w domu, potem dopiero w szatni, dopiero pod drzwiami, w końcu sam wchodzi. Nie pozwala na prowadzenie zajęć dodatkowych, odmawia współpracy, zachowuje się agresywnie. Po raptem dwóch tygodniach na biurku dyrektora ląduje skarga od rodzica dziecka któremu mały nabił guza, plus pismo od prawie wszystkich rodziców w grupie (dosłownie rodzice trojga czy czworga się wyłamali)- domagają się natychmiastowej interwencji, nie życzą sobie obecności takiego dziecka w grupie i takiego zachowania. Rzecz jasna, bez słowa w moją stronę, bez żadnych pytań. Dyrektor reaguje natychmiast, wydzwania do PPP (tej samej co w przypadku pierwszego przedszkola), przydziela dodatkową osobę która pilnuje bezpieczeństwa. Poprawia się o tyle że nie ma skarg o pobicie, bo ktoś pilnuje bezpieczeństwa, natomiast funkcjonowanie dziecka w grupie właściwie bez zmian. Przychodzi psycholog na wizytację- po raz pierwszy ktoś ma okazję zobaczyć źródło problemów, wracamy do PPP, szczęśliwie trafiamy do pani która miała nas pod opieką trzy lata temu. Zapisuje nas na trening umiejętności społecznych u nich w poradni i... usilnie namawia na powtórną diagnozę ZA. Bo w grupie jeszcze wyraźniej widać pewne cechy. 

Dyrektor pyta czy jest możliwość żebym towarzyszyła dziecku dopóki nie będzie jakiejś innej możliwości uzyskania pomocy. Stwierdza stanowczo że dla każdego dziecka jest miejsce, ale trzeba małemu pomóc a on po prostu nie wie w jaki sposób i co więcej da się zrobić. Idę więc jako asystent i... przeżywam szok.I załamanie. W domu wydawałoby się że dziecko funkcjonuje bezbłędnie- ot, charakterystyczna mowa,specyficzne zachowania, ale potrafił nawiązywać poprawne relacje, uspokajać się. W przedszkolu po pięciu minutach można pokazać które dziecko jest "inne". Zupełnie nie potrafi nawiązywać kontaktu z rówieśnikami (nie ma więkzego problemu z dorosłymi czy zupełnie malutkimi dziećmi), nie rozumie kiedy ktoś coś do niego mówi,czegoś od niego chce, nie potrafi się skoncentrować. Sam wypracował sobie prosty mechanizm uspokajania się, jak coraz bardziej denerwuje się przy zabawie na dywanie czy w kole, siada do stolika i rysuje, rysunek za rysunkiem. Prowokuje, zachowuje się agresywnie- a zdarzają się też dzieci które to wykorzystują, są tym rozbawione. Zupełnie nie rozumie żartów rówieśników, o ile dorośli mu tłumaczą że żartują- dzieci już tego nie robią i jest całkiem zdezorientowany. Nie rozumie przenośni, więc ten sam problem jest przy wielku komunikatach i zabawach. Ma ogromny problem z koordynacją, więc odmwia udziału we wszelkich zabawach rytmicznych. Zupełnie nie rozumie czego od niego się oczekuje w trakcie gimnastyki korekcyjnej. W chwilach największej frustracji- szał. Czasami coś go zainteresuje i bierze udział, wypowiada się- bez czekania na udzielenie głosu, bardzo dużo zapamiętuje z tematu i wypowiedzi nauczycielek. Dość chętnie pracuje przy kartach pracy, podręczniku- ale wypełnia to wprawdzie bardzo poprawnie, ale niestrarannie, kończąc po kilkunastu minutach, bo wie że po skończonej pracy jest pozwolenie na zabawę. Najbardziej zadowolony jest kiedy ma tą chwilę samotnej zabawy, a pozostała część grupy siedzi przy stolikach poświęcając 2-3 razy więcej czasu na zadania.

