Śląsk: Rodzicu - co potrzeba? czego brakuje?
- Zaloguj się lub utwórz konto, by odpowiadać
Drodzy Rodzice ze Śląska!
To wiadomość do Was.
Jestem pedaogiem specjalnym. Od zawsze tu, na Śląsku mieszkającym; z 3letnia przerwą na naukę i pracę w Warszawie. Bardzo nie podoba mi się tak wąski wachlarz dostępnych zajęć i terapii zadedykowanych dzieciom i młodzieży z autyzmem czy ZA. Postanowiłam coś z tym zrobić.
Dlatego piszę do Was.
Narazie finanse pozwalają mi na coś skromnego, niewielkiego, ale przecież nie od razu Rzym zbudowano, prawda?
Bardzo będę wdzięczna za Wasze wypowiedzi i sugestje; jakiego rodzaju zajęc Waszym pociechom brakuje?
Czy doskonalenia umiejętności w szkolnych, wraz ze stałą współpracą ze szkołą? A może terapeutów cieni?
Czy rozwijania umiejętności społecznych?
Zajęcia o charakterze sportowym? Gry?
Zajęcia TEACCH?
Terapia behawioralna?
Si?
Wszelkie wypowiedzi będą dla mnie niezwykle cenne.
Aha! Na wizytę u psychiatry dziecięcego z NFZ czeka się od pół roku do roku (Feniks w Gliwicach). Nie każdego stać, żeby "wycalować" 100,- zł za wizytę prywatną, a tak się podkreśla, że najważniejsza jest wczesna diagnoza i terapia... I to jest beznadziejne!
witam
zgadzam się z przedmówczyną...nędza....totalna nędza...
mieszkam w małej miejscowosci , tam o terapeucie cieniu jeszcze nikt nie słyszał...aż "boję " się co będzie bo mam zamiar o nim wspomnieć...a tu nawet wolontariat to czarna magia....Teraz szukam treningu biofeedback...ciekawe jak mi pójdzie bo nfz chyba się tym u nas nie bardzo interesuje...a co chwilę poznaję nowe dziecko autystyczne...i jego matkę , którz szuka pomocy, gdzie tylko może , tak jak każda z nas...i w sumie tylko miedzy sobą , my autyustyczne mamy jesteśmy szczere i nasza wiedza jest warta fortunę dla innej matki...
mamy logopedę. psychologa , pedagoga. przedszkole ale z grupą specjalną i to tylko jedno ....na dość duży rejon/chyba całego powiatu/reszta jak chcesz to prywatnie....a kogo stac?Jak to mówię" jeść się chce.."a tu wszystko drogie...a jak masz chore dziecko to gdzie do pracy?dostaniesz to 520zł i się ciesz...a czasem jeszcze się sadzić musisz/czytałam na innym forum/bo nawet tego nie chcą dać bo w całej Polsce jedno prawo , ale interpretacji....bardzo wiele!
Może dość tego uzewnętrzniania ...to i tak nic nie da trzeba dajel walczyć z wiatrakami i nie dać się !
MY, AUTYSTYCZNE MAM Y ŁĄCZMY SIĘ!W JEDNOŚCI SIŁA!
Mamy! Dzieki za odpowiedzi!
no i wyszlo na to ze najbardziej przydałby się "cień".
hm... powiem szczerze, gdy ruszę z zajęciami, powiedzmy od września, może wcześniej - nie wiem jak moglabym podziałać w sprawie SUO ;/
ale cóż...mogę tylko powiedzieć, że skoro poprosiłam o zgłoszenie potrzeb, to teraz mam
więc daję słowo, że pomyślę...z resztą...sama byłam takim cieniem przez 3lata i wiem, że taka praca to spora dawka satysfakcji i doświadczenia (byłam cieniem jako studentka)
Blondi... wspomniałaś o psychologu jako dobrej osobie na cienia. Czy cień, którym jest student pedagogiki też byłby ok w Twoim odczuciu?
Moj podopieczny miał -w sumie- w całej swojej karierze szkolnej3 albo 4 cieni i absolutnie najwięcej korzystał wtedy, gdy OSOBOWOŚĆ i POSTAWA cienia był odpowiednie, co niekoniecznie przekładało się na wykształcenie. Jakie jest Wasze zdanie? Pytam bo myślę, że studentów byłoby łatwiej pozyskać.
