... i co dalej?...

Witam,
jestem mamą 4,5 letniego chłopczyka.
W ogromnym skrócie: po cięzkim porodzie zakończonym cc stwierdzono u synka asymertię i drżenie kończyn, już w szpitalu diagnozowany był przez neurologa i dostaliśmy zalecenia rehabilitacji metodą Vojty. W niedługim czasie trafiliśmy do CZD. Rozpoczęla sie terapia Bobath, turnusy reh na basenie, ciągły kontakt z neurologiem i rehabilitantem.
W zasadzie do ok 2 rż nie podejrzewaliśmy niczego niepokojącego (o ile  mozna tak powiedzieć mając ciągłe rehabilitacje...) jednak brak rozwoju mowy  nawet tej biernej i ciągłe poruszanie sie na palcach było już niepokojace.
Neurolog orzekł mózgowe porazenie dziecięce i powiedział ze moze wypisac zaświadczenie potrzebne do orzekania o niepełnosprawności. Tyle.
Poczuliśmy... nawet nie wiem jak to nazwać... chyba bunt, nie zgadzaliśmy się z opinią, z podejściem lekarza, ze wszystkim.
Zaczęliśmy drążyć. Rechabilitantka podpowiedziała nam o diagnozie SI. Fartem udało nam się to szybko załatwić. Stwierdzono deficyty, zaczęliśmy terapię najpierw prywatnie - jednak krótko, synek kiepsko reagował na obca osobę, terapeuta tez chyba nie chciał się podjąć - stwierdził ze moze za wcześnie na niego (?). Utknęliśmy. Próbowałam w domu ćwiczyć, wykorzystać wskazówki terapeuty. Zanim skończył 3 lata posłaliśmy go do przedszkola na kilka godzin zeby miał kontakt z dziećmi. W między czasie przeszliśmy przez poradnie pedagogiczne w celu zakwalifikowania synka na wczesne wspomaganie. Udało się. 1h SI i 1h logopedy w tygodniu.
Ciągle mało... szukamy dalej.
Trafiamy do dr Zielińskiej w poradni psychiatrycznej w CZD, na diagnoze w kierunku autyzmu. Diagnoza kompleksowa najpierw pedagog i psycholog, wywiad i obserwacja dziecka z rodzicami i samego. Autyzm został wykluczony, ale zaburzenia sa ewidentne, nadal jeździmy tam na obserwacje ale zaczynam mieć wrażenie ze niewiele one dają te wizyty.

Z mową kiepsko choć mowę bierną zaczął rozumieć, sporo słów wypowiada pojedyńczo, rzadko powtarza, za to dużo gada "po swojemu", opowiada nam coś, przeżywa to, słysze jak powtarza wiersze i piosenki, składając słowa w sylaby i intonując odpowiednio ale wciąż niezrozumiale dla nas! widzimy postępy po terapi SI, jest mniej spięty, częściej staje na całej stopie, choć gdy mu się przypomina to przekomarza się i staje na palcach.
Rechabilitanci już podziękowali za współpracę, po stwierdzili ze oni tu już nic ni epomogą, asymetria i drżenie znikneły a chodzenie na palcach byc moze z czuciem głebokim jest powiązane.

i teraz prosze Was o wskazówki i pomoc, podpowiedź.

myślimy o wprowadzeniu diety bezkazeinowej i bezglutenowej - czy powinniśmy byc pod opieka jakiegoś specjalisty typu alergolog lub pediatra?
chcemy zrobić badania w kierunku poziomu aminokwasów... czy mają sens? i kto ew powinien monitorować podawanie suplementów podczas diety?
naczytaliśmy się też o badaniu zatrucia metalami cięzkimi i chelatacji....

powiem szczerze, nie wiem w którą stronę iść, nie chcę rzucać się na każde badania, robić wszystko chaotycznie
a czuję ze poruszam się po omacku, nie wiem co mam robić

aha.. badania u laryngologa, foniatry i badania słuchu były robione, słuch ok
u okulisty tez byliśmy, wzrok pod kontrolą
EEG też robiliśmy - prawidłowe

będe wdzięczna za każdą odpowiedź

pozdrawiam serdecznie