I znowu powoli,małymi kroczkami, prowadzenie za rękę- Lidka do Ciebie mówi, Stasiu chciał żebyś stanął z nim w parze,Wojtek pokazuje ci swój rysunek. Omawianie zachowania innych, podpowiadanie reakcji. Siadanie za nim w kółku, zachęcanie, prowadzenie. Po miesiącu zapamiętuje wszystkie imiona dzieci (w końcu), powoli zaczyna brać udział w gimnastyce korekcyjnej- aż do takiego stanu że całe zajęcia współpracuje, nieporadnie ale chętnie, bez mojej interwencji, zaczyna brać udział w zabawach rytmicznych, muzycznych, w parach, powoli przestrzegać zasad. Miewa lepsze dni i gorsze. W ciągu 5 tygodni kiedy z nim byłam- raz jeden, jedyny bawił się we dwójce z kolegą w czasie zabawy swobodnej, poza tym wielokrotnie próbował przeszkadzać innym, reagował agresywnie jak przyłączała się do niego więcej niż jedna osoba- jedną z trudem, ale tolerował. Zupełny brak samodzielności, potrzebuje "prowadzenia" właściwie we wszystkich czynnościach w grupie, we wszystkich kontaktach z rówieśnikami, potrzeba asystenta nie tylko rzuca się w oczy, ale wręcz krzyczy.  Ponowne wizyty z PPP, zajęcia grupowe raz na dwa tygodnie, stale wizyty u "naszego" pana psychologa, robimy diagnozę ZA. 

Ja muszę zrezygnować z asystowania- ciąża zagrożona, jeden dzień synek jeszcze się trzyma, drugiego- jest w miarę ok do czasu aż pan od szachów się nie spóźnia. Ale pan się spóźnia, nie ma zajęć o stałej porze i znowu jazda...

Psycholog z PPP mówi żeby chwilowo zrobić mu przerwę- żeby miał na razie komunikat że zabieramy go w momencie kiedy sobie radzi dobrze, jest ok i postęp, a nie po raz kolejny- narozrabia i zabieramy.

 

Dostajemy w końcu potwierdzenie ZA, wydane właściwie bez wątpliwości, po wywiadzie, obserwacji w grupie i pracy jeden na jeden. Zalecenia też- synek na razie zupełnie nie potrafi funkcjonować w normalnej grupie, wyraźnie potrzebuje terapii, pracy 1/1. Na początku stycznia posiedzenie zespołu orzekającego, zbieramy resztę papierologii ale wiadomo, z diagnozą orzeczenie to kwestia formalna. Dlatego pisałam o uldze- w końcu światełko w tunelu i szansa na pomoc i takie warunki jakich mały potrzebuje.

 

I teraz... co dalej? Starać się o załatwienie orzeczenia, wwr- to jasne, ale co z przedszkolem? Starać się o uzyskanie asystenta w publicznym i terapie poza przedszkolem? Czy przedszkole terapeutyczne na drugie półrocze i przyszły rok? Podstawówkę integracyjną mamy pod nosem, więc ta kwestia odpada, ale działać trzeba już teraz, i tak trochę za późno. 

Jakie macie doświadczenia z przedszkolami terapeutycznymi, specjalnymi dla dzieci z ZA? Czy starać się w zwykłym, mimo utrudnionych warunków i wrogiej postawy rodziców?

Czy jest sens się starać o orzeczenie o niepełnosprawności? Że tak brzydko napiszę- czy ono do czegoś się przyda? 

Czy powinniśmy być pod opieką psychiatry? Do orzeczenia potrzebowaliśmy diagnozy od psychiatry, dała nam je ta która potwierdzała diagnozę ZA, czy powinniśmy mieć stałą opiekę? 