I jeszcze słowo na temat samych zajęć. Poznałam zapaloną miłośniczkę gotowania, zastanawiałam się czy nie zaproponować jej pracy, aby prowadziła zajęcia z gotowania dla autystów. Pomysł wynika z tego, że wiele dzieciaków autystycznych potrzebuje CZEGOŚ żeby zaistnieć w grupie, także w rodzinie, czegoś co potrafią, a co powszechnie uważane jest za wartościowe... a gotowanie jest zarówno ciekawe, jak też w miarę usystematyzowane i łączy ze zoba masę przydatnych umiejętnośći- współpraca w grupie, robienie zakupów, planowanie czynności. Bardzo proszę o opinię na temat ewentualnych zajęć kucharskich. Co o takowych myślicie, bardzo proszę o opinię.
Podstaowe zajęcia o których myślałam o terapia indywidualna połączona z regularnymi wizytami w szkole/przedszkolu oraz w domu, a także z warsztatami dla rodziców. Tu też poproszę o opinię.
Druga sprawa, Blondi- napisałaś że nikt nie był w stanie Ci nic poradzić. Jaką poradę masz na myśli? Jak pracować z dzieckiem? Jak planować dzień? Jakie dobierać zajęcia???
W Gliwicach brakuje wszystkiego:
-
nie ma darmowych szkoleń ABA dla rodziców
-
nie ma dofinansowania do materiałów
-
nie ma osób które chciałyby podjąć wolontariat
-
jakakolwiek terapia z kasy to tylko GOAR, szkoda
-
brakuje stowarzyszenia, a jeśli istnieje to gdzie?
-
brakuje zajęć integracyjnych, nawet prywatnych !
-
nie ma przedszkola dla dzieci autystycznych
-
jest mała akceptacja społeczna i wiedza o autyzmie
-
oferowana terapia płatna jest zbyt droga dla przeciętnego mieszkańca
-
robi się zajęcia z SI, a wiadomo, że nie ma udowodnionych rezultatów działania tej metody
mogłabym tak wymieniać bez końca. Zamiast tego wolę pracować z moim synkiem sama, bo tylko to mi zostało. Wiadomo, że tylko systematyczna praca w autyzmie daje najlepsze efekty. Synek pomimo sporych problemów funkcjonuje świetnie. Chodzi ze mną wszędzie, nawet na do kawiarni. Choć czasem jest to trudne, bo ma on sporą nadruchliwość no i ataki złości.
Pozdrawiam
To trzeba sie zebrać w kupę i zadziałać.
Już słysze te głosy: no ale jak? przecież mam chore dziecko, nie mam już na nic czasu, siły i sposobności ( o pieniądzach nie wspomnę). Jednak prawda jest taka, że nikt za Was Kochani Rodzice nie upomni się o dobro Waszych dzieci, jeśli się nie stowarzyszycie to stowarzyszenia nie będzie, jeśli nie będziecie "mędzić" w gminie, to mało która gmina sama z siebie coś zrobi. Ja rozumiem, że człowieka krew zalewa, bo nie ma tego czy tego, a powinno być, ale nikt tego na tacy nie poda.
P.S. Zajęcia prywatne może i są drogie , ale przypominam, że dla osoby, która je prowadzi to jest źródło utrzymania. Niestety często spotykam się ze zdziwieniem, że ja też muszę nakarmić dzieci i kupić im buty.
Pozdrawiam, i zachęcam do działania.
W Tychach brakuje każdej terapii, która może sprostać portfelowi zwykłego rodzica. Mam 3 letniego autystycznego syna, poza przedszkolem integracyjnym, w którym ma 1h zajęć z logopedą i pedagogiem tyg,poza tym ok 1h zajęć na NFZ, mozemy(a właściwie nie możemy ze względu na opłatę ) uczestniczyć w zajęciach zł za min. Nie ma żadnej poniżej50/60zł za 45-50min. A dziecko potrzebuje terapii , bo bez niej wiecie sami co będzie....
W Tychach brakuje każdej terapii, która może sprostać portfelowi zwykłego rodzica. Mam 3 letniego autystycznego syna, poza przedszkolem integracyjnym, w którym ma 1h zajęć z logopedą i pedagogiem tyg,poza tym ok 1h zajęć na NFZ, możemy(a właściwie nie możemy ze względu na opłatę ) uczestniczyć w zajęciach za 60 zł za 50min. Nie ma żadnej poniżej50/60zł za 45-50min. A dziecko potrzebuje terapii , bo bez niej wiecie sami co będzie....
