Witaj na Forum Autyzmu
Rozmiar czcionki
Zaloguj

Spotkanie przedstawicieli krajów Europy Wschodniej w sprawie strategicznego planu dotyczacego autyzmu 2010-2020

Spotkanie przedstawicieli krajów Europy Wschodniej w sprawie strategicznego planu dotyczacego autyzmu odbyło się 13-14 września 2010 r. w Budapeszcie. Na spotkanie przybyło 31 przedstawicieli organizacji pozarządowych i środowiska akademickiego krajów Europy Wschodniej (spis poniżej). Analogiczne spotkanie dla krajów Europy Zachodniej zostało wyznaczone na 23-24 września 2010  r. na Majorce.

Spotkania mają na celu przedstawienie sytuacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) w poszczególnych krajach, ścieżki diagnostycznej, świadczonych usług i polityki poświęconej ASD, jak również wypracowanie priorytetów wśród działań, które powinny zostać podjęte w odniesieniu do sytuacji autyzmu w Europie. Na podstawie tego spotkania, spotkania przedstawicieli krajów Europy Zachodniej oraz trzeciego spotkania ekspertów w dziedzinie autyzmu, które miało miejsce w marcu 2010 r. w Luksemburgu, zostanie opracowany ostateczny, strategiczny plan działań poświęconych autyzmowi na najbliższe 10 lat, który zostanie zaprezentowany na konferencji w Dublinie, 29 listopada 2010 r.

Jako że ideą przedsięwzięcia jest wysłuchanie wszystkich krajów europejskich, powstała ankieta dostępna online, która pozwala udzielić głos wszystkim mieszkańcom Europy. Dlatego jeśli chcesz się wypowiedzieć na temat mocnych i słabych stron usług dostępnych dla osób z ASD, realizowanych badań naukowych czy prowadzonej polityki na rzecz osób z ASD w Twoim kraju lub regionie, zachęcam do wypełnienia ankiety, dostępnej również w języku polskim (choć jeśli posługujesz się językiem angielskim, wypełnij proszę ,,English version", co pozwoli uniknąć tłumaczenia wypełnionej przez Ciebie ankiety na język angielski)


Organizatorzy spotkania:

Sir Christopher Ball - wiceprzewodniczący "Autistica" i patron "Research Autism", były strażnikiem Keble College w Oksfordzie, dyrektor nauczania w RSA i kanclerz Universytetu w Derby, obecnie patron Narodowej Kampanii na rzecz Nauczania ojciec sześciorga dzieci (w tym jednego z autyzmem) i dziadek ośmiorga wnucząt.

Dr Alvaro Ramirez - lekarza i epidemiolog, były szef Narodowego Monitoringu Epidemiologicznego w Nikaragui, były lider projektu European Autism Information System  (EAIS) 2006-2008 i kierownik projektu projektu ENSACP od 2009 roku. W imieniu Fundacji Irish Autism Action organizuje europejską konferencję European Autism Action 2020, manager organizacji eapha (European Autism Public Health Alliance).

Abigail O'Donovan - członek eapha, marketingowiec, pracowała w projektach EAIS i ENSACP, ma udział w ogólnej administracji i monitorowania działań w ramach projektów.

Anna McElhinney - członek eapha, magister Żywienia Człowieka, pracowała w projektach EAIS i ENSACP jako organizator.

Patricia Garcia Primo - członek eapha, pedagog specjalny oraz psycholog w Instytucie Chorób Rzadkich, Instytut Zdrowia im. Carlos III, Hiszpania, organizator konferencji European Autism Action 2020, doktorantka na Uniwersytecie Salamanca.

Dr Simon Wallace - Autism Speaks, psycholog, doktorat uzyskał w Instytucie Psychiatrii w Londynie, dyrektor Rozwoju naukowego na Europę w Fundacji Autism Speaks.

Kevin Whelan - przedstawiciel fundacji Irish Autism Action, CEO.