 

 

 

Miasto: Gdynia
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Badaliście słuch? Fragment opisu zachowania Twojego dziecka przypomina mi moje dziecko. W sytuacji 1:1 syn wydaje sie slyszec dobrze, ale kiedy jest glosno, np. w grupie dzieci syn nie slyszy i nie reaguje. W maju zdiagnozowalismy u niego CAPD, czyli centralne zaburzenia przetwarzania sluchowego. Krotko mowiac, moje dziecko w grupie rowiesnikow ma duzy problem ze zrozumieniem mowy. Slyszy glownie halas albo dziwne dzwieki, ktore czesto bierze za mowe w innym jezyku... Ten halas przeklada sie na pobudzenie psychoruchowe i problemy z koncentracja. 

Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Agnieszka- dzięki za poradę, tak, słuch miał badany przez laryngologa i audiologa z powodu trzeciego migdała. W tym momencie jest wszystko ok. Mały potrafi nawet w hałasie, i w grupie usłyszeć i zrozumieć polecenia- tyle że muszą one być proste, zwykle jest też tak rozproszony że trzeba je kierować indywidualnie do niego. Zwraca też zawsze uwagę na nowe, nietypowe czy ulubione dźwięki, bez względu na otoczenie. Zdarzało się też kilkukrotnie że miał wyjątkowo dobry dzień i był mocno zmotywowany i nastawiony na współpracę, wtedy bywało że mniej więcej normalnie pracował. Z nauczycielami, bo z dziećmi kontakt zawsze był utrudniony.

Miasto: Śląsk
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.
Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Dziękuję za informację, nie wiedziałam o tym, przyznaję.

Mimo wszystko, jak czytam- nie bardzo pasuje to do synka, większość typowych tutaj cech nie występuje, a występują jedynie te które pokrywają się z ZA. Mały był też pod obserwacją i krótszą czy dłuższą opieką różnych specjalistów, terapeutów, psychologów, psychiatrów, nigdy nikt czegoś takiego nie sugerował, a mieliśmy też kontakt z takimi którzy się starają być na bieżąco i doszkalać. Może stąd ta moja nieświadomość tematu.

Ale nie twierdzę oczywiście że to wykluczone u nas, po prostu nigdy nie zetknęłam się z tematem. Teraz synek będzie pod opieką kolejnych terapeutów jako dziecko z orzeczeniem, na pewno wspomnę o tym żeby również pod tym kątem go diagnozowano.

 

A do rodziców dzieci z ZA kieruję dalej pytanie- jakie przedszkole u was się sprawdziło, co polecacie? I czy starać się o orzeczenie? 

Miasto: Stalowa Wola
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Orzeczenie to pierwsza rzecz jaka trzeba zrobić otwiera ono drogę do wszystkich terapii jakie sa potrzebne.Napewno potrzebne jest kształcenie specjalne.Jeżeli synek jest aż tak bardzo pobudzony mogą byc potrzebne leki wyciszające.

Miasto: Gdynia
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Co do orzeczenia o niepełnosprawności, to ja postarałam się o takie.

Po pierwsze, wiąże się to z uzyskaniem zasiłku w wysokości 153 zł, jak również świadczenia pielęgnacyjnego - 1300 zł w przypadku rezygnacji z zatrudnienia. Korzystam z ulg, jakie daje mi orzeczenie na co dzień. Dojeżdżamy do szkoły i na terapie środkami komunikacji miejskiej. Dzięki tańszym biletom w skali roku oszczędzam kilkaset złotych. Gdyby nie orzeczenie, nie moglibyśmy zwrócić się po pomoc do fundacji. Gdyby nie orzeczenie, nie przysługiwałaby nam ulga podatkowa. Orzeczenie umożliwiło nam bezpłatne badania w Instytucie Matki i Dziecka - chodzi o badania w kierunku chorób metabolicznych. W ramach różnych projektów dla dzieci z orzeczeniem organizuje się często bezpłatne zajęcia np. na basenie.

Nie sądziłam, że będziemy starać się o orzeczenie. Ale kiedy okazało się, że potrzebujemy wsparcia, zwłaszcza finansowego - nie było wyjścia. Napiszę jeszcze tylko, że odbierając pierwsze orzeczenie syna rozpłakałam się...

Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

agnieszka79- a twój synek też ma ZA?