-
robi się zajęcia z SI, a wiadomo, że nie ma udowodnionych rezultatów działania tej metody
Udowodnione działanie jest - jak kazdej terapii/rehabilitacji ruchowej (w poprawie odbioru wrażeń sensorycznych, koordynacji ruchowej i poprawie praksji), ale nie ma udowodnionych rezultatów w leczeniu autyzmu (znaczy - w spowodowaniu, by autyzmu nie było). Tak jak i inne metody nie mają udowodnionych rezultatow w pozbywaniu sie autyzmu (tylko w poprawie konkretnych funkcji i umiejetności - najłatwiej dowieśc działanie ABA, bo najłatwiejsza procedura).
Aha! Na wizytę u psychiatry dziecięcego z NFZ czeka się od pół roku do roku (Feniks w Gliwicach). Nie każdego stać, żeby "wycalować" 100,- zł za wizytę prywatną, a tak się podkreśla, że najważniejsza jest wczesna diagnoza i terapia... I to jest beznadziejne!
I zdarzają się pomyłki :( dr G. podawał młodemu Thioridazin i dziwił się czemu go nie wycisza, tylko pobudza. Jak mu tłumaczyłam, ze muszę chodzić z młodym do przedszkola tymi samymi drogami- nie robiło to na nim wrażenia. Mówiłam mu, że po zakażeniu Candidą młody przestał mówić. Na myśli samobójcze, które miał od 5 r.ż. zapisał mu Imipraminę, bez efektu. Może się dokształcił, ale co przez niego przeżyłam..... niepotrzebnie. Rzucił dziecku w ciągłym ruchu diagnozę ADHD i resztę miał w d...... Moje sugestie też.
Przydałyby się kursy na temat autyzmu dla orzekających w komisjach, kończące się obowiązkowym egzaminem. Bez możliwości ponownego zdawania. Może by się bardziej przykładali do swojej pracy.
Moje dziecko jest w II klasie gimnazjum (nauczanie w domu), teraz zauważyli, ze z orzeczenia o kształceniu specjalnym wynika, że może mieć zajęcia rewalidacyjne. Orzeczenie jest wydane na etap nauki w gimnazjum. Spotkanie z pedagogiem szkolnym mieliśmy pierwszy raz w połowie II klasy gimnazjum, jedyne spotkanie
.
Nam pani psycholog kliniczna, po kursie z SI powiedziała, że zaburzenia SI to banalny problem w tle, a stan mojego dziecka to moja wina, bo jest wynikiem moich zaburzeń emocjonalnych. Diagnozę F 84 mam wystawioną przez specjalistów. Przykre jest to, że tacy niedouczeni "specjaliści" pracują z dziećmi niepełnosprawnymi i kierują takimi ośrodkami.
Witam,
Z wykształcenia jestem pedagogiem specjalnym i na co dzień od 5 lat pracuję na Warsztatach Terapii Zajęciowej. Ostatnimi czasy bardzo poważnie rozmyślam nad zrobieniem specjalizacji tj. podniesienia swoich kwalifikacji i rozpoczęcia ubiegania sie o uzyskanie tytułu terapeuty behawioralnego. Na ta chwilę chciałbym rozpocząć pracę z dziećmi autystycznymi w celu zdobycia doświadczenia. Mieszkam w Gliwicach więc w grę wchodziłyby Gliwice i okolice.
Myślę, że na początek praca taka opierałaby sie na pracy z dziećmi popołudniami. W trakcie zajęć mógłbym realizować z dzieckiem program terapeutyczny napisany na jego potrzeby przez jakiś ośrodek terapeutyczny.
Piszę o tym, bo chciałbym poznać waszą opinię na ten temat. Co o takim pomyśle sądzicie? Ile powinna i jaka kwota za godzinę pracy z dzieckiem byłaby dla was do zaakceptowania?
W Tychach są zajęcia integracyjne dla dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym i ZA, płatne, bo terapeuci muszą z czegoś żyć, są one w Integrze, www.integra.edu.pl
Witaj Piotrku,
uważam, że to dobry pomysł. Sama wielokrotnie poszukiwłam terapeuty na popołudnia dla mojego synka. Zawsze z tym jest ogromny problem, terapeutów, cóż ... nadal jest bardzo mało. Kwestia pieniędzy jest dość trudna. łatwiej rozmawiać o wyższych stawkach, jeśli pracę terapeuty choć w części pokrywa MOPS. W Gdyni średnio stawka za godzinę pracy terapeuty wynosi, z tego co się orientuję, 35 zł. Nie byłabym w stanie zapłacić takiej stawki - mój syn ma miesięcznie średnio ok. 70h zajęć wg zasad terapii behawioralnej. Do tego oczywiście dochodzą koszty logopedii, hipoterapii, SI itd. itd.