Przedstawiciele krajów Europy Wschodniej:

Entela Vakiari - Albania; członek Fundacji Dzieci Albanii (ACF), odpowiedzialna za program ,,Autyzm", który stanowi największy projekt ACF, zaprojektowała i zorganizowała kampanie świadomości autyzmu w 2009 i 2010 roku w Albanii z okazji Światowego Dnia Autyzmu,.współtworzyła Fly for Life Center - pierwsze centrum diagnozy i terapii autyzmu w Albanii, jest członkiem Krajowej Grupy Roboczej ds. opracowywania albańskiej strategii w zakresie zdrowia w dziedzinie autyzmu.

Prof Anastas Suli - Albania; Dyrektor Zakładu Psychiatrii w Szpitalu Uniwersyteckim "Matka Teresa" w Tiranie, miał znaczący wkład w kształtowanie nowoczesnej psychiatrii w kraju, zwłaszcza dla sytuacji w psychiatrii dzieci i młodzieży.
Kierownik grupy przygotowującej Politykę Zdrowia Psychicznego w Albanii, członek GAPH-Albania.

Kornelia Sabo Mehić - Bośnia & Herzegowina; matka 5-letniego chłopca z ASD, nauczycielka języka angielskiego i literatury, tłumaczka.

Prof.  Dr. Sadeta Zečić - Bośnia & Herzegowina; oligofrenopedagog i logopeda na Wydziale Pedagogicznym w Sarajewie i na Wydziałach w Tuzla, Mostar i Međugorje, koordynator i badacz siedmiu międzynarodowych projektów.

Dr Apostol Apostolov - Bułgaria; socjolog, który prowadzi badania w dziedzinie młodzieży, dzieci specjalnej troski i edukacji. Do niedawna zatrudniony w Oxfordzie, UK, gdzie pracował nad projektem promującym pracę wielu organizacji w sektorze usług dla dzieci. Obecnie jest starszym konsultantem w sprawie oceny kompleksowego programu wczesnej interwencji w celu zapobiegania porzucania dzieci w Bułgarii.

Ivelina Veselinova Dudrenova - Bułgaria; psycholog kliniczny w Fundacji Karin Dom, członek American Psychology Association i Bułgarskiego Stowarzyszenia Psychologów Klinicznych. Ponadto w 2010 roku została konsultantem LUMOS.

Lidija Penko - Chorwacja; przewodnicząca Chorwackiego Towarzystwa Autyzmu (reprezentującego 8 stowarzyszeń) delegatka Chorwacji w Walnym Zgromadzeniu Autism Europe, matka 23 letniej dziewczynki z autyzmem.

Gordana Aljinović - Chorwacja, matka dziecka z autyzmem.

Mirka Jelinkova - Czechy; pedagog specjalny odpowiedzialny za kształcenie dorosłych z autyzmem w domu SMALL HOUSE. Prawny przedstawiciel Fundacji AUTISTIK, wykładowczyni na Uniwersytecie Karola w Pradze. Otrzymała trzy ważne nagrody w kraju: Nagroda Ministra Zdrowia, 2004 (Za pomoc dla osób z autyzmem), Nagroda Good Will Donation Olga Havel Foundation, Nagroda Crystal Stone,2009 za pracę na rzecz osób niepełnosprawnych.

Piret Visnapuu - Estonia; psychiatra dziecięcy i psychoanalityk w Szpitalu Dziecięcym w Talinie.

Maret Rander - Estonia; pedagog specjalny w Zakładzie Rehabilitacji "Astangu Centrum Rehabilitacji Zawodowej" w Talinie.

Dr Kostas Francis - Grecja; psychiatra dziecięcy, kierownik Kliniki Zaburzeń ze Spektrum Autyzmu w Szpitalu Attiko Hospital.

Renate Lukjanska - Łotwa; matka dziecka z autyzmem, przewodnicząca Rady Organizacji Pozarządowych ''Lespeju Cels'' (Droga możliwości), pod nadzorem lokalnym centrum zdrowia psychicznego dla dzieci''''Gailezers, planuje stworzenie wyspecjalizowanego Centrum Autyzmu, stosuje protokół DAN.