To jednak, jakby nie było, boli- takie orzeczenie. Bo człowiek jakby dostaje dowód na to że to jednak jest całkiem na serio. Co do pracy- i tak od pięciu lat właściwie pracujemy z mężem na zakładkę, wyjeżdżamy na zmianę, nawet bywało że mały z nami wyjeżdżał, ale nie wiedziałam że ZA pozwala też na świadczenia pielęgnacyjne. Mam nadzieję że jakoś sobie powoli poukładamy z przedszkolem z którego już nie trzeba go będzie zabierać. 

Mam nadzieję że nie będzie konieczności podawania leków, traktujemy to jednak jak ostateczną ostateczność. Ale jak będzie bezwzględne zalecenie to wiadomo, nie będziemy dyskutować. 

 

Dziękuję za odpowiedzi. 

Miasto: Warszawa
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Orzeczenie otwierające do terapii to Orzeczenie o potrzebie specjalnego kształcenia. IMO to jest najważniejsze.

W przypadku mniejszych dzieci warto też zdobyć Opinię o WWR.

Orzeczenie o niepełnosprawności daje zasiłek, świadczenie opiekuńcze ale też często inne, raczej materialne, bonusy typu darmowe ZOO, przejazdy komunikacją, dofinansowania z PFRON terapii/turnusów. Generalnie dużo mniej lub bardziej drobnych korzyści.

Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Wszystkie informacje są dla nas cenne.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego to podstawa, czekamy na jeszcze dwie opinie, z obecnego przedszkola i ppp i składamy papiery, ale dopiero 5. stycznia posiedzenie zespołu orzekającego.

Ponowię jeszcze pytanie o przedszkole- jakie są wasze doświadczenia? W tym momencie w integracyjnych nie ma miejsc na przyszły semsetr, zostaje albo w publicznym w którym jest (co jest raczej gorszym wyjściem), albo w terapeutycznym, z tego co się dowiadywałam, trafiłby do grupy 3 chłopców którzy są również w normie intelektualnej, komunikują się, mają zaburzenia róznego typu. 

Jakie macie doświadczenie z placówkami tego typu? 

 

I proszę, jeśli ktoś może doradzić, czy dziecko z ZA i autyzmem powinno być pod stałą opieką lekarza- psychiatry? Chodzi dokładnie o tego specjalistę, ma stale kontakt z terapeutą SI, psychologami, ale z psychiatrą- tylko w przeszłości cykl spotkań w poradni w celu wykluczenia chorób psychicznych i doraźnie przy wystawianiu diagnozy. A do orzeczenia- potrzebne zaświadczenie od psychiatry pod którego opieką zostaje dziecko. Jak to wygląda? 

Miasto: Gdynia
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Formalnie rzecz biorąc, mój syn ma diagnozę autyzmu. Jednak nasi terapeuci i lekarze określają zaburzenia syna mianem ZA. 

Od czasu do czasu odwiedzamy psychiatrę, który diagnozował dziecko. Jednak głównie w celu uzyskania różnych zaświadczeń, np. do orzeczenia o niepełnosprawności.

Zaraz po diagnozie trafiliśmy do przedszkola terapeutycznego. Dziecko zrobiło tam niesamowite postępy, choć nie we wszystkich sferach... Niestety, kiedy z grupy odszedł chłopiec na podobnym poziomie rozwoju, mój syn zaczął naśladować słabsze dzieci, np. ssać kciuk, czego nigdy nie robił. Dało nam to do myślenia. Po krótkim czasie zdecydowaliśmy o przeniesieniu syna do przedszkola integracyjnego. Czas pokazał, że była to właściwa decyzja. Społecznie syn rozwinął się dopiero w przedszkolu integracyjnym. 

Myślę, że zanim zdecydujesz powinnaś zorientować się w sytuacji przedszkola terapeutycznego. Koniecznie dowiedz się, na jakiej podstawie dobiera się dzieci w grupy - jeśli jest to widzimisię psychologa, a nie rzetelne badania poziomu rozwoju - ja nie zaryzykowałabym.