Wiadomo, że terapeuci muszą z czegoś żyć, jednak stawki godzinowe nie są niestety na kieszeń przeciętnego rodzica w Polsce (godz. logopedii - 70 zł, godz. SI - 80 zł - wiadomo, że jednokrotne zajęcia tego typu w ciągu miesiąca nie mają sensu). Wiadomo, jeśli kogoś nie stać, to dziecko nie ma terapii.....
Pozdrawiam 
No to się dowiedziałam...
Ostatnio drążę temat SI w Gliwicach. Myślałam o Goar. Nie wiedziałam, że to od 4 lat. Porażka.
A słyszał ktoś o takiej pani i takim gabinecie?
"Si Med" Gabinet Integracji Sensorycznej Agnieszka Kazimierska-Bauerek
Gliwice, woj. śląskie, kod 44-100
Ulica: Jasna 31
Nigdzie w sieci nie ma opini o niej, ani pół.
Jak czytam, że "terapeuci muszę z czegoś żyć" to mi się nóż w kieszeni otwiera.
Zaproponowano mi terapię, 25h tygodniowo za 1500zł.
Ja pracuję 40h tygodniowo za 400zł.
Ja nie muszę żyć? Moje dziecko nie nosi butów? No bez przesady, błagam!!

Witaj!
Mam 3-letniego synka, u którego rok temu stwierdzono autyzm. Na szczęście udało mi się zapisać go do przedszkola na Kotarbińskiego w Zabrzu - tam ma SI, WWR, logopedę, psychologa, arteterapię, rytmikę, terapię Sherborne i sama już nie pamiętam, co jeszcze... W grupie jest 4 chłopców i 2 panie, lepszej opieki nie można sobie wymarzyć! Ale od diagnozy postawionej w kwietniu do września nikt nie był w stanie mi nic doradzić. W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, w Poradni Dziecięcej, w klinice na 3-go Maja... Sama siedziałam na necie i szukałam. "Wygooglałam" Synapsis, tam kobieta przez telefon udzieliła mi mnóstwa informacji. W Częstochowie jest Poradnia dla Dzieci Autystycznych finansowana przez NFZ (terapia behawioralna). Oprócz tego naszym dzieciom należą się Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze i... uwaga! miasto Zabrze twierdzi, że nie ma na nie zapotrzebowania!!!! Pewnie dlatego, że jak się idzie do MOPR-u, to sie słyszy odpowiedź, że jak dziecko uczęscza do żłobka/przedszkola, to mu się SUO nie należą. NALEŻĄ! Ja dostałam. Tylko że nie ma ich kto wykonywać. Jedyną organizacją, która się tego podjęła, jest PCK, ale jak dostałam SUO na moje dziecko, odebrano je innemu chłopcu z autyzmem. Czyli w całym Zabrzu z SUO korzysta JEDNO dziecko. I z tym trzeba by zrobić porządek. Wiem, że Prezydent Zabrza jest fajna, na pewno wyasygnowała by środki na ten cel, i to na profesjonalną pomoc psychologów po 50,- zł za godzinę, a nie na opiekunki z PCK po 11,-, jak do tej pory. Ja z SUO zrezygnowałam w październiku, gdy zobaczyłam, ile terapii jest w przedszkolu mojego dziecka, ale może ktoś inny jednak by ich potrzebował? A nie każdy ma tyle samozaparcia, co ja, żeby z wydrukowanym Rozporządzeniem Ministra iść do MOPR-u po ich ustnej odmowie i szkolić Kierowniczkę Referatu...
Od niedawna mieszkam w Gliwicach (do tej pory w Zabrzu) i ze zdziwieniem stwierdziłam, że w Gliwicach nie ma takiego przedszkola! Sa tylko integracyjne, z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami, 15 dzieciaków w grupie, w tym 10 zdrowych, 5 chorych, jedna opiekunka. Nie wyobrażam sobie mojego autystycznego dziecka z jego wybuchami agresji, nie rozumiejącego i nie wykonującego poleceń, w takim przedszkolu! Na tym polu również trzeba by podziałać... Póki co będę kontynuować edukację mojego dziecka w Zabrzu, ale jak długo będę mogła, mieszkając w Gliwicach, tego nie wiem... A pracować na chlebek i koniki trzeba (chodzę z małym na basen, hipoterapię, myślę o dogoterapii)... O SI w Gliwicach mogę zapomnieć, chyba że prywatnie (GOAR tylko od 4 roku życia i to pod warunkiem, że dziecko współpracuje).
Także potrzeb i pomysłów, to ja mam dużo, gorzej z czasem :) Jak mi się jeszcze coś przypomni - dopiszę