Ainars Skrebelis - Łotwa; ojciec dziecka z autyzmem, członek zarządu organizacji pozarządowej ''Lespēju Cels'' (Droga możliwości'').

Dr Vladimir Trajkovski - Macedonia; profesor w dziedzinie genetyki człowieka, fizjologii i anatomii funkcjonalnej w Instytucie Pedagogiki Specjalnej i Resocjalizacji, Uniwersytet św. Cyryla i Metodego w Skopje, prezes Towarzystwa Naukowego Autyzmu w w Macedonii, jest lekarzem DAN, jest aktywnym członkiem Autism Europe, European Association of Service Providers for People with Disabilities (both since 2001), International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities oraz European Association of Intellectual Disability Medicine intelektualnej.

Dr Tatiana Valica - Mołdawia; lekarz rodzinny, adiunkt w Zakładzie Medycyny Rodzinnej Mołdawskiego Uniwersytetu  Medycyny i Farmacji "Nicolae Testemitanu", terapeutka ABA, prezes Mołdawskiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Autyzmem "Defeat Autism".

Dr Agnieszka Rymsza - Polska; socjolog, Rzecznik Osób z Autyzmem Fundacji Synapsis, koordynuje prace Polskiej Grupy Parlamentarnej ds. Autyzmu, lobbuje w parlamencie w celu zmian w prawie i polityce, żeby poprawić sytuację rodzin dotkniętych autyzmem.

Izabela Chojnicka - Polska; doktorantka w Zakładzie Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prowadzi badania z zakresu genetyki ASD, wprowadza w Polsce dwa narzędzia do diagnozowania autyzmu: ADI-R oraz ADOS.

Dr Anca Dobrean - Rumunia; psycholog kliniczny dzieci i młodzieży na Uniwersytecie Babes-Bolyai, Cluj-Napoca. 

Dominica Petrovai - Rumunia; psycholog kliniczny z Krajowego Centrum Zdrowia Psychicznego - Ministerstwo Zdrowia Rumunii, koordynator projektu dla rozwoju narodowej strategii zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży w zakresie rozwoju polityki dla dzieci z autyzmem.

Maria Cristina Nedelcu - Rumunia; psycholog kliniczny w Zakładzie Psychiatrii dzieci i młodzieży, zajmuje się diagnostyką dzieci z zaburzeniami rozwoju i terapią behawioralną.

Mikulas Stubna - Słowacja; członek Towarzystwa Pomocy osób z autyzmem (Sposa), brat osoby z autyzmem.

Maria Stefikova - Słowacja; lekarz w Klinice Psychiatrii Dzieci i Młodzieży w Bratysławie.

Eva Simikič - Słowenia; Pracownik socjalny Słoweńskiego Centrum Autyzmu, szefowa Centrum Wsparcia i Niezależnego Życia Młodych dorosłych z ASD, pracownik Ministerstwa Pracy, Rodziny i Spraw Społecznych, szefowa zespołu odpowiedzialnego za wytyczne dla krajowych strategii politycznych i ich realizacji.

Dr Marta Macedoni-Luksic - Słowenia; pediatra rozwojowy z 20-letnim doświadczeniem w dziedzinie psychiatrii i pediatrii, kierowniczka ambulatorium dla dzieci z ASD w Uniwersyteckim Szpitalu Pediatrycznym w Lublanie, założyła organizację pozarządową - Instytut Zaburzeń ze Spektrum Autyzmu w 2006 roku, liderka grupy specjalistów pracujących nad wytycznymi w zakresie zdrowia, edukacji i sieci społecznych w dziedzinie ASD w latach 2006-2008 w Ministerstwie Zdrowia Słowenii.

Janja Kranjc - Słowenia; psycholog, doktorantka socjologii, pracuje w Słoweńskim Centrum Autyzmu jako diagnosta, diagnostyki, terapeuta umiejętności społecznych, obecnie koordynuje projekt dla osób dorosłych z autyzmem na temat korzystania z internetowych sieci społecznych jako narzędzia rozwoju relacji i umiejętności społecznych.;

Katjusza Nadiza-Habjanic - Słowenia; pracuje w Ministerstwie Pracy, Rodziny i Spraw Społecznych w Słowenii w dziedzinie zdrowia psychicznego.