A co radzą terapeuci, lekarze, którzy na pewno mają większe niż nasze doświadczenie i wiedzę, również na temat Twojego dziecka?

Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Agnieszka 79- psycholodzy właśnie mówią że synek na razie potrzebuje jak najmniejszej grupy, na pewno na zwykłą, dużą nie jest gotowy, ale kilkanaście osób to też za dużo. Zgodnie zalecają przynajmniej na początek małą grupę, pracę w parach i 1/1. Problem w tym że dopiero teraz w ppp udalo się znaleźć dla niego kilkuoosobową grupę w której współpracuje, wcześniej nie wypaliły jedne zajęcia grupowe (grupa była niedobrana) i jedna w parze (kumulacja problemów obojga). Tak ze wydaje się że mała grupa będzie dla niego dobra.

Tyle że... też się boję trochę tego że może się słabo tam rozwijać i przejmować złe zachowania, bo ma do tego skłonność. Ale z drugiej strony, widzialam co się działo w publicznym przedszkolu- jednak bywało że dzieci prowokowały jego złe zachowanie, były tym rozbawione- on nie rozumie co się dzieje i momentalnie daje się wytrącić z równowagi, i jednak masa zdrowych dzieci również ma trudne, niepożądane zachowania. Dlatego dopytywałam do jakiej grupy by trafił.

 

Najgorsze że to wiecznie wielka niewiadoma, w tym roku ciężko cokolwiek już znaleźć, a nie chcemy do września trzymać go w domu, w przyszłym roku już ma zerówkę obowiązkową i nie będzie tak łatwo że zabierzemy go według swojego uznania jak znowu będzie źle. 

I tak mam mętlik w głowie bo te zmiany placówek i kolejne problemy które się pojawiały to był nasz koszmar. 

Kim jestem: Psycholog
Miasto: Warszawa
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Witam

Aż trudno uwierzyć Historynko, że tak dużo czasu poświęciiliście na znalezienie odpowiedniego specjalisty , który potwierdził ZA  a które już było widoczne gdy synek poszedł pierwszy raz do przedszkola. Kiedy o tym czytam jestem absolutnie przekonana, że diagnozę powinny przeprowadzać tylko osby pracujące klinicznie w terapii. Niestety w wielu miejscach dominuje przekonanie " że jak się tylko naczytam a nigdy nie zobaczę- to jestem już specjalistą od diagnozy". Jest to dla mnie nie do przyjęcia,ponieważ konsekwencje dla dzieci i dla rodziców są zbyt bolesne a zdarza się, że rodzice nie podejmują terapii. Same kryteria diagnostyczne ICD 10 lub DSM IV czy V tak naprawdę niczego nie ułatwiają. Dzieci z ZA są tak samo zróżnicowane jak dzieci ze spektrum autyzmu i nie zawsze do siebie podobne-chociaż tzw. osiowe objawy są przybliżone.Diagnozę trzeba opierać w dużej mierze na objawach osiowych ale niestety / co zabrzmi pewnie dziwnie/ na intuicji klinicysty, który patrzy zarówno na sposób kontaktu, myślenia i całego systemu poznawaczego oraz głównie na specyfikę /właśnie języka o którym piszesz/.-obserwując uzycie tego języka do komunikacji, przekaz językowy,pola semantyczne , sposób odpowiedzi na pytania,sposób narracji, rozumienie języka, emocji  i wiele innych apektów....no i funkcjonowanie społeczne! /kóre nawet jeśli w przekonaniu badających uznawane jest za jedyny objaw/. Bardzo dobrze, że w końcu trafiłaś na właściwe osoby.

Miasto: Kraków
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Ula Kubasiewicz- podejrzewam że brak prawidłowej diagnozy był spowodowany głownie tym że właściwie teraz po raz pierwszy była możliwość obserwacji małego w grupie, i w końcu od września był w przedszkolu którego dyrektor trochę powalczył o to żeby szybko przyszedł psycholog z PPP na obserwację. Przy samej diagnozie wnioski z dwoch obserwacji z przedszkolu były przekazane- pani z PPP współpracowała na moją prośbę z panią która robiła diagnozę, w czasie samej diagnozy synek wprawdzie przestał chodzić do przedszkola, ale zorganizowano mu zajęcia w grupie mniej więcej rówieśniczej żeby zaobserwować interakcje społeczne.

Ale muszę tu zaznaczyć że pierwsza diagnoza ZA była przeprowadzana również w poradni (prywatnej, bo na publiczną czekalibyśmy min. 1,5 roku) która jest jednak raczej polecana, również tutaj, specjalizuje się w autyźmie i ZA, jednak po pierwsze, nie było tam możliwości obserwacji dziecka w grupie- zanim diagnozę skończyliśmy, synek nie chodził już do przedszkola, a po drugie, było to w okresie chyba najbardziej dla niego nerwowym jak rzucały się w oczy głównie problemy z agresją i negowaniem wszystkiego, no nie było to typowe zachowanie małego. Mam wrażenie że przeważyło wtedy zdanie pani psychiatry, bo jednak po wywiadzie i pierwszej wizycie z synkiem pani psycholog jak najbardziej widziała przesłanki do robienia diagnozy w tym kierunku. 

Bo nieraz zgrzytam zębami jak słucham że przecież "wygląda normalnie" i "nie widać że coś mu jest"- ale jak pisałam, sama byłam w szoku po tym jak przyszłam do przedszkola i zobaczyłam jego kontakty z rówieśnikami. Jakby moje dziecko było z innej planety. Widziałam inne objawy, oczywiście, ale jednak co innego w domu, a co innego w przedszkolu. Zwlaszcza że mały im starszy tym lepiej mnie "wyczuwa" i tym bardziej wyuczone ma poprawne reakcje jeśli chodzi o najbliżych, ale nijak się to na grupę przedszkolną nie przekładało. W każdym razie- najwyższy czas był na to i cieszę się że w końcu dostanie taką pomoc jakiej potrzebuje. Bo naprawdę miałam wrażenie że już nigdzie dla mojego dziecka nie znajdzie się miejsce i skończymy na edukacji domowej na najbliższe 12 lat... Próbujemy w przedszkolu terapeutycznym, mam nadzieję że się uda. Chociaż kosztowało mnie to trochę nerwów i przemyśleń żeby zdecydować się na taki krok. Grunt że ma być na początku w grupie podobnych dzieci. No i że zacznie odkąd będzie miał orzeczenie, a adaptację nawet wcześniej, nie musi czekać do września.

Kim jestem: Psycholog
Miasto: Warszawa
Odp: Diagnoza ZA - i co dalej? I jak do tego doszliśmy.

Historynko

Masz wiele racji. Natomiast dzieci z ZA przejawiają wiele zachowań, niuansów poznawczych, językowych, które wprawny diagnosta może zauważyć bez grupy./ są one zauważane przez klinicystów , którzy pracują w terapii/. Wystarczyło żeby dobrze zbadać dziecko bez grupy i uwierzyć w to, co mówicie o jego zauważanych problemach. Interakcje w grupie są tylko potiwrdzeniem problemów z dostrzeganiem relacji , zależności i rozumienia związków przyczyno-skutkowych. Jestem obecnie w takiej sytuacji, gdzie przysyłane są do mnie dzieci szkolne /przez psycholgów szkolnych/ w celu oceny takich cech. Aż dziw bierze, że nie potrafią zauważyć tych ewidentnych niuansów. No tak... tylko ja od kilku lat nic innego nie robię tylko prowadzę terapię ZA.....I jak widać doświadczenie w takiej pracy jest jednak kluczowe.Z drugiej strony trudno wymagać, żeby każdy specjalizował się w ZA. Psychologia jest szeroką dziedziną.... Więc jest to tylko potwierdzenie tego o czym piszę.Na tym forum napisałam już sporo postów o ZA. Można poczytać.Trzymajcie się zatem. spokojnych Świąt.