Dr Igor Martsenkovsky - Ukraina; Główny psychiatra dziecięcy w Ministerstwie Zdrowia na Ukrainie, szef Departamentu Psychiatri dzieci i młodzieży w Ukraińskim instytucie Badawczym, adiunkt Zakładu Neurologii Dziecięcej Akademii Medyczne Kształcenia Podyplomowego, koordynator grupy roboczej, która opracowała ukraiński kliniczny protokół pomocy osobom z ASD, działający od 2009 roku.

Zsuzsanna Szilvasy - Węgry; przyszła przewodnicząca towarzystwa Autism Europe.

Dr Judit Simo - Węgry; pediatra i psychiatra dziecięcy, członek zespołu National Autism Research, a od 2009 r. lider zespołu ekspertów Krajowej Komisji do spraw Strategii dla Autyzmu.

Csilla Szauer - Węgry; przedstawicielka Fundacji Równość Szans Osób Niepełnosprawnych.

Dr Bea Pászthy - Węgry.


Program spotkania:

Poniedziałek 13 września

09.00 - 09.30 Rejestracja

Wprowadzenie
09.30 - 09.45 Powitanie przez Kevina Whelan, Irish Autism Action, CEO

09.45 - 10.00 Otwarcie przez przewodniczącego i omówienie celów spotkania
Christopher Ball, Chairman

10.00 - 10.15 Strategiczna wizja ochrony zdrowia w Europie
Christopher Ball, Chairman

Przedstawienie kontekstu
10.15 - 10.45 Zaburzenia ze spektrum autyzmu: gdzie jesteśmy teraz i co przyniesie przyszłość?
Prof. Patrick Bolton, Instytut Psychiatrii w Londynie, Wielka Brytania

10.45 - 11.00 Przegląd działalności towarzystwa Autism Europe
Szilvasy Zsuzsanna, Autism Europe

11.00 - 11.20 Sprawozdanie z trzeciego posiedzenia Zespołu Ekspertów ds. Autyzmu, Luksemburg 2010
Dr Simon Wallace, Autism Speaks

11.20 - 11.40 Przerwa na kawę

11.40 - 12.00 European Autism Public Health Alliance (eapha) - wprowadzenie
Dr Alvaro Ramirez, eapha

12.00 - 13.00 Cykl prezentacji z poszczególnych krajów

13.00 - 14.00 Lunch

14.00 - 15.45 Cykl prezentacji z poszczególnych krajów (cd)

15.45 - 16.00 Przerwa na kawę

16.00 - 18.00 Cykl prezentacji z poszczególnych krajów (cd)

18.00 - 18.15 Podsumowanie przewodniczącego dnia


Wtorek 14 września

09.00 - 10.30 Warsztaty w małych grupach
Uczestnicy zostali przypisani do małych grup, których zadaniem była dyskusjana temat szczególnych potrzeb dla ASD w Europie wokół tematów: świadomość autyzmu, usługi, szkolenia, badania naukowe, polityka w perspektywie średnioterminowej (następne 10 lat).

10.30 - 11.15 Opinie zwrotne od grup

11.15 - 11.30 Przerwa na kawę

11.30 - 12.30 Całościowa dyskusja
Rekomendacje dla europejskiej strategii zdrowia publicznego w odniesieniu do autyzmu

12.30 - 13.00 Podsumowanie


Chcesz coś dodać od siebie? Chciałbyś zgłosić swoje uwagi? Skomentuj ten artykuł na forum. Zapraszamy!
Jeśli jesteś w stanie pomóc innym dzieląc się swoimi doświadczeniami: napisz artykuł poradnika. Opisz, jak zdobyć diagnozę, jak ubiegać się o miejsce w przedszkolu, jak przebrnąć problemy z ZUSem albo jakie książki polecasz.
Nie bój się eksperymentować, Twoja porada będzie widoczna na spisie porad dopiero gdy będzie gotowa.